"Zniechęcali, mówili, że to eksperymentalna terapia, zagraża życiu. No tak, bo raka to wyleżę"

Korporacyjne życie Agaty było w rozkwicie. Miała 27 lat, gdy zachorowała na raka piersi. "Nieoczekiwanie" - mówi Bartek. To byłaby historia, jakich dzisiaj pojawia się coraz więcej. Gdyby nie upór Bartka.
Bartosz i Agata Polińscy są rodzeństwem. - Lekarze nie mówili nam o terapiach nieosiągalnych z punktu widzenia NFZ. Może boją się, że zbiorą na siebie całą złość pacjenta? - zastanawia się Bartek. Jego siostra wyzdrowiała dzięki lekom, które sami przywieźli z USA. - Zniechęcano nas. "To jest eksperymentalna terapia, zagraża życiu". No tak, bo raka to wyleżę i przejdzie - opowiada Agata. Po wszystkim założyli fundację Alivia, która pomaga chorym na raka. Uważają, że gdyby organizacja opieki medycznej w Polsce była lepsza, tysiące osób mogłoby zostać uratowanych.

Tekst na podstawie rozmowy Tomasza Kwaśniewskiego przeprowadzonej w audycji "Oburzeni" w Radiu TOK FM.

Agata: Guza znalazłam, kiedy byłam na zdjęciach na Słowenii w 2007. Kręciłam reklamę. Wróciłam do Polski, szybko do lekarza, biopsja - prawdopodobnie są komórki rakowe. Nie uwierzyłam i pojechałam na następne zdjęcia - do Afryki. Ktoś się musiał pomylić, bo ja miałam wtedy finał projektu, nad którym długo pracowałam. Już się raz w moim przypadku lekarze pomylili, jak byłam mała, to miałam słabe prognozy na przeżycie. Byłam zdrową dziewczyną, miałam długie błyszczące włosy, rumiany policzek, nawet delikatną nadwagę. Tylko że byłam w poważnym stadium raka piersi, o krok przed czwartym - ostatnim.

Bartek: Przez trzy lata byliśmy absolutnie pochłonięci znalezieniem drogi leczenia. Ale pracowaliśmy; to nie było tak, że jest diagnoza i rzucamy wszystko. Agata, mimo że przechodziła bardzo ciężkie chemioterapie, starała się być aktywna.

Zamiast na zakupy to na rezonansik

Agata: To mi pozwalało nie spędzać szesnastu godzin dziennie wśród wizji mów pogrzebowych odmawianych nad moim grobem. Nie chciałam oddać rakowi mojego życia. Uznałam, że chorowanie to będzie mój dodatkowy obowiązek, drugi etacik. Zamiast na zakupy to na rezonansik.

Bartek: Szukaliśmy pomocy za granicą, w Stanach, w Wielkiej Brytanii, we Włoszech. Taką turystykę medyczną uprawialiśmy.

Agata: Standard w Polsce? Na przykład: pani doktor uznała, że wyprzedzi system i da mi skierowanie na rezonans, który powinnam wykonać w czerwcu, już w lutym. Usłyszałam, cóż za zaskoczenie, "w czerwcu to już nie, droga pani". Najbliższy termin był na koniec września. To był szpital onkologiczny. Jeśli ktoś chce wykonać rezonans na czas, to po prostu wykłada pieniądze.

Bartek: Zorientowaliśmy się, że jeżeli będziemy iść drogą wytyczoną przez polskie procedury, to się może źle skończyć. Wzięliśmy sprawy we własne ręce.

"Mówili, że terapia zagraża mojemu życiu. No. Bo raka to wyleżę"

Bartek: Lekarze nie mówili nam o terapiach, które są nieosiągalne z punktu widzenia NFZ. Może lekarz boi się, że zbierze na siebie całą złość pacjenta? Że będzie wymuszał leczenie?

Odwiedziliśmy dziesiątki onkologów, a tylko jeden czy dwóch było otwartych na kreatywne poszukiwanie rozwiązania, które chociaż w minimalnym stopniu zwiększyłoby szanse Agaty. A my walczyliśmy o każdy procencik tych szans.

Agata: Ile miałam procent? Na początku było ich około 40, ale niestety po niecałych dwóch latach okazało się, że mam wznowę, i wtedy spadło do kilku.

To brat przeczesał internet, płatne biblioteki amerykańskich uniwersytetów medycznych. Znalazł leki i terapię, którą sami skonsultowaliśmy w Stanach. W Polsce nikt nam o tym nie mówił, dopiero wchodziło to do użytku.

Bartek: Lek przywieźliśmy w walizce. To był nowoczesny lek z grupy leków celowanych, stosowany tylko w części przypadków nowotworu piersi. Był on teoretycznie dostępny w Polsce, ale podawano go tylko w IV, ostatnim stadium choroby. My zdecydowaliśmy się na eksperymentalną terapię - podanie leku wcześniej, by nie dopuścić do tego ostatniego etapu. Początkowo w Polsce nikt się nie zgadzał na podanie Agacie leku, bo było to niezgodne z kryteriami refundacji. Całe szczęście był w postaci tabletek, więc nie było konieczne przyjmowanie go w szpitalu. Później na terapię formalnie zgodził się jeden z onkologów z Poznania.

Agata: Kiedy jechaliśmy do Stanów, spotkaliśmy się ze zniechęcaniem. Argument był taki: to jest eksperymentalna terapia i ona zagraża życiu. No tak, bo rak to jest przeziębienie, wyleżę i przejdzie.

Bartek: To był cud medyczny. Choroba była w wielu miejscach, ale się cofnęła. Do dzisiaj nie wróciła.

"Całe leczenie jest źle zorganizowane"

W 2010 Agata i Bartek Polińscy zakładają Alivię - Fundację Onkologiczną Osób Młodych ("Nie chcieliśmy, żeby ta wiedza się zmarnowała"). Prowadzą kampanię, która ma główną, prostą myśl: raka mogą pokonać pieniądze i znajomości.



Bartek: To brutalna myśl, ale to dlatego, że całe leczenie chorych na raka jest źle zorganizowane. Nie wiem, czy jest coś bardziej istotnego w leczeniu onkologicznym niż odpowiednie zarządzanie czasem. Nie może być tak, że ktoś czeka kilka miesięcy na rezonans, bo całe leczenie się rozpada. Na wynik biopsji, która ma powiedzieć: chory czy zdrowy, w Warszawie czeka się około czterech tygodni. Przez cztery tygodnie komórki nowotworowe mnożą się w człowieku w dramatycznym tempie.

Agata: Do nas się często zgłaszają osoby, które przez pół roku są diagnozowane przez różnych lekarzy i nikt nie wpada na to, że to może być rak. A potem okazuje się, że to jest już stadium przerzutowe i rokowania są bardzo złe.

Bartek: Nie tylko chodzi o terminy. Przeciętny polski onkolog niekoniecznie zna najnowsze metody leczenia.

Mamy w Polsce całkiem sporą sieć tzw. diagnostycznych ośrodków PET/CT - to jest całkiem nowoczesna metodologia wykrywania zmian nowotworowych, ale bardzo często się okazuje, że lekarz, który otrzymuje wynik tego badania, nie bardzo wie, co z nim zrobić. Albo wcale nie zleca tych badań, bo nie jest do nich przyzwyczajony.

Lekarze pierwszego kontaktu bardzo często nie posiadają wiedzy z zakresu onkologii; niechętnie kierują na różnego rodzaju badania, prześwietlenia. Jakby ich to męczyło.

"Te osoby skazuje się na śmierć. Przez złą organizację"

Bartek: Naszym zdaniem tysiące osób w Polsce mogłoby zostać uratowanych, ale nie są. Przez złą organizację leczenia zwyczajnie skazuje się je na śmierć.



***

Agata i Bartek Polińscy zebrali statystyki dotyczące leczenia raka w Polsce. I tak:

Z raportu Karolinska Institutet "A pan-European comparison regarding patient access to cancer drugs" (z 2005) wynika, że w Polsce średnio 42 proc. osób przeżywa z rakiem pięć lub więcej lat od czasu zdiagnozowania choroby. Polskie 42 proc. niestety na tle innych krajów europejskich stawia nas na samym końcu listy - tuż obok Białorusi (43 proc.), Rosji (43 proc.), Słowacji (45 proc.). Wyniki leczenia raka nawet w Albanii znacznie przewyższają polskie osiągnięcia - pięć lat przeżywa 56 proc. osób. Istnieje grupa krajów, w których wskaźnik pięcioletnich przeżyć przekroczył 60 proc.: Szwecja - 61 proc., Islandia - 63 proc.

