"Cierpienie uszlachetnia? Bzdura. Nie ma nic szlachetnego w tym, że człowiek wyje jak zwierzę". Rozmowa z mężem "Chustki"

- Nie ma nic szlachetnego w cierpieniu, w tym, że człowiek wyje jak zwierzę. Asia umarła, cierpiąc. Nikt, kto nie widział umierającej w cierpieniu osoby, nie czuł bezsilności, nie zdaje sobie sprawy, jakie to straszne - mówi Piotr, mąż zmarłej niedawno na raka Joanny Sałygi, blogerki "Chustki".
Po tym jak umarła, napisał na jej blogu. O tym, jak cierpiała. Jak umierała w bólu. Myślał, że jej historia jest jednostkowa, że tak się czasami zdarza. Ale zaczęli pisać ludzie. Setki, tysiące maili i komentarzy. - Nasi najbliżsi mieli tak samo. Tak samo umierali. Nie mieli nawet dobrych leków przeciwbólowych - pisali czytelnicy bloga. Założył fundację "Chustka"*. "Nikt nie powinien tak cierpieć" - to hasło pierwszej kampanii.



Anna Wacławik-Orpik, TOK FM: Kiedy się poznaliście, Joanna nie wiedziała jeszcze, że jest chora, i to już tak ciężko. Pamiętasz dzień diagnozy?

Piotr: Znaliśmy się chyba dwa miesiące. To krótko. Asia poszła do lekarza, bo źle się czuła. Właściwie to ja ją wygoniłem. Ona bagatelizowała swój stan, była wkurzona, że jest zmęczona i źle się czuje, a przecież jest tyle ważnych rzeczy do zrobienia. Potem dostałem SMS "przyjedź, bo dzieje się coś bardzo złego". Pojechałem do szpitala, gdzie była u lekarza. Znalazłem Asię, a ona mówi: "nic mi nie chcą powiedzieć, ale facet zobaczył wyniki i zbladł". Okazało się, że ma raka narządów kobiecych. Rozsypało ją to. Moja żona była bardzo silną osobą, ale trudno nie dostać obuchem w głowę po takiej informacji.

A co się działo z tobą, gdy usłyszałeś tę informację?

- Jestem dość zadaniowy. Jest diagnoza - mamy inne zadania niż do tej pory. Przede wszystkim trzeba podtrzymać Asię, ona nie może się rozpaść, nie może się poddać. To był mój główny cel. Nie znam się na sprawach medycznych, nie znam żadnych profesorów, do których mogę zadzwonić. Jedyne, co mogłem zrobić, to być dla niej podporą. Byłem.

Nie mówiła: "może lepiej będzie, jak się rozstaniemy"?

- Oczywiście, że tak. Po dwóch lub trzech dniach od diagnozy wzięła się pod boki i powiedziała: "wypierdzielaj z mojego życia, ale to już. Nie ma cię. Nie opłaca się, żeby facet był z kobietą w takim stanie. Znajdź sobie jakąś inną, bądź szczęśliwy. Wypierdzielaj". Nie chciała, żebym odszedł, ona tylko tak mówiła. Myślę, że to są słowa pełne miłości. Daje się drugiej osobie całkowitą wolność, bierze się na siebie wszystkie kłopoty, a pozwala, aby druga osoba cieszyła się życiem. Ale jeśli dwie osoby kochają, to jak odejść? Nie można. Nie było szans, żeby się mnie pozbyła.

Co po tej diagnozie? Na co poszły główne siły waszej rodziny?

- Jeśli chodzi o mnie, 90 proc. sił poszło na to, aby podtrzymać Asię. Opiekować się nią, zajmować, być przy niej.

Potrzebowała również opieki fizycznej?

- Każda opieka była niezbędna. Musiałem być. Chciałem być. Nie można człowieka zostawić w takiej sytuacji samego. Byliśmy przyjaciółmi, przyjaciele tak postępują. Poza tym kochaliśmy się. Myślę, że osoby, które się kochają, też tak postępują. Dużo czasu zajęło nam oswojenie się z myślą o chorobie. Wtedy zaczęliśmy tę ciężką pracę, którą widać na blogu. Asia się bardzo zmieniała. Uczyliśmy się oswajać czas, śmierć. Potem była pierwsza operacja, podczas której usunęli jej narządy kobiece. Operacja miała nie być trudna, ale w trakcie okazało się, że to przerzuty z żołądka. Usunęli sporo, ale zamknęli Asię i powiedzieli: "trzy miesiące, maksymalnie pół roku". Dodali, że niektórzy w takich sytuacjach już nawet się nie leczą, bo po co męczyć się chemiami, które już i tak wyłącznie szkodzą. Wtedy musiałem być jeszcze bardziej.

I oczywiście było dziecko - syn Joanny, Janek. Trzeba było powiedzieć dziecku, że się umiera. Otoczyć opieką, która pozwoli to znieść. Robiłem wszystko, aby Asia miała na to siły.

Do tego doszła bezsiła fizyczna. Młoda dziewczyna i nie może sama pójść do toalety. Musi ją jakiś obcy facet prowadzić. Kim ja byłem? Znaliśmy się pół roku. Nie dziwię się, że się buntowała. Czasami płakała z bezsilności. Nie można nie płakać z bezsilności, kiedy syn mówi: "Mamusiu nie bój się, obiecaj mi tylko, że będziesz zdrowa".

Podjęliście decyzję o leczeniu.

- Tak, zaczęło się szukanie informacji o leczeniu, bo oczywiście każdy lekarz ma inne zdanie. Najczęściej chirurg by wyciął, radiolog naświetlił, a onkolog uważa, że chemia jest najlepsza. Zaczęło się jeżdżenie po Polsce, do różnych profesorów. Okazało się, że w każdej decyzji człowiek jest sam. Siedzi się i zastanawia: chemia czy naświetlanie? Zły wybór oznacza śmierć. A dobry - może dłuższe życie. No ale czy w cierpieniu? A może się nie leczyć i przeżyć rok bez cierpienia? A może leczyć się i przeżyć w cierpieniu dwa lata? Decyzję musiała podejmować Asia, a ja robiłem wszystko, aby miała do tego siłę i czuła się bezpieczna.

Po jej śmierci znalazłem list. Napisała go dwa miesiące po tym, jak się dowiedziała, że ma raka. Napisała, że niedługo umrze. Że to jest nie w porządku, bo to najszczęśliwszy czas jej życia. Ponad rok temu dopisała drugą część listu, podobną: nadal żyję, wkrótce umrę, niedługo się pobierzemy. Wiem, że umrę w cierpieniu, ale to najwspanialszy czas mojego życia. Jestem szczęśliwa.

Słyszałem od wielu osób, że zostać z kobietą, która zmaga się z rakiem, to wielka odpowiedzialność, ciężar. Ale ja ich nie rozumiem. Jak się kogoś kocha, to się z nim jest. Myślę, że dużo trudniejsze jest odejść od kochanej osoby niż zostać i robić wszystko, aby była zdrowa.

Ile zabiegów przeszła Joanna?

- Operacja usunięcia narządów kobiecych. Operacja usunięcia żołądka. Nefrostomia. Jak już wszystko zajmuje rak, robi się dziury w plecach, wbija rurkę w nerki i tak filtruje płyny. Człowiek chodzi z torebkami. Nie można tego cofnąć. Psychicznie to strasznie trudne do zaakceptowania, szczególnie dla pięknej, młodej kobiety, która aby przejść z miejsca na miejsce, potrzebuje "torby na torby". Najgorzej było po operacji wycięcia żołądka. Resekcja żołądka to niefajny zabieg. Człowiek może jeść i trawić końcówką przewodu pokarmowego. Uczyła się przełykać, jeść lekkostrawne posiłki. Kiedy jadła, musiałem być i klepać, bo zdarzało się, że zaczynała się dusić. Nauczyliśmy się jeść jałowe rzeczy, nauczyłem się robić kaszę mannę i płatki. Robienie tego 20 razy dziennie jest zabawne. W końcu największe beztalencie się nauczy. Rodzina jest po to, aby taką osobę uczynić szczęśliwą.

Jak wyglądało wasze życie codzienne?

- To zależało od stanu Joanny. Ona gasła z dnia na dzień. Ale nie duchem. Duchem zmieniała się niesamowicie, brała mnie do galopu i zmuszała, abym i ja się zmieniał. Brała specjalne leki, tabletki japońskie, bardzo drogie. Kiedy je brała, czuła się źle - to skutek uboczny chemii. Wymioty kilkadziesiąt razy dziennie. Takie głupie sprawy jak zaparcia czy niemożność jedzenia. Brak sił. Czasem nie była w stanie wstać z łóżka przez dwa dni. Czasem budziła się pełna energii, zaczynała sprzątać, a po godzinie znów musiała siedzieć.

Jak chcieliśmy gdzieś pojechać, musieliśmy patrzeć na to jak na szachy. Ile czasu wytrzyma w podróży? Czy będzie tam ciepło? Czy mamy z sobą wszystkie leki? I czy w przypadku zapaści będzie blisko do szpitala. I co chwilę tabletki - co pół godziny, co godzinę. Badania krwi, zastrzyki. Życie z notatnikiem w ręku, cały dzień był wokół tego owinięty. Mierzyliśmy dzień tak, żeby po powrocie Janka ze szkoły miała dla niego dwie godziny pełne siły, a czasem mierzyliśmy tak, aby wieczorem miała siłę napisać notatkę na bloga, bo na nic innego siły nie było.

Dużo pisała o tym, że dzięki wam, mimo ciężkiego przebiegu choroby, jej życie było życiem szczęśliwym.

- Nie pisała na blogu o tych wszystkich cierpieniach, bo to nie było ważne. Pisała o tym, co było ważne. Jakie światło zobaczyła, co ją rozbawiło, co chce powiedzieć synowi. Dzięki temu, że miała miłość i sama kochała, pięknie mówiła i pisała o życiu. Blog, który stworzyła, to jedyne miejsce w sieci, gdzie o śmierci i cierpieniu mówi się tak pięknie.

Jaką lekcją dla ciebie był ten czas z Joanną? Co ci dała?

- Wiem, czym jest prawdziwa przyjaźń i miłość. Nie wiedziałem, że to istnieje. Wydawało mi się, że ludzie zawsze się potrafią porozumieć na jakimś stopniu ogólności. Ale prawdziwa miłość? W to wierzą nastolatki. Ale ona istnieje. Istnieje.

Z takimi doświadczeniami, o których mówiłeś, z opieką nad odchodzącym człowiekiem, na co dzień nie mamy do czynienia. To nie jest łatwe do uniesienia.

- Wbrew pozorom, to się zdarza często. Wielu ludzi miało podobne doświadczenia. Ja nie jestem żadnym wyjątkiem, jak się człowiek rozejrzy wśród swoich znajomych czy bliskich, zawsze znajdzie kogoś, kto potrzebował opieki i ją otrzymał. To wymaga przekraczania siebie, zmiany i konsekwencji, ale wiele osób to zrobiło. Czasem człowiek chciałby wyć z bezsilności, gdyby to było możliwe, oddałby zdrowie drugiej osobie. Każdy, kto opiekował się umierającą osobą, przeżył to samo co ja. Każda z tych osób wie, ile to kosztuje i że to ma sens.

Jest jakiś sens tego cierpienia?

- Mawiają, że cierpienie uszlachetnia. To bzdura. Nie ma nic szlachetnego w tym, że człowiek wyje jak zwierzę. Asia umarła, cierpiąc, ostatnia doba była spokojna, ale poprzednie dni były straszne. Nikt, kto nie widział umierającej w cierpieniu osoby, nie czuł bezsilności, nie zdaje sobie sprawy, jakie to straszne. Moja żona zawsze była twarda, bardzo silna i dobra, przeszła długą drogę i nie powinna była umierać, cierpiąc. Można ją było zabezpieczyć przeciwbólowo. Sens cierpienia? Ja go nie widzę. Jedyne, co widzę, to sens w doprowadzeniu do tego, aby ludzie nie cierpieli.

Mimo że Joasia niedawno zmarła, zająłeś się działaniem. Wygląda na to, że bardzo potrzebnym.

- To przypadek. Na blogu Joanny poinformowałem, że umierała w cierpieniu i kiedy to napisałem, wydawało mi się, że to przypadek wyjątkowo rzadki. Raz na setki tysięcy. Mamy XXI wiek, latamy w kosmos, umiemy robić sztuczne diamenty, umieszczamy mikroroboty w organizmach. Więc logiczne, że jeśli raz na milion zdarzy się, że człowiek umiera w cierpieniu, to jest to sprawa tak wyjątkowa, że nie sposób nie zwrócić na to uwagi. Kiedy to napisałem, odpowiedź była zatrważająca.

Dostałem setki, potem tysiące maili bardzo podobnych historii. To jest nienormalne, ale prawdziwe. W Polsce są takie procedury, że nie można jednocześnie być leczonym paliatywnie i onkologicznie. Bo dwa świadczenia w ciągu jednego dnia to straszne straty dla NFZ-etu. Po leczeniu onkologicznym człowiek zostaje niejako "oddany" innym lekarzom i trzeba od początku wszystko ustawiać. Wielu ludzi umiera w cierpieniu, bo system opieki nad osobami umierającymi ma poważne braki.

Może dlatego, że Joanna tak kochała życie, informacja o jej cierpieniu poruszyła wiele osób i uruchomiła lawinę. Mnóstwo wspaniałych ludzi się zorganizowało i stworzyło Fundację "Chustka" - chcą doprowadzić do tego, by ludzie nie umierali, cierpiąc. To niesamowite, ile pokazali dobra i serca.

Jeśli możemy pomóc jednej osobie, to w całym tym działaniu jest wielki sens. W mojej opinii sednem pracy lekarza jest ograniczenie cierpienia pacjenta. Musimy dać lekarzom możliwość, zasoby i systemowe mechanizmy, aby mogli chronić pacjentów przed bólem. Nikt nie powinien tak cierpieć.



* Fundacja "Chustka" powstała po śmierci Joanny Sałygi. - Chcemy, aby każdy przewlekle chory, a w szczególności chory onkologicznie, miał zapewnioną pełną osłonę przeciwbólową - pisze fundacja na swoim profilu na Facebooku . - Chorzy przewlekle, a w szczególności chorzy onkologicznie w Polsce cierpią. Według sondażu "Pain in Europe" cierpi aż 27 proc. chorych. Co trzeci pacjent twierdzi, że ból jest tak silny, że chce umrzeć. Jednocześnie w Polsce zużywa się najmniej w Europie leków opioidowych, co powoduje, że połowa potrzebujących nie otrzymuje właściwej pomocy.

Więcej o:

Dostęp Premium TOK FM

Serwis informacyjny