Zamiast 3,2 zł - 180 zł miesięcznie. Choroba Wilsona się nie opłaca

Objawy wyglądają przerażająco. Chory niezależnie od swojej woli wymachuje rękami i nogami. Palce u rąk ma powykręcane pod różnym kątem, nazywa się to dłońmi meduzy. To jeden z objawów neurologicznych choroby Wilsona. Jej skuteczne leczenie właśnie bardzo zdrożało - czytamy w ?Gazecie Wyborczej?
Człowiek się z nią rodzi - zmutowany gen zaburza metabolizm i powoduje, że w wątrobie gromadzi się miedź z pokarmu. Potem odkłada się też w mózgu, nerkach i innych narządach. Zatruwany organizm się buntuje - daje objawy neurologiczne albo gastryczne.

Statystycznie choroba trafia się raz na 30 tys. narodzin

"'Mój syn od 14. roku życia (ma teraz 20 lat) musi przyjmować leki, chyba że z powodów finansowych przestanie je brać, a zaraz potem po prostu umrze pod okiem troskliwych urzędników" - tak napisała do redakcji "Gazety Wyborczej" pani Agata.

Jej synowi sześć lat temu zaczęły drżeć ręce. Na samym początku zdiagnozowano to jako parkinsonizm młodzieńczy, ale neurolog zlecił badania surowicy krwi na obecność miedzi. Od tej pory musi zażywać stale i do końca życia lek, który jeszcze w grudniu był na ryczałt, czyli kosztował 3,2 zł za opakowanie. Od stycznia, kiedy weszła nowa lista leków refundowanych, miesięczna kuracja kosztuje ok. 180 zł.

Prof. Anna Członkowska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie (pod opieką tego szpitala jest aż 500 osób z chorobą Wilsona) ma pacjentów leczonych już od 40 lat, którzy dzięki lekom normalnie funkcjonują.

Cały tekst w serwisie internetowym "Gazety Wyborczej".

DOSTĘP PREMIUM