"Zniechęcali, mówili, że to eksperymentalna terapia, zagraża życiu. No tak, bo raka to wyleżę"

Korporacyjne życie Agaty było w rozkwicie. Miała 27 lat, gdy zachorowała na raka piersi. "Nieoczekiwanie" - mówi Bartek. To byłaby historia, jakich dzisiaj pojawia się coraz więcej. Gdyby nie upór Bartka.
Bartosz i Agata Polińscy są rodzeństwem. - Lekarze nie mówili nam o terapiach nieosiągalnych z punktu widzenia NFZ. Może boją się, że zbiorą na siebie całą złość pacjenta? - zastanawia się Bartek. Jego siostra wyzdrowiała dzięki lekom, które sami przywieźli z USA. - Zniechęcano nas. "To jest eksperymentalna terapia, zagraża życiu". No tak, bo raka to wyleżę i przejdzie - opowiada Agata. Po wszystkim założyli fundację Alivia, która pomaga chorym na raka. Uważają, że gdyby organizacja opieki medycznej w Polsce była lepsza, tysiące osób mogłoby zostać uratowanych.

Tekst na podstawie rozmowy Tomasza Kwaśniewskiego przeprowadzonej w audycji "Oburzeni" w Radiu TOK FM.

Agata: Guza znalazłam, kiedy byłam na zdjęciach na Słowenii w 2007. Kręciłam reklamę. Wróciłam do Polski, szybko do lekarza, biopsja - prawdopodobnie są komórki rakowe. Nie uwierzyłam i pojechałam na następne zdjęcia - do Afryki. Ktoś się musiał pomylić, bo ja miałam wtedy finał projektu, nad którym długo pracowałam. Już się raz w moim przypadku lekarze pomylili, jak byłam mała, to miałam słabe prognozy na przeżycie. Byłam zdrową dziewczyną, miałam długie błyszczące włosy, rumiany policzek, nawet delikatną nadwagę. Tylko że byłam w poważnym stadium raka piersi, o krok przed czwartym - ostatnim.

Bartek: Przez trzy lata byliśmy absolutnie pochłonięci znalezieniem drogi leczenia. Ale pracowaliśmy; to nie było tak, że jest diagnoza i rzucamy wszystko. Agata, mimo że przechodziła bardzo ciężkie chemioterapie, starała się być aktywna.

Zamiast na zakupy to na rezonansik

Agata: To mi pozwalało nie spędzać szesnastu godzin dziennie wśród wizji mów pogrzebowych odmawianych nad moim grobem. Nie chciałam oddać rakowi mojego życia. Uznałam, że chorowanie to będzie mój dodatkowy obowiązek, drugi etacik. Zamiast na zakupy to na rezonansik.

Bartek: Szukaliśmy pomocy za granicą, w Stanach, w Wielkiej Brytanii, we Włoszech. Taką turystykę medyczną uprawialiśmy.

Agata: Standard w Polsce? Na przykład: pani doktor uznała, że wyprzedzi system i da mi skierowanie na rezonans, który powinnam wykonać w czerwcu, już w lutym. Usłyszałam, cóż za zaskoczenie, "w czerwcu to już nie, droga pani". Najbliższy termin był na koniec września. To był szpital onkologiczny. Jeśli ktoś chce wykonać rezonans na czas, to po prostu wykłada pieniądze.

Bartek: Zorientowaliśmy się, że jeżeli będziemy iść drogą wytyczoną przez polskie procedury, to się może źle skończyć. Wzięliśmy sprawy we własne ręce.

"Mówili, że terapia zagraża mojemu życiu. No. Bo raka to wyleżę"

Bartek: Lekarze nie mówili nam o terapiach, które są nieosiągalne z punktu widzenia NFZ. Może lekarz boi się, że zbierze na siebie całą złość pacjenta? Że będzie wymuszał leczenie?

Odwiedziliśmy dziesiątki onkologów, a tylko jeden czy dwóch było otwartych na kreatywne poszukiwanie rozwiązania, które chociaż w minimalnym stopniu zwiększyłoby szanse Agaty. A my walczyliśmy o każdy procencik tych szans.

Agata: Ile miałam procent? Na początku było ich około 40, ale niestety po niecałych dwóch latach okazało się, że mam wznowę, i wtedy spadło do kilku.

To brat przeczesał internet, płatne biblioteki amerykańskich uniwersytetów medycznych. Znalazł leki i terapię, którą sami skonsultowaliśmy w Stanach. W Polsce nikt nam o tym nie mówił, dopiero wchodziło to do użytku.

Bartek: Lek przywieźliśmy w walizce. To był nowoczesny lek z grupy leków celowanych, stosowany tylko w części przypadków nowotworu piersi. Był on teoretycznie dostępny w Polsce, ale podawano go tylko w IV, ostatnim stadium choroby. My zdecydowaliśmy się na eksperymentalną terapię - podanie leku wcześniej, by nie dopuścić do tego ostatniego etapu. Początkowo w Polsce nikt się nie zgadzał na podanie Agacie leku, bo było to niezgodne z kryteriami refundacji. Całe szczęście był w postaci tabletek, więc nie było konieczne przyjmowanie go w szpitalu. Później na terapię formalnie zgodził się jeden z onkologów z Poznania.

Agata: Kiedy jechaliśmy do Stanów, spotkaliśmy się ze zniechęcaniem. Argument był taki: to jest eksperymentalna terapia i ona zagraża życiu. No tak, bo rak to jest przeziębienie, wyleżę i przejdzie.

Bartek: To był cud medyczny. Choroba była w wielu miejscach, ale się cofnęła. Do dzisiaj nie wróciła.

"Całe leczenie jest źle zorganizowane"

W 2010 Agata i Bartek Polińscy zakładają Alivię - Fundację Onkologiczną Osób Młodych ("Nie chcieliśmy, żeby ta wiedza się zmarnowała"). Prowadzą kampanię, która ma główną, prostą myśl: raka mogą pokonać pieniądze i znajomości.



Bartek: To brutalna myśl, ale to dlatego, że całe leczenie chorych na raka jest źle zorganizowane. Nie wiem, czy jest coś bardziej istotnego w leczeniu onkologicznym niż odpowiednie zarządzanie czasem. Nie może być tak, że ktoś czeka kilka miesięcy na rezonans, bo całe leczenie się rozpada. Na wynik biopsji, która ma powiedzieć: chory czy zdrowy, w Warszawie czeka się około czterech tygodni. Przez cztery tygodnie komórki nowotworowe mnożą się w człowieku w dramatycznym tempie.

Agata: Do nas się często zgłaszają osoby, które przez pół roku są diagnozowane przez różnych lekarzy i nikt nie wpada na to, że to może być rak. A potem okazuje się, że to jest już stadium przerzutowe i rokowania są bardzo złe.

Bartek: Nie tylko chodzi o terminy. Przeciętny polski onkolog niekoniecznie zna najnowsze metody leczenia.

Mamy w Polsce całkiem sporą sieć tzw. diagnostycznych ośrodków PET/CT - to jest całkiem nowoczesna metodologia wykrywania zmian nowotworowych, ale bardzo często się okazuje, że lekarz, który otrzymuje wynik tego badania, nie bardzo wie, co z nim zrobić. Albo wcale nie zleca tych badań, bo nie jest do nich przyzwyczajony.

Lekarze pierwszego kontaktu bardzo często nie posiadają wiedzy z zakresu onkologii; niechętnie kierują na różnego rodzaju badania, prześwietlenia. Jakby ich to męczyło.

"Te osoby skazuje się na śmierć. Przez złą organizację"

Bartek: Naszym zdaniem tysiące osób w Polsce mogłoby zostać uratowanych, ale nie są. Przez złą organizację leczenia zwyczajnie skazuje się je na śmierć.



***

Agata i Bartek Polińscy zebrali statystyki dotyczące leczenia raka w Polsce. I tak:

Z raportu Karolinska Institutet "A pan-European comparison regarding patient access to cancer drugs" (z 2005) wynika, że w Polsce średnio 42 proc. osób przeżywa z rakiem pięć lub więcej lat od czasu zdiagnozowania choroby. Polskie 42 proc. niestety na tle innych krajów europejskich stawia nas na samym końcu listy - tuż obok Białorusi (43 proc.), Rosji (43 proc.), Słowacji (45 proc.). Wyniki leczenia raka nawet w Albanii znacznie przewyższają polskie osiągnięcia - pięć lat przeżywa 56 proc. osób. Istnieje grupa krajów, w których wskaźnik pięcioletnich przeżyć przekroczył 60 proc.: Szwecja - 61 proc., Islandia - 63 proc.

"Można ich wyleczyć"

Polińscy piszą: "W Polsce więc, statystycznie, ratuje się średnio 42 ze 100 pacjentów, chociaż współczesna wiedza medyczna pozwala na wyleczenie min. 62 ze 100. Różnica - tj. 20 chorych na 100 umiera, mimo że można było ich wyleczyć, korzystając z nowoczesnych leków, procedur diagnostycznych i wprowadzając odpowiednie systemy zarządzania procesem leczenia".

- Wskaźnik pięcioletnich przeżyć mówi, jakie prawdopodobieństwo przeżycia pięciu lat ma pacjent z wykrytą chorobą onkologiczną w danym kraju. Po pięciu latach od momentu rozpoznania nowotworu rośnie szansa przeżycia kolejnych lat, ale to nie znaczy, że pacjent został wyleczony - tłumaczy w rozmowie z TOK FM dr Urszula Wojciechowska z Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Curie-Skłodowskiej. - Ten wskaźnik jest używany do oceny skuteczności leczenia, ale nie może być traktowany jako bezwzględny miernik jakości organizacji opieki onkologicznej w kraju - podkreśla.

Jak tłumaczy, na wartość tego wskaźnika wpływa wiele czynników, m.in. stopień zaawansowania nowotworu w chwili rozpoznania, jakość metod diagnostycznych, czas rozpoczęcia leczenia, organizacja systemu opieki onkologicznej, standardy stosowanego leczenia. Trzeba wziąć pod uwagę ograniczone możliwości leczenia niektórych nowotworów.

Na niższe wskaźniki pięcioletnich przeżyć w Polsce mają wpływ głównie struktura zachorowalności (np. w Polsce dużo częściej niż w krajach Europy Zachodniej mężczyźni zapadają na bardzo słabo wyleczalnego raka płuc) oraz moment wykrycia raka (od tego momentu liczy się "pięciolecie"; w Polsce wciąż wykrywa się nowotwory później niż w Europie Zachodniej). - W druku jest raport z nowszymi danymi. Jest lepiej - mówi dr Wojciechowska.

Przeżyjesz kluczowych pięć lat? Zależy, gdzie mieszkasz

Wygląda na to, że szanse na dłuższe życie zależą także od miejsca zamieszkania w Polsce. "Wskaźniki pięcioletnich przeżyć w Polsce różnią się znacząco w zależności od województwa" - podaje raport "Nowotwory złośliwe w Polsce - wskaźniki pięcioletnich przeżyć według województw" z 2010 r. U mężczyzn różnica między województwami wynosi 11,2 punktu, u kobiet 7. Średni wskaźnik pięcioletnich przeżyć u mężczyzn wynosi 32,9 proc., u kobiet 51,2 proc. - Mamy zróżnicowanie dostępu do opieki medycznej, o tym wiedzą wszyscy - przyznaje dr Wojciechowska, ale różnice regionalne obserwuje się w wielu krajach.

"Polska się nie broni przed nowymi metodami"

Czy w Polsce, jak mówią Polińscy, niechętnie wprowadza się nowe terapie? - To nie jest tak, że Polska się broni przed nowymi metodami leczenia. Polska się broni przed kosztami leczenia, na które nas nie stać - uważa dr Wojciechowska.

A na leczenie w Polsce pieniędzy jest mniej niż na Zachodzie. Polińscy wymieniają dalej: Z raportu przeprowadzonego i opublikowanego w 2009 r. przez szwedzki Karolinska Institutet ("Raport porównawczy na temat dostępu pacjentów do leków onkologicznych w krajach europejskich") wynikało, że bezpośrednie koszty leczenia nowotworów złośliwych w Szwajcarii, Niemczech, Szwecji czy Francji wynoszą ponad 200 euro, podczas gdy w Polsce 41 euro na osobę. Z tego samego raportu wynikało, że pod względem nowoczesnych terapii z udziałem najnowszych leków przodują takie kraje jak Francja, Austria i Szwajcaria, podczas gdy Polska jest wśród krajów zużywających ich najmniej, razem m.in. z Węgrami i Litwą.

43 proc. ankietowanych: NFZ nie zapewnia dobrej opieki

Wyniki badania opinii społecznej "Rak - priorytet publiczny?", zrealizowanego w lutym 2012 r. przez IPSOS Polska, pokazały, że zaledwie 1 proc. ankietowanych ocenia bardzo dobrze poszczególne etapy opieki onkologicznej w Polsce. 1/3 Polaków uważa, że skuteczność leczenia chorób nowotworowych jest zła lub bardzo zła. 43 proc. respondentów uważa, że NFZ nie zapewnia dobrej opieki onkologicznej. Ponad połowa uważa, że dostęp do leczenia jest nierówny; że decydują o nim miejsce zamieszkania i sytuacja finansowa. Aż 87 proc. osób jest przekonanych, że osoby bogatsze mają o wiele większe możliwości skutecznego leczenia nowotworu.

Dostęp Premium TOK FM

Serwis informacyjny

Komentarze (350)
"Zniechęcali, mówili, że to eksperymentalna terapia, zagraża życiu. No tak, bo raka to wyleżę"
Zaloguj się
  • ka-mi-la789

    Oceniono 860 razy 832

    Dwa tygodnie temu zmarła moja mama. Jakieś pół roku bujała się od lekarza do lekarza, jej skargi wszyscy zlewali sikiem prostym. Kiedy wreszcie zniecierpliwiona siostra zafundowała jej prywatną tomografię, guz był wielkości pięści potężnego mężczyzny. Ale hooy tam, najważniejsze, żeby było na śklany pałacyk dla NFZ i na nagrody dla jakże zapracowanych, mnożących się w postępie wykładniczym biurwiszonów.

  • obiekt_ywna

    Oceniono 455 razy 449

    U nas było podobnie. Zaawansowany nowotwór, każdy dzień się liczył... rezonans - najbliższy termin NFZ za kilka miesięcy. Wystarczyło zapłacić i rezonans wykonano następnego dnia. Zresztą to samo było z operacją. Co tu dużo mówić... masz kasę - żyjesz, nie masz - umierasz...
    Ale płaćmy na ubezpieczenie zdrowotne i żyjmy długo i szczęśliwie.;)

  • big.ot

    Oceniono 366 razy 344

    Czy ktoś do k... nędzy może mi wytłumaczyć na co idą moje (nasze) składki zdrowotne?

    Podobnie jak większość udu...piłem tj odprowadziłem do systemu parę tysięcy w 2012 r. W zamian skorzystałem z jednej konsultacji specjalisty, za którą zapłaciłbym prywatnie mniej niż 500 zł.

    Ok. Niech będzie, że system jest formą UBEZPIECZENIA tj. ja dzisiaj jestem płatnikiem, a jutro potrzebującym, więc póki co płacę na tych potrzebujących.

    Z tym, że czytam takie historie i wychodzi, że te pieniądze nie trafiają nawet do wymagających opieki medycznej.

    Gdzie te pieniądze się tracą !?

  • al244

    Oceniono 256 razy 244

    dobrze że ta pani przeżyła ale niestety to nie są porady dla ludzi zarabiających 1200 złotych. tak samo Krauze po pokonaniu raka dawał rady na łamach wyborczej że poleca leczenie u jakiegoś profesora w Afryce. zejdzcie na ziemie. w Polsce nie dożyjesz nawet porządnego zbadania...

  • halev

    Oceniono 204 razy 190

    Problem ze służbą zdrowia nie leży wyłącznie po stronie NFZ, choć wygodnie byłoby tak myśleć. Niestety wielu lekarzy po prostu NIE MYŚLI. Znam lekarkę pierwszego kontaktu, która jest jak dr House - drąży, kombinuje i przy ograniczonych badaniach, które jej przysługują, ma lepsze wyniki w diagnostyce niż wielu lekarzy w szpitalach.

    Najważniejszy (o zgrozo ;) jest wywiad z pacjentem, ale u nas lekarzy nie uczy się rozmawiać z pacjentami, często nawet nie patrzą na człowieka, który przychodzi do nich po pomoc.

    Kolejnym problemem są sami pacjenci - badają się tylko wtedy, kiedy coś się dzieje, a często wtedy jest już za późno...

  • iku1

    Oceniono 177 razy 153

    Walczę z ciężką chorobą kości która jest prosta do wykrycia wystarczy badanie hormonu przytarczyc i witaminy D.-koszt 70 zł.
    Trzy lata odwiedziłam chyba ze stu lekarzy prywatnie i nie. Ani jeden nie wpadł na ten pomysł pomimo ewidentnych objawów.Po tych trzech latach wiem że to nie kwestia pieniędzy.Pieniądze idą w kanał przez złą diagnostykę (chyba z pięć razy niepotrzebnie leżałam w szpitalu)
    Świat lekarzy to enklawa odgrodzona od chorych ich nieuctwem,lenistwem,pazernością,olewaniem pracy,nieuczciwością.Spotkałam się nawet z fałszowaniem wyników.
    W szpitalach połowa chorych to żle zdiagnozowani z powikłaniami .Tylko związanie wynagrodzenia lekarza z efektami leczenia może cokolwiek zmienić .Zresztą tekst to potwierdza-w Albanii chyba nie dają na leczenie więcej pieniędzy .Może należy zatrudnić lekarzy zBiałorusi i Albanii -konkurencja dobrze robi

  • brombeer

    Oceniono 140 razy 134

    We Francji pacjent w trakcie diagnostyki i leczenia onkologicznego idzie przyspieszonym trybem, bo kazdy wie, ze walczymy z czasem. W praktyce wyglada to tak, ze lekarz dwoni do np radiologa, opisuje sytuacje i radiolog wyznacza jak najszybszy termin badania w zaleznosci od sytuacji. Taki pacjent nie czeka w zwyklej kolejce, bo to nielogiczne.
    Jesli chodzi o leczenie to we francuskim systemie leczymy nowotwory wszystkimi dostepnymi na swiecie metodami, mowie o metodach "medycyny opartej na dowodach" i lekarza interesuje wyleczenie pacjenta, nie koszty i biurokracja, bo od tego sa biurokraci.

  • mlot_babilonski

    Oceniono 180 razy 112

    Agata i Brat nie wyglądają na takich, co to na strefie w neokolonialnej Bolandzie zarabiają po 280 EUR (w przeliczeniu 1100 PLN) na łapę
    normalny motłoch musi zdychać i nikt o nim nigdy nie napisze w GW z piękną wzruszającą oprawą fotograficzno - tekstową
    dobry P&R

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX