Apel niepełnosprawnej kobiety: Nie boję się życia. Pozwólcie nam popełniać błędy

- Koledzy mnie przestrzegają: wrócisz do domu po 12 godzinach pracy i będziesz musiał jeszcze zajmować się dzieckiem i niepełnosprawną żoną. '"W co ty się pakujesz?". Odpowiadam im, że się nie boję' - mówi Grzegorz, mąż 27-letniej Izy z dziecięcym porażeniem mózgowym. Wkrótce urodzi im się córeczka.
Część osób z niepełnosprawnością potrzebuje stałej, codziennej pomocy we wszystkich czynnościach. Zdecydowana większość jednak może samodzielnie funkcjonować w społeczności. Potrzebują jednak poczucia akceptacji, bezpieczeństwa emocjonalnego ze strony najbliższych, prawidłowej opieki zdrowotnej i bazy terapeutycznej. A także sprawnie działającego programu aktywizacji zawodowej. Bo osób z niepełnosprawnością nie można ograniczać.

A problemem są nie tylko ograniczenia ze strony państwa i pracodawców, ale także te ze strony rodziny i najbliższych. Gdy chcą otoczyć osobę niepełnosprawną kloszem.

"Byłam pod kloszem"

- Też byłam pod takim kloszem - wspomina 27-letnia Iza. Cierpi na dziecięce porażenie mózgowe i niedowład nóg. Całe życie chodzi o kulach. Teraz jest szczęśliwa, za dwa miesiące zostanie mamą. Lekarze mówią: urodzi się zdrowa dziewczynka. - W wieku jedenastu lat straciłam rodziców, wychowywała mnie siostra z pomocą cioci i babci. W oczach moich najbliższych zawsze będę mniejszym dzieckiem. Czasami jeszcze czuję ten kokon. Ciocia mówi, że zrobi coś lepiej. Lepiej posprząta, lepiej ugotuje. Ja robię te same rzeczy, co większość ludzi, tylko po prostu inaczej. Jeśli nasi bliscy nie pozwolą nam popełnić błędów, nie nauczymy żyć w normalnym życiu - przekonuje Iza.

"Dajcie mi żyć"

- Zachodząc w ciążę, zdawałam sobie sprawę, że nie będzie mi najłatwiej, ale bardziej chcieliśmy mieć dziecko i się nam udało. Trzeba pozwolić żyć własnym życiem, dać szansę każdemu, niezależnie od tego, czy się jest zdrowy, czy chory - dodaje Iza.

- Nie powinno się z góry pisać scenariuszy. Każdy ma prawo do szczęścia. Każdy potrzebuje miłości. Koledzy mnie przestrzegają: wrócisz do domu po 12 godzinach pracy i będziesz musiał jeszcze zajmować się dzieckiem i żoną. "W co ty się pakujesz?" - dziwią się.

A ja mówię im: Co ma być, to będzie. Nie boję się - dodaje Grzegorz.

Pieniądze to nie wszystko, ale są potrzebne

Założenie rodziny i samodzielność mogą być znacznie utrudnione przez finanse. Osoby niepełnosprawne nie mogą znaleźć pracy. Zakłady pracy chronionej zatrudniają osoby z grupami inwalidztwa, ale na tyle sprawnymi, by jednak móc pracować. Iza ma świadomość, że praca daje energię, dowartościowuje, jest się między ludźmi.

Praca dla osób z niepełnosprawnością to fikcja. W Powiatowym Urzędzie Pracy w Bydgoszczy jest 1080 zarejestrowanych niepełnosprawnych i 55 ofert pracy dla nich.

Iza nie pracuje.

Nadopiekuńczość to bariera

- Problem nie tkwi w samej niepełnosprawności, ale w rodzinie i nadmiernej obawie przed tym, co się stanie, kiedy dziecko opuści dom - wyjaśnia psycholog Sylwia Suwała. - Bardzo często rodzina osoby niepełnosprawnej nie wyobraża sobie, jak będzie funkcjonowała. Życie podporządkowane było pomocy niepełnosprawnemu dziecku. Jak będzie wyglądało bez niego? Tego się boją. A powinni zająć się swoim hobby, dawać więcej swobody swoim niepełnosprawnym dzieciom, bo tylko w taki sposób będą w stanie pomóc mu w otaczającej rzeczywistości.

"Co będzie, jak zostanie sam?"

Rodzice i opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością chcieliby usamodzielnić swoje dorastające czy dorosłe już pociechy, ale się boją. Są w pewnego rodzaju pułapce. - Nie wiem, co będzie, jak nas zabraknie - martwi się pani Ula, mama 25-letniego Maćka. Paraliżuje ją myśl, że kiedyś jej syn zostanie sam. Maciej cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, ma epilepsję.

- Chciałabym, żeby mój syn miał rodzinę, kogoś bliskiego do pomocy. Mam córkę, zięcia, oni zawsze powtarzają, że zaopiekują się Maćkiem. To jest ich obowiązek. Chcę w to wierzyć. Inaczej bym zwariowała. Jeżdżę z synem wszędzie. Na basen, na tańce, na zajęcia, obozy i na rehabilitację. Kiedy pracuję, on siedzi w domu. Potem trzeba mu jakoś czas zorganizować, żeby się nie nudził i żeby się rozwijał. Kto inny miałby to robić? - pyta pani Ula. Maciek jeszcze nigdy nie wychodził nigdzie sam.

W Polsce na wszystko brakuje pieniędzy

Kraje unijne radzą sobie znacznie lepiej niż Polska z tzw. polityką wczesnej interwencji. W Norwegii zaraz po wypadku czy diagnozie lekarskiej tworzy się listę osób, która może pomóc czy zająć się dzieckiem. Są to rodzice, dziadkowie, ale też znajomi czy sąsiedzi.

Z tego grona wybiera się grupę wsparcia, która spotyka się potem regularnie, omawia postępy dziecka i ustala dalszą pomoc. W Holandii w ośrodkach wczesnej interwencji wyznacza się cele do osiągnięcia dla każdego niepełnosprawnego dziecka indywidualnie, a potem ten sam zespół monitoruje postępy. (źródło: "Polityka" nr 7 2012 ).

W Polsce rodzice korzystają głównie z pomocy organizacji pozarządowych: fundacji i stowarzyszeń. Na ogół znajdują je sami, szukając pomocy w internecie.

DOSTĘP PREMIUM