Ania ma autyzm. "Napisali mi, że córka nie nadaje się na Warsztaty Terapii Zajęciowej. Nikt nie chce dać jej szansy"

W Polsce przybywa dzieci z autyzmem. Jeszcze nie tak dawno był jeden taki maluch na tysiąc, w tej chwili mówi się, że jest jeden na sto czy sto pięćdziecięcioro dzieci. I o ile dla małych autystyków jest oferta warsztatów, terapii, szkół, o tyle z dorosłymi, których przecież będzie przybywać - jest ogromny problem. Bo nikt nie chce ich przyjmować. Tak jak 24-letniej Ani, której mama walczy o systematyczne zajęcia dla córki już od ponad półtora roku. - Pisałam wszędzie, nikt nie chce pomóc - mówi.

Chcesz wiedzieć szybciej? Polub nas

Ania ma 24 lata, mieszka w Krasnymstawie, niecałe 60 km od Lublina. Jak każda osoba z autyzmem, może powiedzieć, że żyje w swoim świecie, mówi o sobie w trzeciej osobie np. "Ania chce rysować". Często się uśmiecha. Dopóki chodziła do szkoły, było dobrze - codziennie wychodziła z domu, miała kontakt z grupą, zajęcia, terapię.

A dziś? - Siedzi na kanapie i słucha muzyki. Nie chce wychodzić z domu, bo nie ma motywacji - mówi ze łzami w oczach pani Grażyna, mama Ani. Owszem, dostała od MOPS-u sześć godzin zajęć z nauczycielką - wychodzi na nie dwa razy w tygodniu, ale to kropla w morzu potrzeb.



Psycholog: Ania powinna być w warsztatach terapii zajęciowej

W opinii psychologicznej sytuacja jest jasna - Ania powinna brać udział w warsztatach terapii zajęciowej (WTZ). Dzięki temu miałaby szansę na rozwój. W Krasnymstawie WTZ są, ale nikt nie chce Ani przyjąć. Matka zabiega o to od ponad półtora roku. - Pisałam już niemal wszędzie: do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, do wojewody, nawet do Rzecznika Praw Obywatelskich. Nikt nie chce mi pomóc - płacze pani Grażyna. - W jednym z pism dostałam odpowiedź, że Ania się nie nadaje do WTZ. A przecież ona nie uczęszczała tam na zajęcia, więc jak oni mogli to ocenić? Nikt nie chce dać jej szansy - słyszymy od mamy dziewczyny.

Propozycja urzędników dla Ani? Dom Pomocy Społecznej, na stałe

Owszem, kierownik Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie (PCPR) uparcie proponuje dla Ani miejsce w Domu Pomocy Społecznej. - Co im przeszkadza, że ja chcę mieć dziecko przy sobie? Mnie by sumienie nie pozwoliło oddać jej do DPS-u. Ja tylko chcę, by mogła regularnie brać udział w jakichś zajęciach - mówi z żalem kobieta.

Dlaczego DPS? Szef PCPR uważa, że to dobre wyjście

- W tej chwili mamy możliwość umieszczenia takich osób w domu pomocy społecznej. I myślę, że to dobre rozwiązanie. Z tego względu, że nawet najbardziej kochający rodzic, najbardziej czuły, nie będzie w stanie zapewnić specjalistycznej opieki - takiej, jaką może dać wyspecjalizowana jednostka. Być może komuś się tym narażę, ale takie jest moje zdanie - mówi Waldemar Fedorowicz.

Pada argument, że Ania bywa agresywna i to mogłoby być problemem w WTZ. Tyle, że niedawno przez cały miesiąc matka woziła dziewczynę na zajęcia do Lublina, do oddziału Krajowego Towarzystwa Autyzmu. - I ona nie chciała stamtąd wychodzić, tak jej się podobało - mówi mama i zapewnia, że dziś nie ma mowy o agresji.

Kolejny argument kierownika - Warsztaty Terapii Zajęciowej mają przygotowywać do pracy, a Ania do pracy na pewno nie trafi. Tyle, że... wielu uczestników WTZ jest w warsztatach od lat i też o pracy nie ma mowy. - Ilu uczestników warsztatów ostatecznie podejmuje pracę? - dopytujemy. - Użyję ogólnika - wygląda to słabo - odpowiada kierownik PCPR.

Takie problemy jak mama Ani ma bardzo wielu rodziców w całej Polsce

O ile w przypadku małych autystów sytuacja jest w miarę dobra (szkoła, terapia, zajęcia), o tyle w przypadku dorosłych - jest bardzo źle. Dramatycznie brakuje dla nich miejsc. Siedzą w domach, w czterech ścianach, bez możliwości rozwoju. Problem będzie narastał, bo jest coraz więcej dzieci z autyzmem - dzieci, które niebawem staną się dorosłe. Podczas gdy jeszcze 10 lat temu mówiło się, że autyzm ma jeden na tysiąc maluchów, o tyle teraz szacunki mówią, że jest to już jedno dziecko na sto czy sto pięćdziesięcioro dzieci. - Osoby dorosłe, po ukończeniu edukacji, pozostawione są tak naprawdę bardzo często same sobie. Rzadko znajdują miejsce w jakiejś formie rehabilitacji społecznej lub zawodowej. I całą opiekę przejmują rodzice, rodzina, często też organizacje pozarządowe - mówi Teresa Wojtachnia, terapeuta w lubelskim oddziale Krajowego Towarzystwa Autyzmu.

Autysta w domu? Po prostu się cofa

Terapeuci podkreślają, że siedząc w domu osoba dorosła z autyzmem - może się cofać w rozwoju i powoli tracić umiejętności, które wcześniej nabyła, choćby dotyczące samodzielności. - Osoby z autyzmem potrzebują wsparcia asystenta, czyli wsparcia osoby. I tutaj stanowisko zarówno Krajowego Towarzystwa Autyzmu, jak i innych organizacji pozarządowych jest podobne - naciskamy na to, by były zmiany systemowe, by dać osobom z autyzmem to, co jest im najbardziej potrzebne. Czyli by na początku terapii, na początku rehabilitacji czy na początku pobytu w warsztatach terapii zajęciowej, dać im osobę, która będzie im bezpośrednio pomagać. Co będzie skutkowało tym, że jest duża szansa, że ich zachowanie będzie się polepszać - mówi T.Wojtachnia.

Było bardzo źle i... niewiele się zmieniło

W 2013 roku Fundacja "Synapsis" i Instytut Rozwoju Służb Społecznych przygotowały obszerny, szczegółowy raport "Autyzm - sytuacja dorosłych", pokazujący problemy takich osób. Wynikało z niego m.in., że w większości placówek takich jak WTZ, zakład aktywności zawodowej czy środowiskowy dom samopomocy - nie było osób z autyzmem. Np. w Małopolsce było 11 placówek, w której byli autystycy i aż 119 takich, w których ich nie było, w Świętokrzyskiem - 4 z miejscem dla osób z autyzmem i 32 - bez takich miejsc. - I naprawdę, bardzo niewiele się od tego czasu zmieniło. Bo brakuje systemowego podejścia do problemu - słyszymy od terapeutów.

Grześ miał szczęście, ma miejsce w warsztatach terapii zajęciowej

Razem z Anią do szkoły chodził Grześ. I miał szczęście - jego mamie udało się wywalczyć miejsce w WTZ w Żułowie, pod Krasnymstawem. - Też miałam propozycję umieszczenia syna w DPS-ie. To był dla mnie najbardziej koszmarny sen, w ogóle tego nie brałam pod uwagę. Przecież najważniejsza jest rodzina, również dla osoby z autyzmem - mówi pani Agnieszka, mama Grzegorza.

Jej syn w zasadzie nie mówi, choć czasami coś powie np. "Złaź stąd". Nie ma lęków przed obcymi, jest bardzo łagodny, lubi się przytulać. Problemem dla niektórych są nieartykułowane dźwięki wydawane od czasu do czasu, w sytuacjach związanych ze zdenerwowaniem. - Zdarzało mi się usłyszeć: "Zamknij swojego głupka, bo się drze i nie można żyć". Albo taki komentarz, że osoby z autyzmem to są zwierzaki, które trzeba trzymać w klatce, na krótkiej smyczy - mówi pani Agnieszka.

W WTZ Grzegorz uczy się porozumiewania m.in. za pomocą piktogramów. - Wozimy go do Żułowa na cztery godziny dziennie. To jest świetne miejsce - mówi mama. Nie kryje, że musiała przekonywać kierowniczkę warsztatów, że Grześ sobie poradzi: że umie chodzić po schodach, sam potrafi się ubrać, pójść do łazienki, że umie się dostowować.

Paulina Stafijowska, terapeuta zajęciowy i pedagog specjalny z Żułowa jest osobą, pod której opiekę trafił Grześ. - Na początku było trudno, przez kilka godzin z nim tańczyłam, bo on bardzo lubi tańczyć. Dziś jest inaczej - mówi terapeutka. - Codziennie widzę, że nasza praca przynosi owoce - dodaje. Jeden z przykładów? Grzegorz chodzi z nią po terenie wokół warsztatów, wspólnie sprzątają - on niesie worek na śmieci. - Grześ uwielbia tu przyjeżdżać. Potrafi czasami zrobić nam na złość i sygnalizuje to wtedy takim wspaniałym uśmiechem, że mu się udało - śmieje się pani Paulina.

Terapeutka nie wyobraża sobie, by chłopak trafił dziś do DPS-u

- Myślę, że w domu pomocy społecznej nie dałoby rady stworzyć mu takich warunków, jakie u nas w warsztatach terapii mu stworzyliśmy. Ta indywidualizacja tej osoby jest ważna, bo poprzez to, że ma indywidualne zajęcia, ale też zajęcia w grupie, uczy się żyć w takiej grupie - mówi pedagog. Na przykład wie, że codziennie powinien się przywitać z innymi uczestnikami.

- Tak jak w "Małym księciu" - Mały książę i lis - tak i my powoli zbliżaliśmy się do siebie. A dzisiaj wystarczy tylko spojrzeć i już się rozumiemy. On odczytuje mnie, ja odczytuję jego - mówi pani Paulina.

Ania, jak i wielu innych dorosłych, na dziś nie ma takiej szansy.

Problem zna Rzecznik Praw Obywatelskich, bo dostaje wiele sygnałów od rodziców w podobnych sprawach. - Moim zdaniem, jest błąd w samym założeniu. Upływ czasu czy starzenie się osób z autyzmem czy inną niepełnosprawnością intelektualną nie powoduje przecież, że ta osoba nagle zaczyna być bardziej sprawna czy potrafi lepiej funkcjonować. Dlatego nie może być tak, że dopóki jest edukacja, to i miejsce dla takich osób jest, a gdy edukacja się kończy - zaczyna się problem - mówi dr Adam Bodnar.

Anna Gmiterek-Zabłocka na Twitterze

Dostęp Premium TOK FM

Komentarze (5)
Ania ma autyzm. "Napisali mi, że córka nie nadaje się na Warsztaty Terapii Zajęciowej. Nikt nie chce dać jej szansy"
Zaloguj się
  • vald

    0

    Waldemarze Fedorowicz. szefie PCPR, napisz może, czy oddałbyś swoje dziecko do DPSu? Dziecko, które mimo że upośledzone , kochasz nad życie? No napisz to.

  • katja.asd

    0

    Diagnoz autyzmu ogólnie przybywa, ale wynika to z tego, że pojawiło się pojęcie autyzmu wysokofukcjonującego i zespołu Aspergera. Wcześniej tacy ludzie byli nazywani niedostosowanymi, świrami i dziwakami, dostawali diagnozy depresji, nerwicy albo schizofrenii. Ludzi niskofunkcjonujących, takich jak w artykule, jest ciągle tyle samo albo nawet mniej ze względu na lepsze terapie.

  • Kazimierz Smyrak

    0

    nasze dzieci co dzień są okradane przez Państwowe szkoły, dyrektorów Państwowych szkół i ich zwierzchników..za Mikim co miesiąc do szkoły "podąża " 5000 pln a nie jak za zdrowe dziecko 550 pln z czego Miki ma dodatkowo co tydzień zajęcia wartości 100 pln ,,różnicę zgarnia szkoła na "remonty" lub organ nadrzędny... po prostu BAGNO W TORUNIU a jak stanie się dorosłym to 'NIECH wypier.......

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX