"To jest cud". Terapia antynowotworowa już w Polsce. Rodzice dziecka chorego na neuroblastomę: Wierzymy, że Mai się uda

Oddział onkologii

Oddział onkologii (Fot. Tomasz Kamiński / Agencja Gazeta)

Bardzo skuteczna terapia dla dzieci chorych na neuroblastomę nareszcie jest dostępna w Polsce. Pierwsze dziecko właśnie rozpoczęło leczenie przeciwciałami anty-GD2. Wprowadzenie terapii to efekt nagłośnionej przez TOK FM sprawy.
Neuroblastoma to bardzo agresywny nowotwór, atakujący najczęściej małe dzieci. Połowa z nich umiera. Z kolei terapia przeciwciałami anty-GD2 to na razie eksperyment medyczny. Ale bardzo skuteczny - zwiększa szanse na przeżycie nawet o 30 procent.

Właśnie udało się ją wprowadzić w Polsce.

Diagnoza. Łzy same napływały do oczu

Maja ma półtora roku. Zachorowała, gdy miała pięć miesięcy. - Po prostu przestała przybierać na wadze - mówi tata Mai, Sebastian Czarnecki. - Najpierw pediatra długo nas diagnozował, potem byliśmy u jedenastu specjalistów. W końcu usłyszeliśmy diagnozę. To był szok. Przez pierwszy miesiąc nie potrafiliśmy o tym mówić, łzy same napływały nam do oczu - wspomina.

Dziewczynka po ponadrocznym leczeniu trafiła do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, gdzie właśnie dostała w przeciwciała anty-GD2. Jest pierwszym dzieckiem, które zostało w Polsce poddane tej terapii.

''Czekaliśmy 10 lat''

Terapia przeciwciałami anty-GD2 to na razie eksperyment. NFZ nie może jej refundować, bo nie ma jej w koszyku świadczeń. Jedynym wyjściem z sytuacji było wprowadzenie do Polski niekomercyjnych badań klinicznych. Krajowym koordynatorem leczenia neuroblastomy w Polsce jest Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego. Tylko UJ mógł zarejestrować badanie nad przeciwciałami. Przez 10 lat tego nie zrobił.

Rodzice zaczęli apelować, grozić protestem, pisać listy i petycje. - Zaczęliśmy logicznie myśleć. Skoro w Niemczech i we Włoszech prowadzone są takie terapie, to dlaczego nie może być ich w Polsce? - tłumaczy Paulina Szubińska-Gryz, która walczyła o wprowadzenie terapii w Polsce.

Postawa krakowskiej uczelni dziwiła Ministerstwo Zdrowia. - Przez te 10 lat procedury się nie zmieniły, przepisy też się nie zmieniły - przekonywał Igor Radziewicz-Winnicki, podsekretarz stanu w MZ. Rodzice zagrozili, że przyjadą protestować do Warszawy. - Gdy wizja protestujących, łysych dzieci w Sejmie zaczęła być realna, sprawa ruszyła z kopyta - mówili rodzice. - Dziesięć lat zwlekali z rejestracją badania. Kto wie, ilu dzieciom można było pomóc przez te lata? - alarmowali rozżaleni.

Cierpienie

Dopiero nagłośnione przez TOK FM protesty i apele rodziców sprawiły, że sprawa drgnęła. 25 lipca 2014 roku badanie zostało zarejestrowane. W połowie stycznia przeciwciała trafiły do krakowskiej kliniki. Pierwszym zakwalifikowanym dzieckiem była Maja Czarnecka. Przeszła szereg badań, a w poniedziałek 2 lutego dostała pierwszą dawkę. - Bardzo ją boli - mówi tata. - Widać, że cierpi. Dużo płacze, pręży się z bólu. Cały czas dostaje morfinę. Ma cztery kroplówki, które za pomocą pomp przez całą dobę podają jej lekarstwa. My cały czas przy niej jesteśmy. Maja miała 30 procent szans na przeżycie. Teraz, gdy dostaje te przeciwciała, jej szansę znacznie wzrosną. Wierzymy, że się uda - dodaje.

Do tej pory polskie dzieci mogły wyjeżdżać na terapię za granicę. Do Niemiec i Włoch. Tam terapia kosztowała od 200 do 600 tysięcy złotych. Dziecko razem z rodzicem wyjeżdżało na pół roku. - Cieszę się, że Maja może przejść terapię już w Polsce. Po pierwsze - rozumiem, co mówi do mnie lekarz czy pielęgniarka, a w zagranicznych klinikach ten komunikat nie byłby taki czytelny. Po drugie, nie musimy rozdzielać rodziny na pół roku. Mamy jeszcze dwójkę dzieci. Córka w szkole nie musi zmienić otoczenia. To coś, czego nie da się wycenić. Być razem w tych trudnych chwilach - to jest dla nas najważniejsze - mówi mama Mai.

Jest też ''ale''

Maciej Rogala, rzecznik Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, zapewnia, że pieniędzy na leczenie Mai wystarczy. Trudno mu jednak powiedzieć, ile kolejnych dzieci będzie mogło przejść tę terapię. - Państwo nie finansuje tej terapii i to jest ogromny problem. Nasze starania o finansowanie tych badań idą dwutorowo: po pierwsze rozmawiamy z fundacjami, które pomagają w zdobyciu pieniędzy, a po drugie apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o zmianę przepisów, które umożliwią finansowanie tej terapii z pieniędzy publicznych - mówi Rogala.

Jak wylicza UJ, szacunkowy koszt terapii dla jednego dziecka to około 100 tysięcy złotych. Rocznie uczelnia potrzebuje około 2,5 mln złotych. Krakowska uczelnia tak wyceniła to badanie (dla 20-25 pacjentów rocznie): koszt opieki i pobytu - 860 tysięcy zł, badania diagnostyczne - 26 tysięcy zł, koszt leków (m.in. przeciwbólowych i opatrunków) - 435 tysięcy zł, orientacyjne koszty powikłań dla 20 pacjentów - 900 tysięcy zł, koszty zarządzania badaniem - 120 tysięcy zł, obsługa księgowa i sekretariat - 144 tysiące zł, wyjazdy służbowe, szkolenia badaczy - 70 tysięcy zł. - Dla nas to sprawa priorytetowa. Staramy się uzbierać potrzebne pieniądze. Ale nie wiadomo, ile się uda i dla ilu dzieci wystarczy - przyznaje Maciej Rogala.

Część dzieci nadal czeka

Polskie dzieci, które mają powikłania, wznowy choroby czy odstępstwa w leczeniu neuroblastomy, cały czas czekają na terapię anty-GD2. Podpadają pod inny protokół badania, tak zwany protokół LTI. Jak poinformował rzecznik Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, na razie nie wiadomo, kiedy te rozszerzone badania będą mogły być dostępne dla polskich pacjentów.

- Dużo już się udało, ale dużo jest jeszcze do zrobienia. Mamy badanie w Polsce, pierwsze dziecko właśnie dostaje przeciwciała. To ogromna szansa dla wielu chorych dzieci. To pokazuje, że jeżeli jest coś, co może im pomóc, to trzeba to zrobić. Wystarczy tylko chcieć. Ta wielka radość miesza się jednak z goryczą. Dlaczego tak to musiało wyglądać? Dlaczego to rodzice i ich przyjaciele musieli sami to wywalczyć? Gdyby nie ta determinacja, śmiem twierdzić, że tej terapii nadal by w Polsce nie było - mówi Paulina Szubińska-Gryz.

Mimo że terapia jest eksperymentalna, lekarze zgodnie twierdzą, że bardzo skuteczna. - Dzieci, które nie przechodziły tej terapii, umierały. Te, które dostały przeciwciała anty-GD2, żyją - przekonuje profesor Alicja Chybicka, szefowa Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu.

To innowacyjne leczenie wprowadzają do Polski lekarze z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. - Cały czas przy nas są, odpowiadają na pytania. Maja ma pielęgniarkę, która cały czas nad nią czuwa - mówi Marta Czarnecka, mama Mai. - To jest cud. Ktoś tak chciał, żeby to Maja była pierwszym dzieckiem w Polsce, które przeszło tę terapię. A skoro tak, to na pewno chce, żeby przeżyła. Bardzo mocno w to wierzę.

O historii raka przeczytaj w jednej ze stu najważniejszych książek stulecia wg "Time" >>

Komentarze (31)
"To jest cud". Terapia antynowotworowa już w Polsce. Rodzice dziecka chorego na neuroblastomę: Wierzymy, że Mai się uda
Zaloguj się
  • tom_39

    Oceniono 149 razy 133

    Trzymam kciuki za tych wspaniałych ludzi ( Rodziców) no i za małych bohaterów. I choć to nie na temat to aż ciśnie się na usta : Ale na budowę kościoła to 15 baniek się znalazło !

  • jogar

    Oceniono 81 razy 57

    A ile rocznie kosztują nas klechy??????? Ileż to kasy by było na leczenie dzieci, prawda?

  • gwymond

    Oceniono 148 razy 34

    Nie przesadzajcie już z tymi nowotworami. W kraju są bardziej pokrzywdzeni przez los, dla których każdy dzień jest bolesną udręką, drogą pod wiatr, samotną walką o przeżycie bez wsparcia dobrych ludzi. Chociażby górnicy i rolnicy .

  • vanad48

    Oceniono 33 razy 25

    Unikajcie Krakowa - to nadęte kołtuny...tytułomania i bufonada - koszmar - siedlisko zacofania i konserwatyzmu - ileż to razy doświadczyłem....ponure miasto i ponurzy ludzie...może za mało jodu ?

  • cometto-pl

    Oceniono 25 razy 15

    Wszystko w "artykule" jest - enefzety, protokoły, procedury i przepisy, ministerstwa i sejm.
    Ale o samej terapii ani słowa. Obmierzła komuna...

  • pan_wzywal

    Oceniono 21 razy 11

    Super, W końcu. Koszt w porywaniu z Włochami, Niemcami malutki. Kasa powinna bycz budżetu, o nie są wielkie pieniądze.

  • degeneratka

    Oceniono 3 razy 3

    Te wyliczenia w tysiącach śmiesznie brzmią w porównaniu z milionami wydawanymi lekką rączką przez rząd chyba nie muszę pisać na co...

  • glos_loodoo

    Oceniono 1 raz 1

    ale co ja patrzę:
    - wyjazdy służbowe, szkolenia badaczy - 70 tysięcy zł za żarcie ciastek i pogadanki na tzw. "szkoleniach" no ale udawajmy że tam nauczą się jak leczyć
    - obsługa księgowa i sekretariat - 144 tysiące zł - czyli dwa razy tyle co powyżej, bo wypełnianie papierków jest dwa razy trudniejsze niż leczenie raka, no chyba, że na tych szkoleniach powyżej tylko żre się ciastka, pije kawę i ogląda pokaz slajdów z powepointa albo papier pointa
    - koszty zarządzania badaniem - 120 tysięcy zł - no jasne a jakby, trzy- i czter- nastki
    - badania DIAGNOSTYCZNE - 26 tysięcy zł (na waciki nie starczy nawet)

    No to posadki zagrzane, księgowe zatrudnione, to dodajmy jeszcze prawników za 900tyś którzy udowodnią że te powikłania to wina rodziców, a nie wina niedbalstwa, syfu ani bajzlu w szpitalach... nazwijmy to "kosztami powikłań" za milion

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX

Serwis informacyjny

DOSTĘP PREMIUM

Polecamy