Dzieci z autyzmem dyskryminowane? Instytutu Matki i Dziecka zmienia kontrowersyjny zapis

O dyskryminacji dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera napisali do nas oburzeni rodzice. Przy jednej z poradni napisano m.in., że "nie prowadzi pacjentów z autyzmem i zespołem Aspergera". Instytut tłumaczy, że to skrót myślowy, ale po interwencji TOK FM zmienił zapisy.

Edyta Węcławska, mama 7-latka z Białegostoku, działa w nieformalnej grupie rodziców dzieci ze spektrum autyzmu. Rodzice wzajemnie się wspierają, doradzają, informują. Gdy zobaczyła, że warszawski Instytut Matki i Dziecka oficjalnie informuje, że nie przyjmuje dzieci z autyzmem i z Aspergerem, od razu napisała do niego za pośrednictwem Facebooka.

– Żyjemy w demokratycznym kraju, gdzie konstytucja gwarantuje każdemu dziecku, bez względu na wyznanie, kolor skóry czy choroby współistniejące tutaj akurat autyzm, równe prawo dostępu do służby zdrowia  – mówi TOK FM pani Edyta. Jej zdaniem zapis na stronie instytutu jest bez wątpienia dyskryminujący. – Wiem od wielu rodziców, że problem jest ogólnokrajowy, że wiele poradni odmawia przyjmowania dzieci ze spektrum autyzmu. Natomiast instytut – trzeba to powiedzieć wprost - odważył się i zamieścił taki zapis na stronie. To niedopuszczalne – mówi nasza rozmówczyni.

Jadą do poradni z odległych miejsc i odchodzą z kwitkiem?

Pani Edyta podkreśla, że zna przypadki, gdy rodziny przyjeżdżają do instytutu z odległych miejscowości, a na miejscu okazuje się, że dziecko nie zostanie przyjęte. – Przed nami już niedługo kwiecień, czyli miesiąc świadomości autyzmu. Nas, rodziców, nie urządza niebieski balonik i mówienie o miesiącu świadomości. Bo dzieci z autyzmem są dyskryminowane na co dzień, na każdym kroku – mówi pani Edyta.

- Informacja zawarta na stronie Instytutu może być odebrana jako dyskryminująca dla części pacjentów – przyznaje prawnik Jarosław Jagura z Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka. – Może być odczytana w ten sposób, że dzieci z autyzmem i z podejrzeniem chorób metabolicznych mogą zostać wykluczone z możliwości uzyskania opieki i pomocy w tej poradni. Sytuacja taka wydaje się być niepokojąca – przyznaje Jagura.

Co na to Instytut Matki i Dziecka?

Przedstawicielka Instytutu Matki i Dziecka Oliwia Gissel w rozmowie z nami przyznała, że zapis na stronie był niefortunny i po kilku dniach od burzy w internecie i naszej interwencji został zmieniony. Podkreśliła, że chodziło o to, że instytut nie prowadzi diagnozowania i leczenia autyzmu jako takiego, a zapis na stronie był "skrótem myślowym".  

- Mam nadzieję, że to rzeczywiście tylko skrót myślowy, bo jeśli nie, to mielibyśmy do czynienia z dyskryminacją ze względu na niepełnosprawność w dostępie do usług medycznych. Mam nadzieję, że uda się to wyjaśnić – mówi prawnik Jarosław Jagura.

„Poradnia Chorób Metabolicznych jest jednostką wyspecjalizowaną w leczeniu i prowadzeniu pacjentów z chorobami rzadkimi, wymienionymi na stronie.

Klinika Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii i Poradnia Chorób Metabolicznych nie specjalizują się w prowadzeniu (leczeniu, terapii dodatkowych) pacjentów z rozpoznanymi całościowymi zaburzeniami rozwoju (np. autyzm dziecięcy, Zespół Aspergera), ani nie jest ośrodkiem stawiającym diagnozę powyższych zespołów chorobowych” – napisała nam O. Gissel. „W indywidualnych sytuacjach, gdy występują wątpliwości przy diagnozie psychologiczno-psychiatrycznej czy inne specyficzne objawy zgłoszone przez lekarza prowadzącego, na jego prośbę lub/i skierowanie możliwe jest poszerzenie diagnostyki przyczyn objawów autystycznych u dziecka w warunkach Kliniki o wybrane wady metabolizmu” – napisała przedstawicielka biura prasowego instytutu.

Rodziców ta argumentacja nie przekonywała – Tłumaczenie instytutu to jest po prostu mydlenie rodzicom oczu. Skrót myślowy? Przecież to jest powiedziane wprost, kawa na ławę – mówią. Podobnie pisali na Facebooku: "Czy autyzm wyklucza choroby metaboliczne? Nie. Dlaczego niepełnosprawne dzieci są z góry wykluczane?", "le razy usłyszałam, że ktoś nie zbada mojego syna, bo ma autyzm…", "Ale chwila, co to autysta to jakiś inny rodzaj człowieka?", "Dlaczego te dzieci są dyskryminowane i odmawia im się należnej jako pacjentom diagnostyki?","Po prostu skandal…","Na jakiej podstawie dokonano takiego wykluczenia?","W jaki sposób, jeśli nie przez badanie, będziemy w stanie dowiedzieć się, jakie choroby metaboliczne ma dziecko?", "Stop dyskryminacji naszych dzieci".

Sprawę wpisu ze strony internetowej Instytutu Matki i Dziecka zaczął badać Rzecznik Praw Pacjenta. - Wystąpiłem do Instytutu z prośbą o wyjaśnienia – przekazał nam rzecznik, Bartłomiej Chmielowiec. Czeka na odpowiedź, dopiero po jej otrzymaniu zdecyduje o ewentualnych dalszych działaniach wyjaśniających. - Każda osoba mieszkająca w naszym kraju ma prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej i nikt, również dzieci z autyzmem, zespołem Aspergera czy otyłością nie powinny być wykluczane w taki sposób. Dotychczas do Rzecznika nie wpływały żadne informacje od pacjentów, aby w placówkach medycznych takie sytuacje miały miejsce – przekazał nam Chmielowiec.

Nowy zapis na stronie poradni brzmi: "Poradnia Chorób Metabolicznych prowadzi pacjentów z zaburzeniami metabolicznymi (w tym pacjentów ze współwystępującymi całościowymi zaburzeniami rozwoju, autyzmem dziecięcym, zespołem Aspergera). Poradnia nie zajmuje się diagnozowaniem, leczeniem i terapią dodatkową całościowych zaburzeń rozwoju."

Więcej o:

Dostęp Premium TOK FM

Serwis informacyjny

Komentarze (10)
Dzieci z autyzmem dyskryminowane? Instytutu Matki i Dziecka zmienia kontrowersyjny zapis
Zaloguj się
  • joanna_can

    Oceniono 5 razy 3

    Dopatrywanie się jakichś podłych intencji tego instytutu, to jeszcze jeden przykład histerii. Przecież to było jasne, że chodzi o leczenie autyzmu a nie o dostęp dzieci z autyzmem do leczenia chorób metabolicznych.

  • miniaga

    Oceniono 1 raz 1

    Nam odmówiono wizyty u Neurologa. Wysłałam skierowanie i orzeczenie o niepełnosprawności w celu umówienia wizyty w IMiD. Zadzwonili z rejestracji że Klinika Naurologii nie przyjmuje dzieci z Autyzmem. Autyzm to zaburzenie neurologiczne, więc mnie to mocno zdziwiło. Zażądałam odmowy na piśmie. Kolejny telefon z IMiD i nagle mnie umówiono.

  • zlosliwyskrzat

    Oceniono 1 raz 1

    Mam dość tych przewrażliwionych na każdym punkcie rodziców, którzy wszędzie widzą cholerną dyskryminację ... z dużym prawdopodobieństwem jest tak, że te dzieci są mniej upośledzone, niż ich rodzice

  • 2bxornot2b

    Oceniono 1 raz 1

    Napiszcie czerska swojemu ciemnemu ludowi dlaczego uzywajac slow obecnego nadredaktora, oszukaliscie Europe wmawiajac tzw. Europie, iz Polacy sa cywilizowanym narodem, choc wiedzieliscie, ze nie sa cywiliowanym narodem, po co klamaliscie, i po co klamaliscie iz w Izraelu jest wiele sympatii do Polakow, choc przeciez szaleje tam od samego zarania zwierzecy antypolonizm. Po co klamaliscie? Jestescie wraz z fundacja Batorego (swoja droga gdyby ten krol zobaczyl kto w tej fundacji zasiada, ale nie o tym) klasyczna zewnetrzna agentura o dosc jasnych sympatiach.
    Wytlumaczcie zatem swoim wiernym wyznawcom zdania z izraelskich gazet

    "...prawdę o tysiącu lat koszmaru, którym było żydowskie życie w Polsce, prawdę, którą Polacy chcą ukryć i zdyskredytować"

    ""ogromna większość Polaków nienawidzi Żydów", "a ta nienawiść jest wrodzona, bowiem z niej zrodziły się tysiące pogromów, mordów i wygnań, włączając w to hiszpańską inkwizycję oraz Holokaust".

    Wiedzieliscie rok temu ze ustawa IPN wywola demony i ukaze cala prawde o stosunkach polsko- zydowskich, ukaze prawde o tym iz cos takiego nie istnieje, ze to kolejna wasza atrapa budowana przez 30 lat tylko po to zeby Polacy nie dowiedzieli sie prawdy.Zapytam na koniec dlaczego wy wszystkich oszukujecie Europejczykow o Polakach Polakow o Zydach, po co to jest? i jaki jest tego cel? Zapytam jak mozna wierzyc gazecie ktora wszystkich wokol oszukuje i ukazuje falszywy obraz rzeczywoistosci.

  • miniaga

    0

    Działanie IMiD jest podłe. Na neurologi też odmawiają przyjęcia dzieci ze spectrum. tylko robią to nieformalnie. Pani informuje o tym przez telefon. Setki dzieci zostały pozbawione możliwości przyjęcia . Wszystkie były odsyłane na Dzielną. Polecam dowiedzieć się ile teraz czeka się na dzielnej na wizytę. Dziennikarzom jednak muszą tam jechać osobiście, bo z kolei na dzielnej nikt nie odbiera telfonu od 8 miesięcy min.

  • miniaga

    0

    Polecam jednak najpierw się wyedukować czym jest autyzm. Mówiąc o upośledzeniu dzieci lub rodziców wychodzisz na zwykłego głąba który nie wie o czym pisze.

  • wolnosc_slowa_2019

    Oceniono 3 razy -3

    Czy tak czy tak nie potrzebny wpis cyt. "Poradnia nie zajmuje się diagnozowaniem, leczeniem i terapią dodatkową całościowych zaburzeń rozwoju." nadal jest to dyskryminacja, zważając na prestiż Instytut Matki i Dziecka powinien ponieść karę, mam dziecko z ASD i w ogóle w tym momencie zastanawiam się czy korzystać z usług jeżeli tak napisali to tak samo będzie traktowane nasze dziecko a taki wpis to tylko wizualizacja.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX