Śmierć na obczyźnie? "To wyzwanie dla pacjenta i jego opiekuna. I największy sprawdzian naszej wrażliwości"

- Znajomy lekarz bał się przekazać swojemu chińskiemu pacjentowi, że cierpi z powodu nieuleczalnego nowotworu. Mężczyzna wyrok śmierci przyjął jednak spokojnie. Lekarz już odetchnął z ulgą, gdy jego pacjent poprosił o długopis. Chciał sobie zanotować słowo, którego nie zrozumiał. Tym słowem było: "nieuleczalny" - dr Yasmin Gunaratnam, brytyjska socjolożka i wykładowczyni Goldsmiths College, opowiada nam o tym, jak człowiek umiera na obczyźnie.
Joanna Berendt, Gazeta.pl: 2010 r. Matka i córka zostają zatrzymane na lotnisku w Liverpoolu. Okazuje, że próbowały przeszmuglować na pokład samolotu... ciało 91-letniego obywatela Niemiec.

Dr Yasmin Gunaratnam: - No tak, sprawa Williego Jarranta... To był ojciec i dziadek tych kobiet. Posadziły go na wózku inwalidzkim, ubrały w obszerny płaszcz, założyły mu na nos okulary przeciwsłoneczne, a na głowę - duży kapelusz. Pracownikom lotniska mówiły, że mężczyzna śpi. Potem utrzymywały, że nie wiedziały, że nie żyje i że musiał umrzeć już na lotnisku.

Po co tyle zachodu?

- Williemu bardzo zależało, by być pochowanym w swoim rodzinnym mieście w Niemczech, a koszt przetransportowania ciała to od 3 tys. do nieraz kilkunastu tysięcy funtów. Nic dziwnego, że panie postanowiły spróbować pójść na skróty. Ten przypadek pokazuje jednak - i to w sposób dość ekstremalny - jeden z problemów umierania na obczyźnie. Imigrant bez względu na wszystko chce wrócić do domu, miejsca, do którego czuje, że należy.

Kończysz właśnie pisanie książki o imigrantach, którzy umierają w hospicjum, z dala od tego domu. Skąd ci się to wzięło?

- Pewnie ze śmierci moich rodziców. Wyemigrowali ze Sri Lanki do Wielkiej Brytanii w latach 70., kiedy ja miałam 5 lat. Ojciec był chirurgiem specjalizującym się w mikrochirurgii dłoni, mama - pielęgniarką. Zmarli 20 lat temu, 6 miesięcy po sobie. Sposób, w jaki odeszli, był jednak zupełnie inny.

Ojciec w gruncie rzeczy umierał przez 7,5 roku od momentu, kiedy podczas operacji wszczepienia by-passów doznał urazu mózgu. Musieliśmy opiekować się nim na zmianę. Przede wszystkim ja, która dopiero co skończyłam studia z socjologii z wyróżnieniem i miałam w planach doktorat. Wszystko odłożyłam na bok. Przez jakiś czas woziłam ojca do centrum opieki dziennej na rehabilitację, ale głównie przebywał w domu, gdzie na naszych oczach powoli umierał.

Z matką było inaczej - niedługo po śmierci ojca zdiagnozowano u niej nieuleczalnego raka trzustki. Mama postanowiła, że nie chce, abyśmy przechodzili z nią to, co z ojcem. Mówiła, że chce "odejść godnie" i te ostatnie tygodnie, które jej zostały, spędzi w hospicjum. To był początek lat 90., nigdy wcześniej nie słyszałam o hospicjach. Byłam więc zaskoczona, widząc, jak się nią tam zajęli. Opieka może nie była idealna, ale zapewniono jej to "godne odejście".

I to doświadczenie sprawiło, że kolejne 15 lat spędziłaś, słuchając historii imigrantów umierających w hospicjach i ich opiekunów?

- Opieka nad rodzicami zajęła mi siedem i pół roku - na ten czas zawiesiłam wszystkie plany życiowe. Po tym czasie postanowiłam kontynuować studia na socjologii medycyny. Szczególnie zainteresował mnie przedmiot dotyczący umierania. Kiedy jednak zaczęłam się zapoznawać z literaturą, okazało się, że jest ona niemal w całości eurocentryczna. Nie było w niej nic o doświadczeniu umierania w obcym miejscu, a temat śmierci w innych kulturach ograniczony został do antropologicznych opisów jakichś dziwnych rytuałów.

W ten sposób powstał pomysł doktoratu o umieraniu na obczyźnie. Materiał zdobyłam w jednym z hospicjów, do którego wielu imigrantów przybyło, aby umrzeć. Pracowałam też jako ochotniczka w dziennym centrum opieki i jeździłam z pielęgniarkami w odwiedziny do domów pacjentów.

Piszesz w książce, że hospicjum jest miejscem, w którym multikulturalizm poddawany jest największemu sprawdzianowi. Dlaczego akurat hospicjum?

- Świadomość korzyści płynących z imigracji rośnie. Łatwo jest być dobrym gospodarzem dla ludzi, którzy są źródłem zysku. Przyjmowanie tych z zewnątrz, "obcych", w takiej sytuacji nie jest żadną gościnnością. Prawdziwym testem na gościnność będzie sytuacja, w której ten "obcy" potrzebuje pomocy gospodarza, a on bezwarunkowo mu jej udzieli. Hospicja to miejsca ostatniej posługi. A o tych, których uważa się za obcych, troszczy się dużo trudniej. Zwłaszcza, gdy wpierw do przekroczenia są granice kulturowe, bariery językowe, uprzedzenia... W hospicjach intymność jest wymuszona i tu te różnice ścierają się ze sobą najbardziej. Potrzeba niewiarygodnej wrażliwości.

No tak, a troska w takich przypadkach jest niemal bezinteresowna. Można liczyć co najwyżej na wdzięczność umierającego czy jego rodziny.

- Parę lat temu u Amy Sumani, wdowy z Ghany mieszkającej w Cardiff, zdiagnozowano złośliwy nowotwór układu krwionośnego. Leczono ją tylko do momentu, aż wiza jej się skończyła. W momencie, gdy to się stało, urząd imigracyjny natychmiast zabrał ją ze szpitala, zawiózł na lotnisko i deportował. Ama, mimo że na jej leczenie zebrano tu 70 tys. funtów, zmarła trzy miesiące później.

Pamiętam tę historię. Zachowanie służb nazwano barbarzyństwem.

- Owszem, ale wiele osób przyznało im też rację, pytając, dlaczego niby brytyjska służba zdrowia ma płacić za leczenie nielegalnej imigrantki.

A ma za nie płacić?

- Tu nie ma prostych odpowiedzi. Żyjemy w świecie ogromnej liczby najróżniejszego rodzaju zależności. Dziennikarz BBC pojechał zobaczyć się z Amą Sumani jeszcze przed jej deportacją. W swoim materiale postawił dosyć kontrowersyjną tezę - w brytyjskim szpitalu często przyjmie nas lekarz z Ghany, może więc Wielka Brytania jest winna Ghanie przysługę albo dwie.

I coś w tym niewątpliwie jest. W trakcie ostatnich czterech dekad co czwarty albo nawet co trzeci lekarz w NHS [National Health Service - red.] wykształcił się za granicą. Wykształcenie lekarza jest niezwykle kosztowne, tymczasem tu za nie zapłaciło czy dopłaciło jedno państwo, a z efektów korzysta drugie. Brytyjska służba zdrowia jest dziś największym pracodawcą mniejszości etnicznych w Europie.

Mówiłaś o wyzwaniach, jakie opieka nad imigrantami stawia przed służbą zdrowia.

- Znajomy lekarz opowiadał, jak musiał przekazać swojemu chińskiemu pacjentowi, że cierpi z powodu nieuleczalnego nowotworu. Obawiał się, jak mężczyzna to przyjmie. Okazało się, że przyjął to z ogromnym spokojem. Lekarz już odetchnął z ulgą, że udało mu się uniknąć dramatycznej sceny, kiedy pacjent poprosił go o długopis i kartkę papieru. Zapisał sobie na niej jedno słowo, które chciał sprawdzić po powrocie do domu, bo go nie zrozumiał. Tym słowem było "nieuleczalny".

A inne wyzwania?

- Niestety, uprzedzenia, czasem mimo najlepszych chęci. U pewnej położnej z Karaibów zdiagnozowano raka piersi, a ona ze względu na swoje wierzenia odmówiła operacji. Na Karaibach wierzy się - i jest w tym sporo prawdy - że podczas operacji może dojść do przerzutów nowotworu. Rak rósł i zaczął przebijać się przez skórę. Zapach i widok były straszne. Doświadczyła też wylewu, z trudem się poruszała. Uważana była za bardzo kłopotliwą pacjentkę. Potrzeba było dwóch pielęgniarek, aby pomóc jej pójść do toalety, w której potem siedziała godzinami - bez skutku. Na nic się jednak nie skarżyła, więc w końcu wypisano ją do domu. Jej rodzina z kolei oddała ją do domu opieki, gdzie niedługo później dostała intensywnego krwawienia z odbytu, od którego zmarła.

Okazało się, że miała jeszcze jeden nowotwór w okolicy miednicy. Nie wykryto go, bo nikt nie zwrócił uwagi na jej kłopoty w toalecie. Jej pielęgniarka - która była zarówno wspaniałą kobietą, jak i dobrą specjalistką - wyrzucała to sobie potem przez lata, że nie zadawała jej więcej pytań. Prawda jest taka, że wszelkie uciążliwości z nią kładziono na karb tego, że jest kłopotliwa.

Ciężko musi być tym, co umierają w miejscu, w którym czują się obco.

- Niewątpliwie tak. Ciągle wracam do jednej z rozmów, którą przeprowadziłam z umierającym Afrykaninem. Miał dwuletniego syna i bardzo chciał być pochowany w Ghanie. Martwił się, że jeżeli pochowany zostanie gdziekolwiek indziej, to dla swojego dziecka zniknie.

Co to znaczy?

- Że jak zostanie pochowany w Ghanie, to jego dziecko będzie jeździć na jego grób do Ghany. Dzięki temu będzie pamiętać, że ojciec był Ghańczykiem i że to ważne. Ten mężczyzna martwił się po prostu o tożsamość kulturową swojego syna. Zrozumiałam, co miał na myśli, dopiero jak sama urodziłam dziecko.

Wspomniałaś o tych "ścierających się różnicach" w hospicjach. Co miałaś na myśli?

- Kiedy robiłam research w hospicjum, akurat umierała w nim kobieta z Afryki - z powodu AIDS. W momencie jej śmierci najbliższa rodzina, która jej towarzyszyła, podniosła straszny lament. Krzyczeli, płakali... Tymczasem inni pacjenci czy odwiedzający nie posiadali się z zaskoczenia, pytali: "Co się dzieje? O co chodzi?!".

To zdarzenie otworzyło dla mnie cały szereg pytań. Dlaczego w miejscu, w którym śmierć i opłakiwanie bliskich jest codziennością, niemal rutyną, nagle śmierć i żałoba wzbudzają takie emocje? W Wielkiej Brytanii w szpitalach i innych placówkach medycznych regułą jest bowiem cisza i powściągliwość. Ludzie nie obnoszą się ze swoją rozpaczą. Kiedy ktoś umiera, wokół niego zbiera się krąg najbliższych, którzy tę osobę żegnają. I ta niemal rytualna cisza stała się wyznacznikiem normalności.

Aż do dnia, kiedy została zaburzona przez afrykańską rodzinę żegnającą swoją córkę.

- Dopóki ta nasza angielska rutyna nie zostaje zaburzona, nie zdajemy sobie sprawy ze sztuczności, arbitralności pewnych struktur czy nawet naszych własnych zachowań.

Łatwo jest w takiej sytuacji, kiedy Anglicy oburzają się hałaśliwą żałobą afrykańskiej rodziny, tylko parsknąć: "Ach, ten rasizm...". Ale tu przecież chodzi o coś więcej. Znajoma przestrzeń została zaburzona przez czyjąś rozpacz - i tym samym została poszerzona. To właśnie robi multikulturalizm - poszerza naszą rzeczywistość.

Co to oznacza dla praktyki hospicyjnej, etyki postępowania?

- Poszerza się spektrum doświadczeń. Hospicja stały się ośrodkami niezwykle rewizjonistycznymi, przyglądają się z uwagą każdej śmierci i zastanawiają się, co można było zrobić lepiej. To miejsca, w których multikulturalizm nie jest jakąś abstrakcyjną koncepcją, tylko czymś bardzo namacalnym, co można weryfikować.

Dziś hospicja mają do dyspozycji tłumaczy i jadłospis ze zróżnicowaną dietą, co jest ważne, kiedy zajmujesz się osobami z różnych kultur i religii. To coś, czego bardzo brakowało w czasach, kiedy moja mama chorowała. W tamtych czasach o dietę mogły dbać co najwyżej rodziny czy pielęgniarki, które robiły zakupy i gotowały dla swoich pacjentów.

A co z relacjami między imigrantami a "miejscowymi" pacjentami czy pracownikami?

- Polepszyły się na przestrzeni lat, choć oczywiście nadal nie są idealne. Wielu ludziom na łożu śmierci wraca zresztą rasizm. Większość z osób, które znajdują się dziś w hospicjach, dorastało w czasach, kiedy Wielka Brytania była ciągle homogenicznym społeczeństwem, i nie ma doświadczeń z odrębnymi kulturami. Wielu z nich nie chce np., aby zajmowali się nimi pracownicy o ciemniejszym kolorze skóry. Kiedy robiłam mój research, poznałam kobietę, która nie chciała, by kąpała ją czarnoskóra pielęgniarka, bo bała się, że zabarwi jej kolor skóry. Co ciekawe, ta kobieta później pokochała tę pielęgniarkę - mimo koloru jej skóry. To się zresztą często zdarzało.

Bywało też i inaczej. Pewien starszy Anglik leżał w sześcioosobowym pokoju razem z trzema imigrantami. Jego żona strasznie się denerwowała, pytając pracowników ośrodka, dlaczego "ci ludzie mogą tu przynosić swoje śmierdzące jedzenie". Pielęgniarki zastanawiały się, czy tego Anglika nie przenieść do innego pomieszczenia i nawet pytały o to tych czarnoskórych pacjentów. Oni powiedzieli, że nie.

Jak to?

- Myślę, że oni widzieli rasizm jako część swojej rzeczywistości, z którą należy się zmierzyć, a nie zamiatać pod dywan. Odesłanie tego mężczyzny do innego pokoju byłoby dla nich poddaniem się. Byłoby też sprzeczne z wizją założycielki współczesnego ruchu hospicyjnego Cicely Saunders, której wizja sprowadzała się do wyjścia naprzeciw potrzebom pacjentów najbardziej wymagających.

Wcześniej hospicja nie wychodziły im naprzeciw?

- Niespecjalnie. Były raczej miejscami, w których się umierało. Nie miały zadania np. uśmierzać bólu czy czynić tych ostatnich chwil przed śmiercią bardziej komfortowych. Na to wpadła dopiero Cicely Saunders, choć wiele ze swoich poglądów, które stały się fundamentem nowoczesnego hospicjum, przypisuje Żydowi polskiego pochodzenia Davidowi Taśmie. David zdołał uciec z Warszawy w 1939 r., tuż przed wybuchem wojny. Mimo że uciekł przed Holocaustem, i tak pozostało mu niewiele życia. Okazało się, że jest nieuleczalnie chory. Jego opiekunką została właśnie Saunders, która była pracownicą społeczną.

W jaki sposób ją zainspirował?

- Bardzo się polubili, potem też pokochali. David cierpiał wtedy ogromny ból i z Cicely dużo rozmawiał o tym, że opieka paliatywna powinna zapewnić człowiekowi godne odejście. Kiedy zmarł, wszystkie pieniądze ze swojej polisy ubezpieczeniowej zostawił jej, dołączając do testamentu adnotację: "Będę oknem w twoim domu". Okno stało się symbolem współczesnego ruchu hospicyjnego. Choć nie jest to symbol jednoznaczny, przyjęło się uznawać, że ma oddawać gościnność i otwartość instytucji hospicjum na to, co znajduje się na zewnątrz.

Saunders pieniądze Davida przeznaczyła na otwarcie pierwszego nowoczesnego hospicjum, którym jest St. Christopher's w Londynie (tam zresztą trafiła moja mama na ostatnie sześć tygodni życia...). Metafora okna została tu potraktowała dość dosłownie - Cicely umieściła jedno proste okno niedaleko wejścia do ośrodka.

Jak więc widzisz, u podstaw współczesnego hospicjum leży opieka nad umierającym na obczyźnie człowiekiem. W dodatku Polakiem...

To prawda. Mimo to obawiam się, czy temat umierania imigrantów nie będzie w Polsce - kraju nadal homogenicznym - postrzegany jako mocno abstrakcyjny...

- Większość krajów nadal doświadcza tylko imigracji wewnętrznej - ze wsi do miast. Ale to się zmienia - globalnie. I Polska jest w centrum tych globalnych zmian. Sama przez lata mieszkałaś w Londynie, jesteś ich częścią. Podejrzewam, że polscy imigranci, których w Wielkiej Brytanii jest przecież mnóstwo, też za jakiś czas będą korzystać z naszych hospicjów czy będą chcieli wrócić do swojego kraju, aby spędzić w nim ostatnie chwile swojego życia.

Śmierć w domu. "Kolosalny wysiłek, ale umycie czy przewinięcie można wykonać" >>

Prof. Mikołejko: "Nie wpatruj się w śmierć. Ona nie jest częścią życia" >>

DOSTĘP PREMIUM