"Można ich wyleczyć"

Polińscy piszą: "W Polsce więc, statystycznie, ratuje się średnio 42 ze 100 pacjentów, chociaż współczesna wiedza medyczna pozwala na wyleczenie min. 62 ze 100. Różnica - tj. 20 chorych na 100 umiera, mimo że można było ich wyleczyć, korzystając z nowoczesnych leków, procedur diagnostycznych i wprowadzając odpowiednie systemy zarządzania procesem leczenia".

- Wskaźnik pięcioletnich przeżyć mówi, jakie prawdopodobieństwo przeżycia pięciu lat ma pacjent z wykrytą chorobą onkologiczną w danym kraju. Po pięciu latach od momentu rozpoznania nowotworu rośnie szansa przeżycia kolejnych lat, ale to nie znaczy, że pacjent został wyleczony - tłumaczy w rozmowie z TOK FM dr Urszula Wojciechowska z Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Curie-Skłodowskiej. - Ten wskaźnik jest używany do oceny skuteczności leczenia, ale nie może być traktowany jako bezwzględny miernik jakości organizacji opieki onkologicznej w kraju - podkreśla.

Jak tłumaczy, na wartość tego wskaźnika wpływa wiele czynników, m.in. stopień zaawansowania nowotworu w chwili rozpoznania, jakość metod diagnostycznych, czas rozpoczęcia leczenia, organizacja systemu opieki onkologicznej, standardy stosowanego leczenia. Trzeba wziąć pod uwagę ograniczone możliwości leczenia niektórych nowotworów.

Na niższe wskaźniki pięcioletnich przeżyć w Polsce mają wpływ głównie struktura zachorowalności (np. w Polsce dużo częściej niż w krajach Europy Zachodniej mężczyźni zapadają na bardzo słabo wyleczalnego raka płuc) oraz moment wykrycia raka (od tego momentu liczy się "pięciolecie"; w Polsce wciąż wykrywa się nowotwory później niż w Europie Zachodniej). - W druku jest raport z nowszymi danymi. Jest lepiej - mówi dr Wojciechowska.

Przeżyjesz kluczowych pięć lat? Zależy, gdzie mieszkasz

Wygląda na to, że szanse na dłuższe życie zależą także od miejsca zamieszkania w Polsce. "Wskaźniki pięcioletnich przeżyć w Polsce różnią się znacząco w zależności od województwa" - podaje raport "Nowotwory złośliwe w Polsce - wskaźniki pięcioletnich przeżyć według województw" z 2010 r. U mężczyzn różnica między województwami wynosi 11,2 punktu, u kobiet 7. Średni wskaźnik pięcioletnich przeżyć u mężczyzn wynosi 32,9 proc., u kobiet 51,2 proc. - Mamy zróżnicowanie dostępu do opieki medycznej, o tym wiedzą wszyscy - przyznaje dr Wojciechowska, ale różnice regionalne obserwuje się w wielu krajach.

"Polska się nie broni przed nowymi metodami"

Czy w Polsce, jak mówią Polińscy, niechętnie wprowadza się nowe terapie? - To nie jest tak, że Polska się broni przed nowymi metodami leczenia. Polska się broni przed kosztami leczenia, na które nas nie stać - uważa dr Wojciechowska.

A na leczenie w Polsce pieniędzy jest mniej niż na Zachodzie. Polińscy wymieniają dalej: Z raportu przeprowadzonego i opublikowanego w 2009 r. przez szwedzki Karolinska Institutet ("Raport porównawczy na temat dostępu pacjentów do leków onkologicznych w krajach europejskich") wynikało, że bezpośrednie koszty leczenia nowotworów złośliwych w Szwajcarii, Niemczech, Szwecji czy Francji wynoszą ponad 200 euro, podczas gdy w Polsce 41 euro na osobę. Z tego samego raportu wynikało, że pod względem nowoczesnych terapii z udziałem najnowszych leków przodują takie kraje jak Francja, Austria i Szwajcaria, podczas gdy Polska jest wśród krajów zużywających ich najmniej, razem m.in. z Węgrami i Litwą.

43 proc. ankietowanych: NFZ nie zapewnia dobrej opieki

Wyniki badania opinii społecznej "Rak - priorytet publiczny?", zrealizowanego w lutym 2012 r. przez IPSOS Polska, pokazały, że zaledwie 1 proc. ankietowanych ocenia bardzo dobrze poszczególne etapy opieki onkologicznej w Polsce. 1/3 Polaków uważa, że skuteczność leczenia chorób nowotworowych jest zła lub bardzo zła. 43 proc. respondentów uważa, że NFZ nie zapewnia dobrej opieki onkologicznej. Ponad połowa uważa, że dostęp do leczenia jest nierówny; że decydują o nim miejsce zamieszkania i sytuacja finansowa. Aż 87 proc. osób jest przekonanych, że osoby bogatsze mają o wiele większe możliwości skutecznego leczenia nowotworu.

Dostęp Premium TOK FM

Serwis informacyjny

Komentarze (350)
"Zniechęcali, mówili, że to eksperymentalna terapia, zagraża życiu. No tak, bo raka to wyleżę"
Zaloguj się
  • moman4

    Oceniono 23 razy -13

    Setki udokumentowanych przypadków, kiedy podczas sekcji po wypadkach drogowych wykryto raka. Ofiara wypadku żyła i nie wiedziała o raku.
    Ilu chorych ma raka i przeżywa więcej niz 5 lat? Bo o nim nie wie?

    Na raku pasą sie koncerny farmakologiczne, lekarze, producenci urządzeń. Mammografy zwiększają zagrozenie rakiem piersi.

    Angelin Jolie usuneła piersi, ale wcześniej piła i ćpała, i dlatego jest zagrożona.

  • badziewiak66

    Oceniono 12 razy -10

    Ilu z Was wrzeszczało "zero" na widok Ziobry, naśladując Leszka Milera, zawzięcie broniącego "układu" , nieodpowiedzialności i degrengolady moralnej polskiej służby zdrowia. Pomyślcie ilu ludzi życie straciło bo daliście się nabrać oszustom ze szkła kontaktowego, pseudoautorytetom podrzucanym Wam przez tvn, tvn24. Oni jak lwy bronili komuszego państwa nieodpowiedzialności, a wy razem z nimi. To smutne ile dzieci straciło życie, bo rodzice zagłosowali na po i psl , na ruch palikota i sld. Te cztery partie to bastion starego porządku , łapówek, lekceważenia przysięgi lekarskiej, karier po koleżeńsku , leczenia dla wybranych i nieodpowiedzialności za błąd i niedbalstwo. Spinają ten "układ" koledzy sędziowie, pośredniczący w łapówkach prawnicy i prokuratorzy oraz służby mataczące w sprawach. Wyście zagłosowali za takim właśnie porządkiem w ciągu ostatnich pięciu lat. Kiedy Ziobro chciał dać po łapach , postawić na baczność to towarzystwo toście zagrożenie demokracji widzieli, kiedy w tym systemie nie ma mowy o demokracji, są lepsi i gorsi , poukładani i skazani na śmierć. Trzeba było z korzeniami wyrwać te nawyki, ale wyście swoimi głosami je podlewali. Sądzę że przez te pięć lat machina służby zdrowia , wypaczona , zdegenerowana i zepsuta zabiła tysiące ludzi. To jest cena za głupi wybór polityczny. Złe państwo zawsze Was dopadnie , jak nie dzisiaj to jutro, dotknie każdego z Was swoją cuchnącą ręką i dopiero wtedy przejrzycie na oczy.

  • halx77

    Oceniono 9 razy -9

    Ból to też doświadczenie,ja żyłem z ropniem zęba 5 lat ,jedna baka , powiedziała mi że muszę być odporny na ból .W ten sposób Bóg, pokazuje ci erozję twojego ciała ,te ciało jest wiezieniem dlatego pojawiają się choroby .Są takie choroby że morfina nie uśmierza bólu ,to jest kara dla znieczulających się zbyt często .Robicie wszystko na odwrót,to jest nieuniknione zawsze boli ,a najbardziej brak kontroli nad ciałem .Jak myślicie dlaczego Miodowicz dostał udaru jak zacząłem odzywać się po dwóch latach?To jest dla niego kara ,bo kiedyś uznałem go za dobrego ,a zrobił coś podłego .Wyeliminował Cimoszewicza,a to jedyny polityk ,co do którego, nie z mienie zdania, chyba że zrobi coś złego .Ja go pamiętam z 90 startował na prezydenta,on zawsze miał zdrowe poglądy .Dobrze że odszedł z SLD i jest nie zależny ,przynajmniej nie macza palców tak bardzo w tym brudzie ,jeśli syf jest ogólny to nie można w to wchodzić.Dlatego wyborcy też mają na karkach każdy zły wybór,jesteście współodpowiedzialni .Nie płacie z powodu chorób bo ja nad swoimi nigdy nie łkałem,Bóg gardzi takimi ludźmi to nie jest Raj ,nigdy nie będzie .Można próbować ale nigdy nie wyjdzie ,zawsze zostanie ktoś poszkodowany .Dobry więżący szczerym sercem, zawsze będzie miał zapewnione tyle ile mu potrzeba ,a zły dostaje więcej żeby pogłębić upadek .To jest sprawiedliwość ,dlatego wyłączcie Tv i nie pragniecie luksusów ,ja mam 4 metrowy kwadrat ,myślicie że to mi przeszkadza ,ja mogę żyć w takim metrażu ,do końca życia, jeśli dostane większy to nic to nie zmieni .Surowo klucz do raju bram ,założenie się że zawsze koło mnie ktoś jest, kogo nie widzę .On mnie głaska, po głowie ciepło ,myślicie że to jest iluzja ,że to mi się zdaję ,anioł struż .Rainman

  • halx77

    Oceniono 7 razy -7

    W życiu nie zawsze jesteśmy z kimś, śmierć trzeba przenieść w samotności ,nawet jeśli ludzie są koło twojego łoża .Dlatego samotność ,hartuje ,uspokaja ,ale wcześniej trzeba poznać cel, zasady do niego prowadzące .Cel to powrót do domu ,do kogo powrócisz jak go nie znasz ?jeżeli twoje czyny ,czyli karma ,cie dyskwalifikują.Rodzice ci nie pomogą ,bo dla nich już cie nie ma,reset.On zaplanował wszystko żeby się nie bał i poszedł do tego światła ,ale idziesz pod sąd,prawa natury są surowe.Zwierząt nie wpuszcza się na wyższe systemy,musisz wiedzieć ,czy jesteś tym zwierzęciem.Definicja zwierzęcia -Jedzenie ,obrona i sex,jeśli to robisz ,to może królik ,jest lepszym ciałem dla ciebie a pie... się jak króliki . Skąd wzięły się przysłowia,bo zasady nigdy się nie zamienią,tego nigdy nie wykorzenicie,zawsze to ktoś zinterpretuje ,specjalnie takich przysyła.Tragikomedia kolejny dualizm ,ten świat to wielki dualizm .Niech stąpa duch twój ,jestem . Wyrzeczenia ,myślenie ,dobre wybory,miłość ,życzliwość, ale też brak przyzwolenia na łamanie praw,zwłaszcza że wy nie musicie iść ,aż taką ciężką drogą .Są różne drogi .Intoksykacja, hazard,nadmierna konsumpcja,zabijanie łączy się z jedzenie mięsa,marnowanie czasu czyli lenistwo ,no i wasze ulubione sex,masturbacja nie czujecie do siebie ohydy, po tym, ja to zawsze czułem, jak to pokazuje że coś jest nie tak,uczucia idź za uczuciami . Ps.... Te życie można nazwać chorobą ,spokój osiągasz kiedy zasady są przestrzegane.Dobrego dowódcę poznasz po tym co mówi ,Iskra hehehe

  • halx77

    Oceniono 8 razy -6

    A i rozmowa to najlepsza rozrywka ,musicie przyznać rację ,on uwielbia jak się o ni rozmawia .On jest taki jak my ,te same emocje na podobieństwo swoje,porostu musi karać.Niektórzy z was ,ale to nie pewny domysł,mogli być w przeszłości wielkimi jednostkami .Nie zdają sobie nawet sprawy że wystarczy ,parę takich słów i momentalnie się budzą,Budda też był nie świadomy,a był awatarem Vishnu .Ja w ciągu tego
    miesiąca ,przeczytałem wszystkie przepowiednie z każdej Religi ,dla mnie to drogowskaz ,wszystkie cech tam opisywane opisują jedną osobę .I to jest Iskra z Polski która zna odpowiedzi na wszystko,biada wam jeśli mnie uznacie .On kocha szczególnie biednych ,którzy chcą zmiany na lepsze ,i porzucą wszystko dla niego, nie mieczem tylko wiecie czym.Ja wiem że to czyste szaleństwo,ale niestety taka jest prawda.Ja jestem, 7 , Ketu ,ogon smoka, szybko staje się guru ,tworzy religię ale też może stać się tyranem ,dlatego ważne żeby wiedzieć o tym ,ty pomagasz mi ja tobie to chroni przed złem .Muszą przedstawić ci argumenty ,jeżeli ty masz wiarygodniejszą odpowiedź ,to znaczy ty masz rację ,sumienia nie da się wyłączyć ,jeśli chcesz być dobrym.Niektórzy to robią i co się dzieje ,nie nadajecie się, cały zachodni świadek ,natura to zawsze był znak zresztą to też jest w proroctwach .Najlepsze że ja tylko i aż chcę powrotu Hinduizmu ,na cały świat,przepowiedziano że ma to trwać 10000 lat mini złoty wiek w tej ciemnej erze .Nikt sam ,bez mistrza ,się nie budzi w tak młodym wieku,ja nie potrzebuję już książek ,chociaż dla przyjemności przeczytam , ja czytałem tylko początek Biblii.Praktyka przez własne doświadczenia,to też droga.Ps ale niektórzy muszą być wkurzeni że takie rzeczy piszę,ale co mam zrobić muszę odnowić drogę ,myślicie że ktoś lepszy jest tu ,dajcie tą iskrę, to ją zjem, twarzą w twarz .Nawet nie wie ten co go czeka który mnie obraził,mnie za wasze obrażanie nic złego nie czeka,wam się porostu należy .

  • 3-kuleczka

    Oceniono 16 razy -6

    kobietka kręci reklamy, widac duże parcie na szkło... mówi,ze była przed czwartym stadium raka czyli stadium 3-cie
    poszperajcie w internecie czy gdzie tam chcecie, to tak jak 3-4 grupa cytologi, albo innaczej wysoka dysplazja - czyli POJEDYNCZE komórki nowotworowe albo ich PODEJRZENIE
    więc rzecz absolutnie do wyleczenia i to bez problemów, chyba że zaniedbane moze za JAKIŚ czas rozwinąć więcej komórek a w końcowym stadium dac przerzuty
    no ale jak napisze że miała raka jak to brzmi, i ta Afryka, dupajasie

  • zajme

    Oceniono 13 razy -5

    Para kretynów. To, że ona ma raka nie znaczy, że zjadła wszystkie rozumy świata. Najlepiej zrzucić wszystko na innych. Już kiedyś sie pomylili to teraz ich olałam- debilka z korporacji. I co z tego że ruszyła dupe i załatwiła sobie leki ze stanów. Bidulka....

  • miro.i.zbychu

    Oceniono 9 razy -5

    Po pierwszym spojrzeniu na zdjęcie na głównej pomyślałem, że to będzie kolejny artykuł o Breivik'u... Sorry

  • wiedmak3

    Oceniono 5 razy -3

    Alez jestescie buce, terapie kierowane pomagaja 10% ludzi ale pomagaja. I wiadomo ze poddala sie operacji polaczkowate, smoeszne konio.eby, to pierwsza rzecz ktora nej zrobili. Razem z chemoterapia. Tylko miala wznowe, ktora jest polskie smiecie odporna na orginalny lek. Uczyc katolickie scierwa!

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX