"Zniechęcali, mówili, że to eksperymentalna terapia, zagraża życiu. No tak, bo raka to wyleżę"

Korporacyjne życie Agaty było w rozkwicie. Miała 27 lat, gdy zachorowała na raka piersi. "Nieoczekiwanie" - mówi Bartek. To byłaby historia, jakich dzisiaj pojawia się coraz więcej. Gdyby nie upór Bartka.
Bartosz i Agata Polińscy są rodzeństwem. - Lekarze nie mówili nam o terapiach nieosiągalnych z punktu widzenia NFZ. Może boją się, że zbiorą na siebie całą złość pacjenta? - zastanawia się Bartek. Jego siostra wyzdrowiała dzięki lekom, które sami przywieźli z USA. - Zniechęcano nas. "To jest eksperymentalna terapia, zagraża życiu". No tak, bo raka to wyleżę i przejdzie - opowiada Agata. Po wszystkim założyli fundację Alivia, która pomaga chorym na raka. Uważają, że gdyby organizacja opieki medycznej w Polsce była lepsza, tysiące osób mogłoby zostać uratowanych.

Tekst na podstawie rozmowy Tomasza Kwaśniewskiego przeprowadzonej w audycji "Oburzeni" w Radiu TOK FM.

Agata: Guza znalazłam, kiedy byłam na zdjęciach na Słowenii w 2007. Kręciłam reklamę. Wróciłam do Polski, szybko do lekarza, biopsja - prawdopodobnie są komórki rakowe. Nie uwierzyłam i pojechałam na następne zdjęcia - do Afryki. Ktoś się musiał pomylić, bo ja miałam wtedy finał projektu, nad którym długo pracowałam. Już się raz w moim przypadku lekarze pomylili, jak byłam mała, to miałam słabe prognozy na przeżycie. Byłam zdrową dziewczyną, miałam długie błyszczące włosy, rumiany policzek, nawet delikatną nadwagę. Tylko że byłam w poważnym stadium raka piersi, o krok przed czwartym - ostatnim.

Bartek: Przez trzy lata byliśmy absolutnie pochłonięci znalezieniem drogi leczenia. Ale pracowaliśmy; to nie było tak, że jest diagnoza i rzucamy wszystko. Agata, mimo że przechodziła bardzo ciężkie chemioterapie, starała się być aktywna.

Zamiast na zakupy to na rezonansik

Agata: To mi pozwalało nie spędzać szesnastu godzin dziennie wśród wizji mów pogrzebowych odmawianych nad moim grobem. Nie chciałam oddać rakowi mojego życia. Uznałam, że chorowanie to będzie mój dodatkowy obowiązek, drugi etacik. Zamiast na zakupy to na rezonansik.

Bartek: Szukaliśmy pomocy za granicą, w Stanach, w Wielkiej Brytanii, we Włoszech. Taką turystykę medyczną uprawialiśmy.

Agata: Standard w Polsce? Na przykład: pani doktor uznała, że wyprzedzi system i da mi skierowanie na rezonans, który powinnam wykonać w czerwcu, już w lutym. Usłyszałam, cóż za zaskoczenie, "w czerwcu to już nie, droga pani". Najbliższy termin był na koniec września. To był szpital onkologiczny. Jeśli ktoś chce wykonać rezonans na czas, to po prostu wykłada pieniądze.

Bartek: Zorientowaliśmy się, że jeżeli będziemy iść drogą wytyczoną przez polskie procedury, to się może źle skończyć. Wzięliśmy sprawy we własne ręce.

"Mówili, że terapia zagraża mojemu życiu. No. Bo raka to wyleżę"

Bartek: Lekarze nie mówili nam o terapiach, które są nieosiągalne z punktu widzenia NFZ. Może lekarz boi się, że zbierze na siebie całą złość pacjenta? Że będzie wymuszał leczenie?

Odwiedziliśmy dziesiątki onkologów, a tylko jeden czy dwóch było otwartych na kreatywne poszukiwanie rozwiązania, które chociaż w minimalnym stopniu zwiększyłoby szanse Agaty. A my walczyliśmy o każdy procencik tych szans.

Agata: Ile miałam procent? Na początku było ich około 40, ale niestety po niecałych dwóch latach okazało się, że mam wznowę, i wtedy spadło do kilku.

To brat przeczesał internet, płatne biblioteki amerykańskich uniwersytetów medycznych. Znalazł leki i terapię, którą sami skonsultowaliśmy w Stanach. W Polsce nikt nam o tym nie mówił, dopiero wchodziło to do użytku.

Bartek: Lek przywieźliśmy w walizce. To był nowoczesny lek z grupy leków celowanych, stosowany tylko w części przypadków nowotworu piersi. Był on teoretycznie dostępny w Polsce, ale podawano go tylko w IV, ostatnim stadium choroby. My zdecydowaliśmy się na eksperymentalną terapię - podanie leku wcześniej, by nie dopuścić do tego ostatniego etapu. Początkowo w Polsce nikt się nie zgadzał na podanie Agacie leku, bo było to niezgodne z kryteriami refundacji. Całe szczęście był w postaci tabletek, więc nie było konieczne przyjmowanie go w szpitalu. Później na terapię formalnie zgodził się jeden z onkologów z Poznania.

Agata: Kiedy jechaliśmy do Stanów, spotkaliśmy się ze zniechęcaniem. Argument był taki: to jest eksperymentalna terapia i ona zagraża życiu. No tak, bo rak to jest przeziębienie, wyleżę i przejdzie.

Bartek: To był cud medyczny. Choroba była w wielu miejscach, ale się cofnęła. Do dzisiaj nie wróciła.

"Całe leczenie jest źle zorganizowane"

W 2010 Agata i Bartek Polińscy zakładają Alivię - Fundację Onkologiczną Osób Młodych ("Nie chcieliśmy, żeby ta wiedza się zmarnowała"). Prowadzą kampanię, która ma główną, prostą myśl: raka mogą pokonać pieniądze i znajomości.



Bartek: To brutalna myśl, ale to dlatego, że całe leczenie chorych na raka jest źle zorganizowane. Nie wiem, czy jest coś bardziej istotnego w leczeniu onkologicznym niż odpowiednie zarządzanie czasem. Nie może być tak, że ktoś czeka kilka miesięcy na rezonans, bo całe leczenie się rozpada. Na wynik biopsji, która ma powiedzieć: chory czy zdrowy, w Warszawie czeka się około czterech tygodni. Przez cztery tygodnie komórki nowotworowe mnożą się w człowieku w dramatycznym tempie.

Agata: Do nas się często zgłaszają osoby, które przez pół roku są diagnozowane przez różnych lekarzy i nikt nie wpada na to, że to może być rak. A potem okazuje się, że to jest już stadium przerzutowe i rokowania są bardzo złe.

Bartek: Nie tylko chodzi o terminy. Przeciętny polski onkolog niekoniecznie zna najnowsze metody leczenia.

Mamy w Polsce całkiem sporą sieć tzw. diagnostycznych ośrodków PET/CT - to jest całkiem nowoczesna metodologia wykrywania zmian nowotworowych, ale bardzo często się okazuje, że lekarz, który otrzymuje wynik tego badania, nie bardzo wie, co z nim zrobić. Albo wcale nie zleca tych badań, bo nie jest do nich przyzwyczajony.

Lekarze pierwszego kontaktu bardzo często nie posiadają wiedzy z zakresu onkologii; niechętnie kierują na różnego rodzaju badania, prześwietlenia. Jakby ich to męczyło.

"Te osoby skazuje się na śmierć. Przez złą organizację"

Bartek: Naszym zdaniem tysiące osób w Polsce mogłoby zostać uratowanych, ale nie są. Przez złą organizację leczenia zwyczajnie skazuje się je na śmierć.



***

Agata i Bartek Polińscy zebrali statystyki dotyczące leczenia raka w Polsce. I tak:

Z raportu Karolinska Institutet "A pan-European comparison regarding patient access to cancer drugs" (z 2005) wynika, że w Polsce średnio 42 proc. osób przeżywa z rakiem pięć lub więcej lat od czasu zdiagnozowania choroby. Polskie 42 proc. niestety na tle innych krajów europejskich stawia nas na samym końcu listy - tuż obok Białorusi (43 proc.), Rosji (43 proc.), Słowacji (45 proc.). Wyniki leczenia raka nawet w Albanii znacznie przewyższają polskie osiągnięcia - pięć lat przeżywa 56 proc. osób. Istnieje grupa krajów, w których wskaźnik pięcioletnich przeżyć przekroczył 60 proc.: Szwecja - 61 proc., Islandia - 63 proc.

"Można ich wyleczyć"

Polińscy piszą: "W Polsce więc, statystycznie, ratuje się średnio 42 ze 100 pacjentów, chociaż współczesna wiedza medyczna pozwala na wyleczenie min. 62 ze 100. Różnica - tj. 20 chorych na 100 umiera, mimo że można było ich wyleczyć, korzystając z nowoczesnych leków, procedur diagnostycznych i wprowadzając odpowiednie systemy zarządzania procesem leczenia".

- Wskaźnik pięcioletnich przeżyć mówi, jakie prawdopodobieństwo przeżycia pięciu lat ma pacjent z wykrytą chorobą onkologiczną w danym kraju. Po pięciu latach od momentu rozpoznania nowotworu rośnie szansa przeżycia kolejnych lat, ale to nie znaczy, że pacjent został wyleczony - tłumaczy w rozmowie z TOK FM dr Urszula Wojciechowska z Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Curie-Skłodowskiej. - Ten wskaźnik jest używany do oceny skuteczności leczenia, ale nie może być traktowany jako bezwzględny miernik jakości organizacji opieki onkologicznej w kraju - podkreśla.

Jak tłumaczy, na wartość tego wskaźnika wpływa wiele czynników, m.in. stopień zaawansowania nowotworu w chwili rozpoznania, jakość metod diagnostycznych, czas rozpoczęcia leczenia, organizacja systemu opieki onkologicznej, standardy stosowanego leczenia. Trzeba wziąć pod uwagę ograniczone możliwości leczenia niektórych nowotworów.

Na niższe wskaźniki pięcioletnich przeżyć w Polsce mają wpływ głównie struktura zachorowalności (np. w Polsce dużo częściej niż w krajach Europy Zachodniej mężczyźni zapadają na bardzo słabo wyleczalnego raka płuc) oraz moment wykrycia raka (od tego momentu liczy się "pięciolecie"; w Polsce wciąż wykrywa się nowotwory później niż w Europie Zachodniej). - W druku jest raport z nowszymi danymi. Jest lepiej - mówi dr Wojciechowska.

Przeżyjesz kluczowych pięć lat? Zależy, gdzie mieszkasz

Wygląda na to, że szanse na dłuższe życie zależą także od miejsca zamieszkania w Polsce. "Wskaźniki pięcioletnich przeżyć w Polsce różnią się znacząco w zależności od województwa" - podaje raport "Nowotwory złośliwe w Polsce - wskaźniki pięcioletnich przeżyć według województw" z 2010 r. U mężczyzn różnica między województwami wynosi 11,2 punktu, u kobiet 7. Średni wskaźnik pięcioletnich przeżyć u mężczyzn wynosi 32,9 proc., u kobiet 51,2 proc. - Mamy zróżnicowanie dostępu do opieki medycznej, o tym wiedzą wszyscy - przyznaje dr Wojciechowska, ale różnice regionalne obserwuje się w wielu krajach.

"Polska się nie broni przed nowymi metodami"

Czy w Polsce, jak mówią Polińscy, niechętnie wprowadza się nowe terapie? - To nie jest tak, że Polska się broni przed nowymi metodami leczenia. Polska się broni przed kosztami leczenia, na które nas nie stać - uważa dr Wojciechowska.

A na leczenie w Polsce pieniędzy jest mniej niż na Zachodzie. Polińscy wymieniają dalej: Z raportu przeprowadzonego i opublikowanego w 2009 r. przez szwedzki Karolinska Institutet ("Raport porównawczy na temat dostępu pacjentów do leków onkologicznych w krajach europejskich") wynikało, że bezpośrednie koszty leczenia nowotworów złośliwych w Szwajcarii, Niemczech, Szwecji czy Francji wynoszą ponad 200 euro, podczas gdy w Polsce 41 euro na osobę. Z tego samego raportu wynikało, że pod względem nowoczesnych terapii z udziałem najnowszych leków przodują takie kraje jak Francja, Austria i Szwajcaria, podczas gdy Polska jest wśród krajów zużywających ich najmniej, razem m.in. z Węgrami i Litwą.

43 proc. ankietowanych: NFZ nie zapewnia dobrej opieki

Wyniki badania opinii społecznej "Rak - priorytet publiczny?", zrealizowanego w lutym 2012 r. przez IPSOS Polska, pokazały, że zaledwie 1 proc. ankietowanych ocenia bardzo dobrze poszczególne etapy opieki onkologicznej w Polsce. 1/3 Polaków uważa, że skuteczność leczenia chorób nowotworowych jest zła lub bardzo zła. 43 proc. respondentów uważa, że NFZ nie zapewnia dobrej opieki onkologicznej. Ponad połowa uważa, że dostęp do leczenia jest nierówny; że decydują o nim miejsce zamieszkania i sytuacja finansowa. Aż 87 proc. osób jest przekonanych, że osoby bogatsze mają o wiele większe możliwości skutecznego leczenia nowotworu.

Dostęp Premium TOK FM

Serwis informacyjny

Komentarze (350)
"Zniechęcali, mówili, że to eksperymentalna terapia, zagraża życiu. No tak, bo raka to wyleżę"
Zaloguj się
  • lucusia3

    0

    Jak to nie ma pieniędzy na leczenie?! Żaden kraj w Europie nie ma tak dużo pieniędzy, żeby praktycznie każdy emeryt mógł na koszt funduszu zdrowia wyjeżdżać co 2 lata na urlopy sanatoryjne, a Polskę stać. To nie stac na ratowanie życia, jeśli można fundować emeryckie dancingi?

  • bigark

    Oceniono 2 razy -2

    Ludzie! Kto nie widzi tutaj dwu aspektów sprawy:
    1. Szwindel i bezczelna reklama paraleków, proponowanych przez fundacje - dlaczego Agata nie poddała się od razu prostej operacji mikroguzka piersi, tylko latała dookoła świata przez 3 lata, rzekomo szukając cudownego leku, niedostępnego w Polsce i czekała na III stopień? Żeby zalożyć Fundację i sprzedawać paraleki?
    2. Usterki współczesnej służby zdrowia. I to trzeba umieć rozróżnić.
    Ktoś tam pisał o pięknej twarzy - tak! Twarzy cwaniary - zapytajcie gdzie pracuje jak zdrowa dzierlatka - w fundacji?

  • 47jan

    0

    Moją żonę różni medycy przez okres 30-lat leczyli na gościec reumatoidalny (towarzyszył chorobie potworny ból rąk przede wszystkim w porze nocnej, nie pomagają żadne leki ...); ostatni pobyt w ASK we Wrocławiu i okazuje się, że to nie gościec (pomimo zmian zwyrodnieniowych ...) a zaawansowana cieśń obu nadgarstków !!! Zabieg operacyjny w ramach NFZ niestety za 12 miesięcy (pomimo zapisu w epikryzie o niezwłocznym poddaniu się zabiegowi), a prywatnie możemy natychmiast .... Szczerze trudno o racjonalny komentarz !

  • yksikaksi

    0

    Sprawa jest złożona a nikomu nie chce się ruszyć strasznie smierdzącego g...
    Po pierwsze: środowisko lekarzy=, nepotyzm, arogancja , nieuctwo, chciwość i znieczulica
    po drugie: Śklane pałacyki i horda urzędasów
    po trzecie : debilne procedury , leczenie pijaków itd...

  • hdx01

    Oceniono 3 razy -1

    abstrahując od wszystkiego.... nie mogę napatrzeć się na piękną twarz tej dziewczyny.

  • bushman14

    Oceniono 1 raz 1

    Artykuł sprytnie przemilcza jaki jest przeciętny procent wyleczonych z raka w Europie, czy choćby we Francji o której wspomina się przy okazji kosztów. Ale z pewnością jest to mniej niż 60%. Czyli ostateczne podsumowanie jest takie:
    jeśli na leczenie raka wyda się 5 razy więcej kasy niż obecnie, to będzie można wyleczyć o jakieś 30% (jakieś 15 punktów procentowych) więcej chorych niż dziś... Pod warunkiem, że za ten słaby wynik odpowiada w głównej mierze złe finansowanie, a nie fakt, że Polacy są częściej niż inni narkomanami chorującymi na raka płuc, którego wyleczenie graniczy z cudem...
    Dopóki nie zrozumiecie, że za to ktoś musiałby zapłacić PIĘĆ RAZY WIĘCEJ niż płaci dziś, i ten ktoś, to jest ta mniejszość Polaków, która płaci składki zdrowotne, dopóty będziecie się zapluwać w bezsilnej złości na system, ale nic to nie da, może poza rakiem żołądka w którego mogą przerodzić się długo hodowane wrzody...

  • cyklista

    0

    Rak rakowi nie równy. Ten artykuł zrobi trochę dobrego i trochę złego, szkoda że zabrakło komentarza eksperta.

  • pierogi_z_jagodami

    0

    właśnie to przerabiam od roku, nowotwór lokalnie złośliwy, nie będę się zajmowała szczegółami, powiem tylko że moim zdaniem u nas nie ma opieki medycznej , to jest fikcja na użytek propagandowy i po to żeby się interes kręcił, po 3 miesiącach latania pomiędzy lekarzami (prywatnie, bo przez NFZ to była komedia z terminami i kompetencjami tych ludzi) zrezygnowałam w ogóle z niej, korzystam tylko żeby sobie badani okresowe robić, stosuję obecnie mocno alternatywną metodę, jestem obecnie w procesie zdrowienia :) są pierwsze efekty

  • dziobak_w_kolczatce

    Oceniono 2 razy 2

    "Lekarze pierwszego kontaktu bardzo często nie posiadają wiedzy z zakresu onkologii; niechętnie kierują na różnego rodzaju badania, prześwietlenia. Jakby ich to męczyło."
    - lekarze pierwszego kontaktu, zwłaszcza jeśli, nie daj Bóg, są dodatkowo kierownikami przychodni, staną na głowie, żeby pozbyć się pacjenta. I posłucha sobie pacjent pokrzykiwań typu "JEŚLI TAM CHCĄ OD PANI/PANA TE BADANIA, TO NIECH SAMI DADZĄ PANI/PANU SKIEROWANIE!! DLACZEGO ODSYŁAJĄ DO MNIE??? TO JEST PRZERZUCANIE KOSZTÓW!!" (autentyk)
    I może sobie pacjent latać od przychodni do przychodni, odbijany jak piłeczka pingpongowa, upokorzony, uprzedmiotowiony i bezradny, na łasce i niełasce, sprowadzony do pułapu kłopotliwej pozycji w budżecie i generalnie - wrzodu na tyłku. Najlepiej oczywiście, jeśli nie pracuje, żeby mieć czas na osobiste pielgrzymowanie po każdy świstek i po każdy zapis na wizytę, bo krówska w rejestracji programowo nie odbierają telefonu, przez który rzekomo można się umówić.
    Kasa, znajomości, łeb jak sklep?... Owszem, dobrze jest mieć to wszystko, żeby leczyć się w Polsce. Ale dodam do tego:
    przydaje się również spora dawka WYSZCZEKANIA, żeby nie dać sobą pomiatać i wyegzekwować chociażby to, co nie jest żadną "fanaberią", tylko abecadłem.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX