Jak wygląda życie osoby z autyzmem? Nawet "słoń w składzie porcelany" okazuje się wyzwaniem

Miała 34 lata, gdy dowiedziała się, że jest osobą w spektrum autyzmu. - Nie bałam się tej diagnozy, nie zszokowała mnie. Ale wiele miesięcy oswajałam się z tą myślą - mówi. Teraz pomaga innym w podobnej sytuacji.

Agnieszka Warszawa ma 41 lat i zespół Aspergera, czyli jest w spektrum autyzmu. Pracuje jako informatyk medyczny w Poradni Zdrowia Psychicznego w Łodzi, choć z zawodu jest projektantem i plastykiem. Na co dzień jest również self-adwokatem (czyli osobą będącą rzecznikiem grupy) dla osób z autyzmem.

Zgodziła się na rozmowę, ale tylko mailową, bo ma duży problem z mówieniem.

- Oczywiście wieloletnia pomoc farmakologiczna pomogła mi polepszyć komunikację, ale w dalszym ciągu to mój słaby punkt. Dlatego, jeżeli jest możliwość, korzystam z formy pisemnej. Bo nie ma dla mnie chyba nic gorszego, niż nie zawsze szczera pochwała, że „dobrze mówię, bo w ogóle mówię” - podkreśla pani Agnieszka. 

TOK FM: Zacznijmy od tego, czy autyzm, którego wiele osób się obawia, bardzo pani przeszkadza w codziennym życiu?

Agnieszka Warszawa: Moje spektrum autyzmu utrudnia mi życie chyba tylko w sytuacjach, gdy nie są spełnione pożądane dla mnie warunki sensoryczne, czyli mówiąc wprost wtedy, gdy jest głośno, jestem w tłumie ludzi czy jestem „skazana” na wielość bodźców.

Jest pani self-adwokatem, angażuje się pani w działania na rzecz całego środowiska. Z czym dokładnie wiąże się to samorzecznictwo?

„Self-advocacy” to rola społeczna osoby z niepełnosprawnością lub odmiennością rozwojową, która mówi w swoim własnym imieniu lub w imieniu całego środowiska i wskazuje jego potrzeby. Jako samorzecznicy możemy przekazywać innym oczekiwania osób niesamodzielnych i ich rodzin, wzmacniać i wpływać na poprawę ich sytuacji prawnej i bytowej.

Czyli pani rola to m.in. uświadamianie innym, czym jest autyzm, jakie są potrzeby osób z autyzmem?

Tak, dokładnie. Uważam, że jeżeli jasno określimy naszą różnorodność, jeżeli od najmłodszych lat będziemy tłumaczyć dzieciom różnice osobowościowe, jeżeli będziemy dawali prawo do samodzielnego myślenia - możemy przyczynić się do ukształtowania bardziej świadomego i pokojowego pokolenia. Rozumiem oczywiście, że samodzielność myślenia nie jest może pożądana przez polityków, bo łatwiej jest kierować prostym, skłóconym i nieświadomym narodem, ale żyję w głębokiej nadziei, że dotrwam takiej zmiany.

Wiem, że wyraża to pani w dwóch ważnych, prostych słowach - "dopóki" i dopóty".

Tak. Dopóki nie będziemy rozumieć, słuchać, akceptować, dopóty nie będziemy zrozumiani, nie będziemy wysłuchani, nie będziemy akceptowani. Z drugiej strony, dopóki będziemy rozumieli, słuchali, akceptowali, dopóty będziemy zrozumiani, słuchani i akceptowani. Niestety, wiele osób w ogóle tego nie pojmuje.

Komu i w jakich sytuacjach pani pomaga?

Staram się pokazywać mocne strony osób ze spektrum autyzmu, które warto wykorzystywać zawodowo i naukowo. Propaguję - zarówno ja, jak i inni samorzecznicy - neuroróżnorodność i prawo do „całego życia” dla każdego, niezależnie od odmienności czy niepełnosprawności.

Idealnie byłoby móc żyć w społeczności w pełni świadomej odmienności, być poza osądami, małostkowymi ocenami, niezdrową rywalizacją. Na razie jednak samorzecznictwo jest niezwykle potrzebne, ponieważ świadomość społeczna jest niewystarczająca. Na świecie ruch „self-advocacy” pełni już znaczące role i wpływa na decyzyjność. U nas, w Polsce, to jednak dopiero początek.

Autyzm wielu z nas kojarzy się z wykluczeniem, ale też z agresją, zamknięciem w sobie.

To stereotypy. Oczywiście, jak każdy człowiek bywamy agresywni - agresja pojawia się w chwilach zagrożenia lub niekomfortowych warunkach sensorycznych czy społecznych. Uważam jednak, że nie jest dobrze utrwalać w świadomości społecznej taki obraz osoby ze spektrum autyzmu. Trzeba pamiętać, że każdy z nas jest inny, ma swoją osobowość, swój charakter oraz bagaż doświadczeń.

Jeśli już mówimy o stereotypach, to jest nimi niestety „najeżone” gros przekazu społecznego. Nie tylko w poglądzie na autyzm. Nie jest łatwo to zmienić, kiedy - jak wynika z badań - większość ludzi widzi niepełnosprawność lub odmienność rozwojową tylko w kategoriach niepełnosprawności ruchowej albo intelektualnej.

Często słychać: autyzm to choroba. To kolejny stereotyp?

Tak. Autyzm to nie choroba, ale zaburzenie ogólnorozwojowe o podłożu genetycznym. Jeśli mam powiedzieć, jaką ja jestem osobą, to najpierw zaznaczę, że nie jest dla mnie komfortowe mówienie o sobie samej, nie chcę się wywyższać, bo to nie leży w mojej naturze. Mogę jednak powiedzieć, że jestem osobą przede wszystkim honorową, samoświadomą, uczciwą. Jestem też samotnikiem, który bardzo lubi ludzi - jest to jednak lubienie„na odległość”. To mnie różni od innych osób.

Czy mając zespół Aspergera jest pani osobą w pełni niezależną?

Chciałabym powiedzieć, że tak, ale niestety tak nie jest. Są sytuacje, w których pomocna dłoń przyjaciela lub kogoś bliskiego może mi nawet uratować życie. Potrafię bowiem doprowadzić własny organizm do wycieńczenia lub innego zagrożenia, bo gdy czegoś potrzebuję - nie mam świadomości, że mogę powiedzieć o tym innym i poprosić o pomoc.

Nie potrafię interpretować sygnałów płynących z mojego układu nerwowego. Niejednokrotnie nie czuję, że coś jest nie tak, czyli że na przykład chce mi się pić, jestem głodna, brak mi pieniędzy czy doznałam krzywdy. To niestety są sytuacje dość częste, nie zawsze można się tego nauczyć. Dlatego czujność otoczenia, reakcja ze strony najbliższych niejednokrotnie bywają kluczowe.

Gdy pojawia się diagnoza i rodzic słyszy: pani dziecko ma zespół Aspergera, to co to oznacza dla dziecka, dla rodzica?

Jeżeli zdiagnozowane jest małe dziecko, rodzic szybciej może zapewnić mu ewentualną terapię, żeby pomóc młodemu człowiekowi zrozumieć odczuwanie przez niego otoczenia, a otoczeniu wskazać, czym jest ta odmienność. Bywa jednak i tak, że diagnoza stawiana jest dopiero u nastolatka, a nawet u osoby dorosłej. Wtedy jest ona niezwykle ważna dla zrozumienia siebie.

Im później jesteśmy diagnozowani, tym więcej - w życiu przed diagnozą - doświadczamy traum, tym więcej osobistych tragedii związanych z brakiem akceptacji. Osoby ze spektrum są w grupie najwyższego ryzyka, jeżeli chodzi o próby samobójcze. Ja zostałam zdiagnozowana przypadkiem, dzięki czujnemu specjaliście, który miał mi pomóc w leczeniu depresji. Miałam wtedy 34 lata. Nie bałam się tej diagnozy, nie zszokowała mnie, ale wiele miesięcy oswajałam się z tą myślą i przepisywałam historię swojego życia.

Dla rodzica to ogromna lekcja pokory, akceptacji i dojrzałości. Niestety to często długa lekcja, bo nie każdy rodzic, czy opiekun ma siłę, żeby w pełni zaakceptować odmienność rozwojową dziecka. Nie zawsze potrafi oprzeć się pokusom pseudo-terapii, co ma niejednokrotnie złe skutki dla zdrowia i kondycji psychicznej młodego człowieka.

Osoby z Aspergerem to często ludzie z doskonałą pamięcią, uczące się języków, zainteresowane wąskimi dziedzinami życia.

Rzeczywiście, zdarzają się osoby, które pasjonują się językami, są osoby uzdolnione matematycznie czy świetni humaniści, ornitolodzy, artyści. Ale to również stereotyp, jakoby „nieziemskie” zdolności językowe lub jakiekolwiek inne były nam wpisane w geny. Ja na przykład pasjonowałam się językami obcymi, ale tylko na pewnym etapie życia.

Nie wszyscy wiedzą, że osoby z autyzmem często nie rozumieją dygresji czy przenośni. Można się tego nauczyć?

Tak, z wiekiem można się wielu sformułowań nauczyć i można się do nich przyzwyczaić. Jednak nie zmieni się nigdy to, że myśląc obrazami będę najpierw widziała prawdziwego „słonia w składzie porcelany”, będę w myślach dosłownie „szła pod prąd”, analizując wszelkie możliwe konteksty i brak logiki tychże sformułowań, a dopiero po chwili dostosuję to do kontekstu sytuacyjnego. W dzieciństwie uczyłam się z książek z dowcipami, leksykonów, czytałam też intuicyjnie książki z przysłowiami. Wydawało mi się, że po prostu każde dziecko może na początku przysłów czy przenośni nie rozumieć, że powinno je poznać i się ich nauczyć. To, że rówieśnicy nie podzielali moich lektur i nie czytali książek z przysłowiami, zaczęłam traktować z czasem jako opóźnienie w moim rozwoju, a to obniżało moją samoocenę - dlatego właśnie odpowiednio wcześnie postawiona diagnoza jest tu niezmiernie ważna. 

Wiele z osób ze spektrum autyzmu uczy się, rozwija, pracuje.

Nie mamy granic w naszych osiągnięciach, jak każdy człowiek na świecie, który ma predyspozycje i odpowiednie warunki rozwojowe. Mamy może nieco więcej pasji w podejściu i skupieniu na danej dziedzinie i to jest nasza wyjątkowa cecha. Jeśli chodzi o pracę, musi to być przede wszystkim praca w dogodnych warunkach sensorycznych, czyli np. nie może być za głośno; do tego - praca z jasnymi zasadami.

To nie są wygórowane wymagania - potrzeba tylko otwartości i akceptacji ze strony pracodawców. Problemem jest oczywiście standardowa rozmowa o pracę, bo jako osoby ze spektrum autyzmu najczęściej nie jesteśmy mistrzami teatralnej werbalizacji, nie jest nam łatwo ująć pracodawcę potokiem samochwalczych słów. Ale za to, potrafimy poświęcić się pracy całkowicie, z pełnym oddaniem i zrozumieniem. Z pasją.

Część z was prowadzi blogi - choćby bardzo ciekawy blog dziewczynawspektrum 

Prowadzi go Ewa Furgał, autorka pilotażowego i innowacyjnego programu dla osób w spektrum autyzmu, który nazywa się „ZAwodowe ZAprzyjaźnianie się”. To niezwykle cenna inicjatywa przygotowująca do podjęcia pracy i dająca wsparcie mentorów i mentorek, również w spektrum autyzmu, ale już dojrzałych zawodowo.

Wasze pasje w codziennym życiu?

Każdy ma inne: jedni jeżdżą na rowerze, inni fotografują, rysują, liczą, grają lub śpiewają. Jak podkreślałam - to co nas wyróżnia to fakt, że mamy często więcej pasji do drążenia danego, bardzo konkretnego zajęcia. Jeżeli chodzi o mnie, aktywność ruchowa nigdy nie była moją mocną stroną. Po pracy najczęściej pracuję, czytam, uczę się lub oglądam „Star Trek”. To taka słabość do utopijnej, lecz w moim mniemaniu, realnej ideologii i ratunek od natłoku codziennych wrażeń.

Niektórzy myślą, że autyzm wyklucza. Asperger a np. pójście do kawiarni ?

Chodzimy, choć nie zawsze są to miejsca przyjazne sensorycznie. Jest teraz moda na open-space, czyli otwarte przestrzenie i ekspresy do kawy i inne hałaśliwe urządzenia w zasięgu ucha i oka. A to ogromny dyskomfort dla osoby ze spektrum autyzmu. W takiej kawiarni nie można się odprężyć, pomyśleć, porozmawiać, wypić kawy. Ale są też
miejsca, gdzie znajdzie się komfortowy dla nas cichy kąt, bez natrętnej muzyki, zapachu odświeżaczy powietrza czy tłumu.

Asperger a wyjście do hipermarketu na zakupy?

To olbrzymi dyskomfort. Ja osobiście staram się robić zakupy w mniejszych dyskontach lub w dni powszednie od rana, gdy nie ma tłumu. Jest to możliwe, bo pracuję w domu i mogę czasem znaleźć na to czas.

Agnieszka Warszawa nie uczestniczy aktywnie w dyskusjach na portalach społecznościowych, ale współpracuje w tym zakresie z Sylwią Mądrą i jej synem Jankiem, dzięki czemu może nawiązywać kontakty z grupami osób, które chciałaby porozmawiać o spektrum autyzmu. Współtworzy też i uczestniczy w inicjatywach społecznych i organizacjach: „AutismTEAM”, „Chcemy Całego Życia” oraz „Jasna Strona Spektrum”. 

Czytaj też: Rząd oszczędza na autystykach? "Państwo gdzieś podwyższy i odtrąbi sukces, a gdzie indziej po cichu obniży"

Więcej o:

APLIKACJA TOK FM

Serwis informacyjny

Komentarze (10)
Jak wygląda życie osoby z autyzmem? Nawet "słoń w składzie porcelany" okazuje się wyzwaniem
Zaloguj się
  • 2bxornot2b

    Oceniono 4 razy 2

    I nawet jednego zdania o gornikach dzielnych chopach ze Slaska, w ktorych zyciorys wpisane jest ryzyko smierci. Bohaterami sa autysci na zasilkach w ogrzewanych domach urobkiem tych ktorzy nigdy nie wiedza czy wroca do domu po szychta.

  • superpolpol

    Oceniono 1 raz 1

    Ciekawe jaki zespół ma Antoni?

  • Oceniono 1 raz 1

    Po przeczytaniu artykułu zdałam sobie sprawę,że znam Cię od ok.33 lat.Przychodziłaś po mnie do przedszkola,praktycznie każdy dzień lat dzieciństwa spędzałyśmy razem.Znałyśmy swoje rodziny,sekrety,problemy.Nie zapomnę tulipanów i życzeń od twojego Dziadka w dniu moich imienin i placków ziemniaczanych Twojej mamy kiedy nocowałyśmy w domku ogrodowy.No i oczywiście tajnej wyprawy na cmentarz.Tych historii jest mnóstwo i za te wspaniałe wspomnienia Ci dziękuję. I jakby to nie zabrzmiało zawsze pozostaniesz moją "przyjaciółką z ulicy.Pamiętaj że jestem😚M.S

  • 0

    Po przeczytaniu artykułu zdałam sobie sprawę,że znam Cię od ok.33 lat.Przychodziłaś po mnie do przedszkola,praktycznie każdy dzień lat dzieciństwa spędzałyśmy razem.Znałyśmy swoje rodziny,sekrety,problemy.Nie zapomnę tulipanów i życzeń od twojego Dziadka w dniu moich imienin i placków ziemniaczanych Twojej mamy kiedy nocowałyśmy w domku ogrodowy.No i oczywiście tajnej wyprawy na cmentarz.Tych historii jest mnóstwo i za te wspaniałe wspomnienia Ci dziękuję. I jakby to nie zabrzmiało zawsze pozostaniesz moją "przyjaciółką z ulicy.Pamiętaj że jestem😚

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX