105 tys. zł - to "opłacalna" cena za przedłużenie życia o rok. Leki pani Henryki są droższe. Dlatego nie jest leczona

Pacjenci cierpiący na rzadkie choroby często nie mają szans na otrzymanie leków

Pacjenci cierpiący na rzadkie choroby często nie mają szans na otrzymanie leków (Fot.Agnieszka Sadowska / AG)

Ok. 105 tys. zł - tyle państwo może płacić za leczenie, które przedłuży życie pacjenta o rok. Nie więcej. To zapis ustawy refundacyjnej, który ma sprawić, że leczenie będzie racjonalne i pozwoli uratować jak największą liczbę osób. W praktyce powoduje, że wielu pacjentów z rzadkimi chorobami nie dostaje pomocy. Tak jak pani Henryka, chora od 8 lat na szpiczaka.
Najpierw wyjaśnijmy, o jakie przepisy chodzi. Regulacje dotyczące efektywności kosztowej nie są nowe i powszechnie nie budzą kontrowersji. Wyznaczanie limitu, do którego leczenie jest ekonomicznie uzasadnione, stosuje się na całym świecie, ale problem tkwi w szczegółach.

Zdaniem ekspertów rynku medycznego w większości przypadków to są logiczne wyliczenia, które pozwalają rozsądnie gospodarować środkami i pomagać ludziom, ale nie wszystko jest dopracowane. - Próg opłacalności został ustanowiony na potrójne PKB za rok życia w pełnym zdrowiu - mówi Krzysztof Łanda, który specjalizuje się w farmakoekonomice. Oznacza to, że państwo może zapłacić za leczenie zdrowego obywatela Polski około 105 tysięcy złotych, jeżeli w ten sposób pacjent otrzyma dodatkowy rok życia w pełnym zdrowiu.

- Problem polega na tym, że w innych krajach ta granica jest płynna, podaje się pewne przedziały i w pewnych sytuacjach te limity są przekraczane. W Polsce niestety nie ma odstępstw od oceny opłacalności - mówi Łanda. i podkreśla: najbardziej cierpią na tym pacjenci z chorobami rzadkimi. Ich leków sprzedaje się mało, więc i cena jest wysoka. A jeśli dosłownie czytać regulacje, to po prostu: leczenie się nie opłaca.

Leki na szpiczaka zbyt drogie

Henryka Dąbrowska od blisko 8 lat choruje na szpiczaka, czyli nowotwór szpiku kostnego. Przeszła różne etapy choroby, różne leczenia. Lekarze z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku uznali, że w jej stanie pomóc może tylko lek, który nie jest w Polsce refundowany. Kosztuje majątek.

Jednak można go podawać w procedurze tzw. chemii niestandardowej. Szpital już w grudniu złożył wniosek do NFZ, by w specjalnym trybie można było zrefundować leczenia. - Miałam otrzymać lek 18 stycznia. Byłam w gabinecie u lekarza i się dowiedziałam, że jednak nic z tego - relacjonuje kobieta. - Pytałam dlaczego. Nie usłyszałam odpowiedzi - dodaje.

Okazało się że dyrekcja przemyślała sprawę, wyliczyła, że nie ma pieniędzy, i wycofała wniosek z funduszu, nie mówiąc nic pacjentce. Szefowa pomorskiego NFZ mówi, że sprawa będzie rozpatrzona ponownie. - W marcu szpital kolejny raz złożył wniosek i ponownie nasza odpowiedź była pozytywna - mówi dyrektor pomorskiego oddziału NFZ Barbara Kawińska. To oznacza, że szpital może rozpocząć kurację, za którą powinien płacić fundusz. Jednak pacjentka nadal leku nie otrzymała.

NFZ zapłaci, ale szpital (nie) dopłaci

Można by pomyśleć, że zły szpital nie chce pomóc. Jednak sytuacja jest bardziej skomplikowana. Na początku roku nad lekiem, który powinna dostawać pani Henryka, pokłoniła się Agencja Oceny Technologii Medycznych. To ciało doradcze ministra, które mówi, czy NFZ powinien za coś płacić czy nie. Agencja uznała, że lek może być finansowany przez państwo, ale tylko do pewnego pułapu, bo jego rynkowa cena jest zbyt duża.

Co to oznacza w praktyce? Często dopłaty szpitala do pełnego muszą być na tyle duże, że placówek nie stać i w efekcie nie podają leków. - Otrzymujemy sygnały, że w takiej sytuacji jak pani Henryka jest kilkadziesiąt osób w całym kraju - mówi szef koalicji pacjentów onkologicznych Jacek Gugulski.

Ich się leczyć w ogóle nie opłaca

Szpiczak to rzadka choroba. I choć nie ulega wątpliwości, że sytuacja pacjentów cierpiących na tę chorobę jest dramatyczna, to jednak jest nadzieja, że pieniądze się znajdą. W najgorszej sytuacji są pacjenci z tak zwanymi chorobami ultrarzadkimi. Cierpi na nie kilka, a czasem kilkanaście osób w Polsce.

- Czy ktoś się prosił o rzadką chorobę genetyczną, czy ktoś miał wybór? - pyta Teresa Matulka, szefowa Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisaharydozę i Choroby Rzadkie. Jak dodaje, leczenie tego typu chorób kosztuje czasem 40 tysięcy miesięcznie. Oczywiste jest więc, że leki, które są i pozwalają pacjentom zatrzymać rozwój choroby i oszczędzić cierpień, nie zmieszczą się w limitach wyznaczonych przepisami "opłacalności" leczenia.

- Leki są bardzo drogie, bo chorych jest niewielu, a koszty opracowania preparatu duże. Jeśli potem producent rozkłada te koszty na liczbę pacjentów, to taka wychodzi cena - mówi w TOK FM Waldemar Skawiński, przewodniczący Komitetu Zdrowia Krajowej Izby Gospodarczej. - Proszę sobie wyobrazić, że jest lek, którego nie można podać, bo państwo za niego nie chce zapłacić. Rodziny zgłaszają się i mówią, że choćby sprzedali wszystko, co mają, to nie starczy na leczenie. Jak można wycenić ludzkie zdrowie? - mówi Teraz Matulka i zapewnia, że wiele osób zostało odciętych od leczenia i nikt się nimi nie interesuje. - Choroba nie jest najgorsza, najgorsze jest to, że choć lekarstwa są, nie można jej leczyć - mówi szefowa stowarzyszenia.

Zobacz także
Komentarze (337)
105 tys. zł - to "opłacalna" cena za przedłużenie życia o rok. Leki pani Henryki są droższe. Dlatego nie jest leczona
Zaloguj się
  • bpos

    Oceniono 352 razy 228

    Tak Ci się teraz wydaje.
    Hipotetyczni ezapytam: co powiesz, gdy u Twojego dzieka (matki, żony, brata) wykryta zostanie rzadka choroba, będzie lek, ale zbyt drogi, by leczyć.
    Powiesz dziecku, bratu, że można by leczyć, ale jakiś kretyn-urzednik cofnął nas do czasów Sparty?

    Remedium jest proste - skończyć z marnowaniem pieniędzy w budżecie, bo tracone są miliardy - przykładów podawać nie muszę. Choć jeden przytoczę: kilka trawników w Polsce (zresztą trawa tam rosnąć nie chce) otoczono betonem płacąc ca 1 mld złotych za kaźdy. Po to by jednorazowo, przez miesiąc, 20 facetów mogło pokopać tam napompowany kawałek plastiku. Teraz trawniki opustoszały, a dwóch znudzonych "najwyższej światowekj klasy managerów" pilnujący tego "businessu" właśnie zgarnęło 2 mln premii za ich wytężoną pracę - kolejny łańcuch kretynów-urzedników o tym zdecydował.
    Nie życzę źle nikomu, lecz za rok pewnie trzeba będzie te premie ponowić, a na specyfik dla umierającego na raka zabraknie, bo stadionowym "managerom" dać trzeba.
    No i emerytom-policjantom po 15 latach pracy.
    Dziki kraj.

  • ciemnyludd

    Oceniono 128 razy 72

    Wzmożenie moralne to jest piękna rzecz....Nic prostszego jak stworzyć fundusz na przedłużenie życia "o rok" ludziom nieuleczalnie chorym w formie zwiększonych podatków na służbę zdrowia.... Ja już widzę ten wrzask...

  • needmoney

    Oceniono 81 razy 63

    Podobne rozwiązanie przydało by się w przypadku ubeckich i mundurowych emerytur
    ile kosztuje nas przedłużanie luksusowego życia "służbowych" pasożytów ?
    np. prokurator w stanie spoczynku 14 tys. na łapę to ile to rocznie minimalnych emerytur z zus ?

  • obywatelpiszczyk

    Oceniono 108 razy 52

    dopóki ktoś nie wynajdzie leku na starzenie się, to takie zapisy są koniecznością - na ZOZy można przeznaczyć 100% budżetu a i tak ludzie będą umierali.
    Jest to krok w dobrym kierunku, chociaż ja dołączyłbym do tych zapisów zasadę ograniczonego pomagania/leczenia tych którzy sami sobie niszczą zdrowie - przede wszystkim używkami ale również nie stosowaniem się do zaleceń lekarzy (szczególnie diety).

  • agami19

    Oceniono 226 razy 44

    1) Jaki jest sens wydawać setki tysięcy złotych na absurdalnie drogie niby-leki, które i tak nie uleczą śmiertelnie chorego ? Najwyżej o kilka tygodni przedłuża jego agonię. Jaki jest sens podawać drogie chemikalia 85 letniemu starcowi, który i tak już żyje "na kredyt" .
    Komu wydaje się, że można leczyć raka, niech sobie poszuka artykułów o tym o ile leki "przeciwnowotworowe" przedłużają przeżywalność pacjentów... (maksymalnie do 5% a często znacznie mniej - skuteczność prawie żadna)

    2) Kto nie zgadza się z powyższym stwierdzeniem, niech odpowie, o ile procent więcej zgodzi się płacić na służbę zdrowia ?

    Firmy farmaceutyczne są gotowe wyciągnąć od nas maksymalnie dużo kasy - ile się da.
    Pytanie - ile jesteśmy gotowi im zapłacić z wątpliwej skuteczności specyfiki....

    Pieniądze na leczenie nie biorą się z powierza - to MY PŁACIMY.

    WIĘC ILE ??

  • orion57

    Oceniono 79 razy 43

    Sądziłem,że nie doczekam czasów gdy zostanie określona wartość człowieka. Ale zastanawia mnie dlaczego ugoda z rodzinami Smoleńskimi wyniosła 200 000zł a do zwykłego śmiertelnika państwo nie chce płacić więcej niż 105 tysięcy złotych. Skąd ta nierówność?
    Czy nie po to płacimy podatki całe życie aby tą hałastrę utrzymywać na całkiem godziwych warunkach aby pod koniec swego życia nie zaznać spokoju i możliwości przeżycia?

  • martha.wise

    Oceniono 64 razy 34

    budżet na marketing w firmach farmaceutycznych jest większy niż na badania, i to od paru lat, praktycznie na całym świecie.

    Žycie ludzkie nie jest bezcenne.
    Ile dalibyśmy na ratowanie žycia naszej 80- letniej sasiadki, z własnych dochodów, by umarła powiedzmy dwa lata później?

  • iffa4

    Oceniono 46 razy 30

    Skoro się tak oburzacie, a pieniędzy w systemie jest za mało, to wprowadźmy inną ich dystrybucję.
    Od dziś wizyta na SOR płatna 200 zł.
    Wezwanie karetki - 300 zł.
    Wizyta u lekarza rodzinnego - 5 zł. U specjalisty - 20 zł.
    Wtedy starczy na leczenie pani z artykułu.
    Ilu z was się na to zgodzi, drogie bomisie ?

  • 7eki

    Oceniono 43 razy 21

    Pieniądze maja nam pomagać organizować życie w złożonym społeczeństwie. Podstawową wartością, na której opiera się sens naszego istnienia jest ochrona i udoskonalanie życia ludzkiego wszelkimi dostępnymi środkami. Nie ochrona środków finansowych, które same w sobie bez życia ludzkiego nie znaczą nic. Jeśli leki te są potrzebne rownież komuś innemu, ich ilośc jest niewystarczająca, to rozumiem, że mozna usiłować wprowadzać element racjonalności, zaczynając od sprawiedliwego podziału leku, ale w żadnym wypadku nie odmawiać człowiekowi leczenia ze względu na zbyt wysoką cenę ! Zabrać pieniądze posłom, opodatkować kościół, odłożyć w czasie budowę jakiegoś kina, ośrodka sportowego, ale przenigdy nie dopuścić do sytuacji opisanej w tym artykule. Rzygać mi się chce tym wszystkim jak coś takiego czytam. Pieprzone zoo, a nie społeczeństwo. Tak bardzo cenimy sobie życie ludzkie, że gdyby przyszlo nam spotkac sie z jakąś wyższą cywilizacją, to nie zdziwiłbym się, gdyby nie chcieli z nami rozmawiać i wyrżnęliby nas jak świnie.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX

DOSTĘP PREMIUM

Serwis informacyjny

Polecamy