"Osoba z takimi objawami by nie żyła". Nie leczą przez błąd urzędników

Są pieniądze na leczenie i są pacjenci, cierpiący na poważną chorobę układu pokarmowego. Ale setek pacjentów rocznie leczyć nie można. Przez błędy urzędników. - Jeśli mielibyśmy stosować kryteria ministerstwa, to nie byłoby pacjentów. Osoba z takimi objawami by nie żyła - mówi jeden z lekarzy. Ministerstwo i eksperci przerzucają na siebie odpowiedzialność, a NFZ karze szpitale które leczą chorych.
Pani Marta Kuśmierz cierpi na rzadką chorobę Leśniowskiego-Crohna, czyli przewlekłe zapalenie jelita. Przyczyny choroby wciąż nie są znane, leczenie zapobiega objawom i poprawia jakość życia, nie daje jednak całkowitego wyleczenia. - U mnie zawodziło wszystko. Żadne sposoby leczenia nie pomagały - mówi pani Marta. Z powodu powikłań nie była w stanie samodzielnie funkcjonować. Lekarze zastosowali nowoczesne leczenie metodą biologiczną. - Mój stan znacznie się poprawił - mówi Kuśmierz.

- Życie pacjentki się zmieniło. Wróciła do pracy, na studia. Zaczęła normalnie funkcjonować - przyznaje ordynator oddziału gastroenterologi w szpitalu numer 5 w Sosnowcu, Maciej Gonciarz. Jak zaznacza, nie wszystkich chorych na Leśniowskiego-Crohna można leczyć tą metodą, ale w wielu przypadkach okazuje się ona zbawienna.

Urzędnik zmienił program

Są nowoczesne leki, są pieniądze na refundację i wydawać by się mogło, że dla chorych i lekarzy sytuacja jest prosta. Niestety okazuje się, że duża część pacjentów, którzy powinni te leki otrzymywać, nie ma na to szans.

Problem zrodził się w trakcie prac nad programem leczenia. Kilka lat temu grupa ekspertów przesłała program do Ministerstwa Zdrowia. Konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii prof. Grażyna Rydzewska opisała przebieg choroby i wszelkie możliwe jej objawy. Ministerstwo na tej podstawie miało wydać rozporządzenie obowiązujące wszystkich lekarzy. I tu zaczęły się problemy. - Urzędnik zmodyfikował nasz program - mówi profesor Rydzewska.

Prawie jak "lub czasopisma"

W dokumencie lekarze wyraźnie wskazali, że pacjent kwalifikujący się do leczenia biologicznego powinien spełniać ''na przykład'' określone kryteria - twierdzi prof. Rydzewska. Jednak urzędnicy zmienili dokument. Według rozporządzenia ministerstwa pacjent powinien spełnić nie niektóre, a wszystkie kryteria.

- Okazało się, że pacjent, którego chcemy skierować na leczenie Leśniowskiego-Crohna metodą biologiczną, musi mieć wszystkie wymienione objawy. Jeśli któregoś nie ma, to nie nadaje się do leczenia - wyjaśnia Rydzewska. - Jeśli mielibyśmy stosować te kryteria to nie byłoby pacjentów. Osoba z takimi objawami by nie żyła - mówi Maciej Gonciarz.

18 BMI i ani grama więcej

To nie wszystko. Lekarz, który zgodnie z logiką i wiedzą medyczną zakwalifikuje do leczenia pacjenta, a ten nie spełnia kuriozalnych warunków, musi się liczyć z konsekwencjami. - Tak się zdarzyło we Wrocławiu i w Szczecinie. Przyszła kontrola z NFZ i zażądała zwrotu pieniędzy za leki, bo pacjent był zbyt ciężki - relacjonuje prof. Rydzewska.

NFZ zwraca uwagę głównie na wagę ciała, bo to jedyna w programie wartość wyrażona w liczbie - podkreśla prof. - Przychodzi kontrola, a pacjent ma 19 BMI. Nikt nie sprawdza, jaki był jego stan. Kontrolerzy orzekają tylko, że chory nie powinien być leczony. Bo w rozporządzeniu wyraźnie napisano, że górna granica to 18 BMI - mówi Rydzewska. - Miałem ostatnio pacjenta. Bardzo ciężka postać choroby. Jednak nie mogliśmy go włączyć do programu, bo był otyły - mówi Doktor Maciej Gonciarz. Pacjent zmarł.

NFZ ma przepisy po to by je stosować

Ministerstwo nie widzi tu swojej winy. Zapewnia, że stworzyło prawo w oparciu o wskazania ekspertów. - Eksperci ministerstwa nie mieszają się w sposób leczenia. Projekt programu zawsze przedstawia konsultant krajowy. Podobnie było i tym razem - mówi rzecznik resortu zdrowia Piotr Olechno.

W ministerstwie słyszymy także, że wgląd w pierwotny kształt programu przesłany przez ekspertów nie jest możliwy. Wiemy więc jedynie, że ktoś popełnił błąd, ale nie do końca wiadomo, w którym momencie to się stało.

Z punktu widzenia NFZ sprawa jest prosta. - Jeżeli w jakimś programie jest na przykład napisane, że leczenie należy się pacjentowi poniżej czterdziestego roku życia, to będziemy płacić tylko za takich pacjentów - mówi rzecznik funduszu Andrzej Troszyński. Nie jest rolą urzędników NFZ oceniać, czy dane rozporządzenie jest złe czy dobre. Oni je mają stosować - dodaje

Lekarze boją się kar. Kiedy zmiany?

Efekt jest taki, że lekarze boją się kierować na leczenie pacjentów, którzy według wiedzy medycznej się do niego kwalifikują. - Takie leczenie często jest de facto niezgodne z prawem - przypomina Maciej Gonciarz.- Moglibyśmy w programie leczyć metodą biologiczną około 500 osób rocznie, ale leczymy tylko 240 - wylicza prof. Rydzewska.

Pikanterii sprawie dodaje fakt, że od momentu, gdy okazało się, że program jest bublem prawnym, eksperci chcieli go zmienić. - Napisaliśmy nowy program kilkanaście miesięcy temu. Poganialiśmy ministerstwo, ale nie na wiele się to zdało - mówi Grażyna Rydzewska. Nadal nie ma informacji kiedy zmienione rozporządzenie wejdzie w życie.

Jak ustaliło TOK FM nowy program blisko rok przeleżał w ministerstwie. Stamtąd 2 maja 2011 przesłano go do Agencji Oceny Technologii Medycznych, bo tego wymagają procedury. Dopiero po uzyskaniu pozytywnej opinii Agencji będzie można wdrożyć zmiany.

DOSTĘP PREMIUM