"Ma FAS, ludzie nie rozumieją". 200 tysięcy osób wspiera chłopca na Facebooku

Ponad 200 tys. osób zapisało się do Facebookowej grupy wspierającej rodziców ośmioletniego Kamila chorego na FAS - płodowy zespół alkoholowy. Jej popularność jest szansą na zmianę sytuacji chorych dzieci i ich rodzin.
"Ratujmy Kamila!" - wydarzenie pod takim tytułem kilka dni temu założyli na Facebooku przybrani rodzice chorego na FAS Kamila - Wojciech i Monika Domińczakowie. Opisali w nim historię składającą się z niekończącego się ciągu problemów, z zapewnianiem chłopcu odpowiedniej diagnostyki, leczenia i opieki.

Pierwsze zaniedbanie, które dotknęło chłopca, miało miejsce już na oddziale ginekologicznym, gdzie przyszedł na świat - lekarze nie rozpoznali, że cierpi na płodowy zespół alkoholowy. Następnie, jak skarżą się jego rodzice, nie potrafiono zapewnić mu fachowej opieki w kilku przedszkolach, do których trafiał. Dodatkowo, we wszystkich tych miejscach spotykał się z niezrozumieniem, a nawet wrogością swoich rówieśników i ich rodziców. Gdy państwo Domińczakowie chcieli uzyskać dla niego orzeczenie o niepełnosprawności, pozwalające skierować dziecko do szkoły integracyjnej, usłyszeli, że taka choroba, jak FAS, nie istnieje. Nawet kiedy w końcu chłopiec znalazł się w klasie integracyjnej, zdaniem jego opiekunów, i tam nie znalazł wykwalifikowanych wychowawców, znów spotkał się z powszechnym odrzuceniem.

Państwo Domińczakowie napisali na Facebooku, że przedstawili swoją historię po to, by zwrócić uwagę problemy rodzin zastępczych w Polsce, przestrzegać przed szkodliwymi skutkami picia alkoholu przez matki w trakcie ciąży i informować o tym, czym jest płodowy zespół alkoholowy. W dalszym kroku chcą przekonać instytucje państwowe do opracowania programu pomocy osobom chorym na FAS. Ich apel odniósł wielki sukces - w Facebookowym wydarzeniu "wzięło udział" już ponad 210 tys. osób. Wiele z nich po raz pierwszy usłyszało o FAS. Co powinni wiedzieć o tej chorobie?

Co to jest FAS?

Jak informuje portal fas.edu.pl , FAS (Fetal Alcohol Syndrome - Płodowy Zespół Alkoholowy) jest wywoływany przez działanie alkoholu na płód w okresie prenatalnym. Efekty mogą być groźne lub średnio nasilone i wyrażają się obniżeniem IQ, zaburzeniami uwagi i zdolności uczenia się, aż do wad serca, dysfunkcji mózgu i śmierci włącznie. Alkohol powoduje więcej szkód w rozwijającym się płodzie np. marihuana, heroina czy kokaina.

Na świat przychodzi więcej dzieci z FAS, niż z Zespołem Downa, a w Polsce co roku rodzi się ok. 900 dzieci z pełnoobjawowym FAS. Dziesięć razy więcej dzieci ma inne zaburzenia związane z alkoholem opisywane jako FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder - Poalkoholowe Uszkodzenie Płodu). Większość przypadków pozostaje nie zdiagnozowana lub zdiagnozowana niewłaściwie.

FAS w Polsce - diagnostyka i leczenie

Czy poziom wiedzy o FAS jest tak niski, jak to opisują rodzice Kamila? - Każdy lekarz powinien być w stanie zdiagnozować FAS. Niestety nie wszyscy dysponują odpowiednią wiedzą - mówi Jolanta Terlikowska z PARPA (Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych). - Choroba jest opisana już od 30 lat, a od 10 lat staramy się informować o niej lekarzy, organizujemy szkolenia. Częściej niż lekarze przychodzą na nie jednak położne i pielęgniarki oraz psycholodzy. Poza tym prowadzimy szkolenia dla ośrodków adopcyjnych i organizacji charytatywnych - dodaje. W 2008 roku PARPA zorganizowała akcję "Ciąża bez alkoholu" .

W Polsce nie ma specjalistycznych ośrodków, które zajmują się wyłącznie diagnozowaniem i leczeniem dzieci chorych na FAS. Ich rodzice mogą jednak zwrócić się do kilku instytucji i lekarzy, którzy specjalizują się w tej dziedzinie. Najbardziej kompleksowe badania i szkolenia dla ''fasowców'' i ich rodzin prowadzi Pracownia Psychoedukacji Terapii w Lędzinach , bezpłatne konsultacje diagnostyczne można otrzymać w Śląskim Oddziale Stowarzyszenie Zastępczego Rodzicielstwa. Pomocy można również szukać w Instytucie Matki i Dziecka oraz w Centrum Zdrowia i Dziecka.

Ile można wypić?

"Ratujmy Kamila!" nie jest jedyną akcją na Facebooku, która propaguje wiedzę o FAS. Od niedawna działa grupa "Zero alkoholu w ciąży" . W jej opisie można przeczytać podstawowe informację o płodowym zespole alkoholowym i apel organizatorów: "Jeśli widzisz kobietę pijącą alkohol w ciąży, od razu do niej podejdź i opowiedz o skutkach picia dla jej dziecka!". Grupa także zyskała sporą popularność - zapisało się prawie siedem tysięcy z osób - ale pojawia się na niej wiele krytycznych komentarzy, podważających sensowność zachowywania abstynencji w trakcie ciąży.

- Ludzie nie zdają sobie sprawy z tego, że matka nie musi być nałogową alkoholiczką, żeby zaszkodzić płodowi. Wiele osób, które wsparło akcję "Pomóżmy Kamilowi" być może nie zareaguje, gdy zobaczy koleżankę pijącą jednego drinka - ostrzega Joanna Terlikowska. Nie jest możliwe dokładne stwierdzenie jakie ilości alkoholu wywołają u dziecka chorobę, na płód toksycznie może wpływać nawet mała ilość.

Badania GIS (Głównego Inspektoratu Sanitarnego) pokazały, że podczas ciąży z różną częstotliwością piło alkohol 6 proc. kobiet. Wśród kobiet deklarujących picie alkoholu w okresie ciąży z różną częstotliwością największą grupę (blisko 90 proc.) stanowiły respondentki, które piły nie częściej niż raz w miesiącu. Wśród pozostałych badanych pijących w ciąży około 6 proc. piło alkohol dwa do czterech razy w miesiącu, nieco ponad 3 proc. piło alkohol w czasie ciąży co najmniej dwa lub trzy razy w tygodniu. W 6 przypadkach (na 2890 badanych) stwierdzono występowanie objawów pierwotnych FAS.

DOSTĘP PREMIUM