''Łatwiej jest zaakceptować osobę niepełnosprawną niż kogoś, kto wygląda typowo, tylko jest dziwny'' [RAPORT O AUTYZMIE]

Jak żyje się w Polsce osobom z autyzmem i z pokrewnym z nim zespołem Aspergera?

Ogólnopolski Spis Autyzmu przygotowali badacze z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Akademii Wychowania Fizycznego w Poznaniu i ze Stowarzyszenia Innowacji Społecznych "Mary i Max". Sprawdzali, jak żyje się w naszym kraju osobom z autyzmem i z pokrewnym z nim zespołem Aspergera. Skupili się szczególnie na osobach wysokofuncjonujących, które niejednokrotnie kończą studia, podejmują pracę, zakładają rodziny, wychowują dzieci. Na co się skarżą? Głównie na to, że trudno im wyjść z domu, spędzać czas wśród ludzi i znaleźć przyjaciół.

Wysokofunkcjonujące osoby z autyzmem to takie, które mają objawy autyzmu, ale jednocześnie są dobrze, a nawet bardzo dobrze rozwinięte intelektualnie i potrafią się w miarę dobrze komunikować z otoczeniem. Jednocześnie mają jednak określone trudności np. z podtrzymaniem rozmowy czy podzielnością uwagi.

W grupie osób, które samodzielnie wypełniły ankietę w ramach Ogólnopolskiego Spisu Autyzmu - 45 proc. miało płatną pracę, 36 proc. było w związku, a 30 proc. wychowywało dzieci. - To są dane, które pokazują, że autyzm nie musi z definicji oznaczać, że dana osoba nie może realizować zadań życiowych i być samodzielna - mówi Mateusz Płatos ze Stowarzyszenia "Mary i Max".

Przygotowując raport, przeprowadzono około 500 ankiet, 40 wywiadów indywidualnych i 3 grupowe. Przebadano młodzież i dorosłych z autyzmem ze wszystkich województw. 

Ola i jej przyjaciółka Marysia

Aleksandra ma 18 lat i zespół Aspergera. W ramach wolontariatu koleżeńskiego poznała równolatkę Marysię. - Gdyby nie ten wolontariat to bym siedziała w domu i nie wiedziała, co ze sobą zrobić. A tak mam z kim porozmawiać, z kim się pośmiać, wyjść do kina, do kawiarni, na spacer. Fajnie jest się spotkać twarzą w twarz, pogadać - mówi Ola. Spotykają się raz w tygodniu.

Program wolontariatu koleżeńskiego to pomysł, którzy przyszedł do nas z zachodu. Opiera się na tym, że zgłaszają się osoby chętne do pomocy i te, które takiej pomocy potrzebują. Stowarzyszenie "Mary i Max", które projekt prowadzi, dobiera wolontariuszy i osoby z autyzmem w pary. Spotykają się, mają wspólne wyjścia, uczą się od siebie nawzajem. W styczniu ruszy kolejny nabór do programu - szczegółowe informacje o  wolontariacie można znaleźć TUTAJ>>

Autyzm? "Inny, dziwny, obcy"

Joanna Ławicka, pedagog specjalny jest prezesem Fundacji "Prodeste" - fundacji, która wspiera osoby z autyzmem i zespołem Aspergera. - Część z nich pracuje, część chce pracować, bo podjęcie pracy wcale nie jest łatwe i oczywiste - mówi J. Ławicka.

Jak dodaje, problemem jest nieakceptowanie odmienności przez otoczenie. - Osoba ze spektrum autyzmu, nawet jeśli bardzo dobrze funkcjonuje, to i tak często jest postrzegana jako dziwna czy ekscentryczna. I ta dziwność rodzi problemy. Bo łatwiej jest zaakceptować osobę z widoczną niepełnosprawnością niż kogoś, kto wygląda na osobę typową, a taką nie jest - mówi nam prezes "Prodeste".

Tępienie "dziwnych zachowań"? "To tak jak kiedyś tępiono leworęczność"

Kluczem do wszystkiego, zdaniem Joanny Ławickiej, jest umiejętność rozumienia osoby z autyzmem czy zespołem Aspergera. - Ja bym to porównała do sytuacji osób leworęcznych przed laty, gdy dziecko leworęczne w szkole było zmuszane do pisania prawą ręką. Dziś nikt czegoś takiego nie robi, a mało tego - wymyśla się sposoby, jak ułatwić im życie - mówi Ławicka.

Podobna sytuacja jest ze spektrum autyzmu. To pewna odmienność, którą trzeba zaakceptować. Joanna Ławicka podaje jeden z przykładów: manieryzmy ruchowe - np. ktoś macha rękami, chodzi na palcach, podskakuje. - I jest to niesamowicie, nie zawaham się użyć tego słowa, tępione. Tymczasem dla osoby ze spektrum autyzmu jest to zachowanie naturalne, jej sposób na ekspresję emocji - mówi nasza rozmówczyni.

Pani Joanna zna osoby z autyzmem, które pracują na etatach, ale też prowadzą własne firmy, a nawet zatrudniają ludzi. - Znam nauczycieli, lekarzy, inżynierów, informatyków, artystów. Właściwie możemy sięgać we wszystkie możliwe dziedziny życia - mówi Ławicka.

Zdanie wielu z nas: Autyzm występuje tylko u dzieci

Z Ogólnopolskiego Spisu Autyzmu wynika, że duża część młodzieży i dorosłych z autyzmem cierpi z powodu samotności i braku znajomych. Jeszcze gorzej wygląda sytuacja osób, które poza autyzmem mają niepełnosprawność intelektualną – zakłady aktywności zawodowej i inne ośrodki rzadko obejmują je wsparciem.

Jest coś jeszcze. - Jedna piąta Polaków wciąż sądzi, że autyzm występuje tylko u dzieci. Tymczasem z autyzmu się nie wyrasta – problemy dzieci stają się problemami dorosłych, tyle że kończy się wsparcie szkoły i specjalistów. Potrzeba systemowych działań i większej świadomości otoczenia, że ta grupa istnieje i ma ogromny, niewykorzystany potencjał – mówi Mateusz Płatos.

Na co w ankietach i wywiadach skarżyły się dobrze funkcjonujące osoby z autyzmem?

Jak mówi nam Kinga Wojaczek, doktorantka na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego i współautorka raportu, największym problemem jest brak umiejętności zorganizowania sobie czasu wolnego. - Uczenie się jak wyjść z domu, zamówić kawę w kawiarni, jak kupić bilet - to jest coś takiego, co szwankuje właśnie u osób wysokofunkcjonujących z autyzmem - mówi Wojaczek.

W szkole? Przemoc, ignorancja i agresja

Z raportu wynika również, że młodzież z autyzmem, ta wysokofunkcjonująca, która niejednokrotnie dobrze się uczy, ma w szkole problemy. - 90 proc. uczniów z autyzmem, którzy samodzielnie wypełniali nasze ankiety, powiedziało, że są ofiarami przemocy i nękania. Mówili, że w ciągu ostatniego roku byli regularnie wyśmiewani, przezywani, ignorowaniu, niszczone były ich rzeczy. Pojawiła się też przemoc fizyczna, taka jak bicie czy kopanie - mówi Mateusz Płatos.

Ogólnopolski spis autyzmu znajdziecie TUTAJ 

 

Dostęp Premium TOK FM

Serwis informacyjny

Skomentuj:
''Łatwiej jest zaakceptować osobę niepełnosprawną niż kogoś, kto wygląda typowo, tylko jest dziwny'' [RAPORT O AUTYZMIE]
Zaloguj się

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX