105 tys. zł - to "opłacalna" cena za przedłużenie życia o rok. Leki pani Henryki są droższe. Dlatego nie jest leczona

Ok. 105 tys. zł - tyle państwo może płacić za leczenie, które przedłuży życie pacjenta o rok. Nie więcej. To zapis ustawy refundacyjnej, który ma sprawić, że leczenie będzie racjonalne i pozwoli uratować jak największą liczbę osób. W praktyce powoduje, że wielu pacjentów z rzadkimi chorobami nie dostaje pomocy. Tak jak pani Henryka, chora od 8 lat na szpiczaka.
Najpierw wyjaśnijmy, o jakie przepisy chodzi. Regulacje dotyczące efektywności kosztowej nie są nowe i powszechnie nie budzą kontrowersji. Wyznaczanie limitu, do którego leczenie jest ekonomicznie uzasadnione, stosuje się na całym świecie, ale problem tkwi w szczegółach.

Zdaniem ekspertów rynku medycznego w większości przypadków to są logiczne wyliczenia, które pozwalają rozsądnie gospodarować środkami i pomagać ludziom, ale nie wszystko jest dopracowane. - Próg opłacalności został ustanowiony na potrójne PKB za rok życia w pełnym zdrowiu - mówi Krzysztof Łanda, który specjalizuje się w farmakoekonomice. Oznacza to, że państwo może zapłacić za leczenie zdrowego obywatela Polski około 105 tysięcy złotych, jeżeli w ten sposób pacjent otrzyma dodatkowy rok życia w pełnym zdrowiu.

- Problem polega na tym, że w innych krajach ta granica jest płynna, podaje się pewne przedziały i w pewnych sytuacjach te limity są przekraczane. W Polsce niestety nie ma odstępstw od oceny opłacalności - mówi Łanda. i podkreśla: najbardziej cierpią na tym pacjenci z chorobami rzadkimi. Ich leków sprzedaje się mało, więc i cena jest wysoka. A jeśli dosłownie czytać regulacje, to po prostu: leczenie się nie opłaca.

Leki na szpiczaka zbyt drogie

Henryka Dąbrowska od blisko 8 lat choruje na szpiczaka, czyli nowotwór szpiku kostnego. Przeszła różne etapy choroby, różne leczenia. Lekarze z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku uznali, że w jej stanie pomóc może tylko lek, który nie jest w Polsce refundowany. Kosztuje majątek.

Jednak można go podawać w procedurze tzw. chemii niestandardowej. Szpital już w grudniu złożył wniosek do NFZ, by w specjalnym trybie można było zrefundować leczenia. - Miałam otrzymać lek 18 stycznia. Byłam w gabinecie u lekarza i się dowiedziałam, że jednak nic z tego - relacjonuje kobieta. - Pytałam dlaczego. Nie usłyszałam odpowiedzi - dodaje.

Okazało się że dyrekcja przemyślała sprawę, wyliczyła, że nie ma pieniędzy, i wycofała wniosek z funduszu, nie mówiąc nic pacjentce. Szefowa pomorskiego NFZ mówi, że sprawa będzie rozpatrzona ponownie. - W marcu szpital kolejny raz złożył wniosek i ponownie nasza odpowiedź była pozytywna - mówi dyrektor pomorskiego oddziału NFZ Barbara Kawińska. To oznacza, że szpital może rozpocząć kurację, za którą powinien płacić fundusz. Jednak pacjentka nadal leku nie otrzymała.

NFZ zapłaci, ale szpital (nie) dopłaci

Można by pomyśleć, że zły szpital nie chce pomóc. Jednak sytuacja jest bardziej skomplikowana. Na początku roku nad lekiem, który powinna dostawać pani Henryka, pokłoniła się Agencja Oceny Technologii Medycznych. To ciało doradcze ministra, które mówi, czy NFZ powinien za coś płacić czy nie. Agencja uznała, że lek może być finansowany przez państwo, ale tylko do pewnego pułapu, bo jego rynkowa cena jest zbyt duża.

Co to oznacza w praktyce? Często dopłaty szpitala do pełnego muszą być na tyle duże, że placówek nie stać i w efekcie nie podają leków. - Otrzymujemy sygnały, że w takiej sytuacji jak pani Henryka jest kilkadziesiąt osób w całym kraju - mówi szef koalicji pacjentów onkologicznych Jacek Gugulski.

Ich się leczyć w ogóle nie opłaca

Szpiczak to rzadka choroba. I choć nie ulega wątpliwości, że sytuacja pacjentów cierpiących na tę chorobę jest dramatyczna, to jednak jest nadzieja, że pieniądze się znajdą. W najgorszej sytuacji są pacjenci z tak zwanymi chorobami ultrarzadkimi. Cierpi na nie kilka, a czasem kilkanaście osób w Polsce.

- Czy ktoś się prosił o rzadką chorobę genetyczną, czy ktoś miał wybór? - pyta Teresa Matulka, szefowa Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisaharydozę i Choroby Rzadkie. Jak dodaje, leczenie tego typu chorób kosztuje czasem 40 tysięcy miesięcznie. Oczywiste jest więc, że leki, które są i pozwalają pacjentom zatrzymać rozwój choroby i oszczędzić cierpień, nie zmieszczą się w limitach wyznaczonych przepisami "opłacalności" leczenia.

- Leki są bardzo drogie, bo chorych jest niewielu, a koszty opracowania preparatu duże. Jeśli potem producent rozkłada te koszty na liczbę pacjentów, to taka wychodzi cena - mówi w TOK FM Waldemar Skawiński, przewodniczący Komitetu Zdrowia Krajowej Izby Gospodarczej. - Proszę sobie wyobrazić, że jest lek, którego nie można podać, bo państwo za niego nie chce zapłacić. Rodziny zgłaszają się i mówią, że choćby sprzedali wszystko, co mają, to nie starczy na leczenie. Jak można wycenić ludzkie zdrowie? - mówi Teraz Matulka i zapewnia, że wiele osób zostało odciętych od leczenia i nikt się nimi nie interesuje. - Choroba nie jest najgorsza, najgorsze jest to, że choć lekarstwa są, nie można jej leczyć - mówi szefowa stowarzyszenia.

DOSTĘP PREMIUM