O tym, ile kosztuje rehabilitacja, o błędach merytorycznych w podręczniku do lekcji biologii i o walce ze stereotypami - rozmawiamy z Dorotą Próchniewicz, mamą Piotra, dorosłego syna z autyzmem i Agnieszką Kuligowską-Jaworek, mamą dwóch nastolatków z autyzmem, Leona i Teofila. Obie panie reprezentują inicjatywę "Chcemy całego życia".
Anna Gmiterek-Zabłocka: W Sejmie trwa protest rodziców osób niepełnosprawnych i ich walka o konkretne postulaty.
Dorota Próchniewicz: Protest jest wspierany i komentowany w całym środowisku ludzi działających na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Warto jednak przypominać, że potrzebujemy znacznie szerszej pomocy niż doraźne środki finansowe. Nasz ważny postulat, z którym występujemy jako inicjatywa "Chcemy całego życia", to tworzenie środowiskowych domów pomocy typu D i E dla osób z autyzmem i z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Chodzi nam o małe, lokalne placówki, z ofertą dowożenia podopiecznych tam, gdzie to konieczne. Druga rzecz, o którą walczymy, to możliwość dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego. Ten postulat zyskał bardzo duże poparcie społeczne. Zabiegamy również o to, by w większym stopniu dotowany był zakup pieluchomajtek.
- W nas wszystkich jest ogromna desperacja, działamy na różne sposoby, ale słyszymy ciągle to samo. Wciąż są to tylko obietnice, że rządzący kiedyś się tym zajmą, że powołają kolejne specjalne komisje. Padają zapewnienia, że nas rozumieją. A przecież my, jako środowisko osób z niepełnosprawnościami, ich rodziny, przychodzimy z gotowymi postulatami. Wręcz z gotowymi ustawami. Nie chcemy, by protest w Sejmie zakończył się jakiś małym ruchem ze strony władzy i na tym koniec. Czekamy na poważne zmiany, na politykę społeczną państwa, na budowanie nowego systemu wsparcia, a nie na doraźne, pojedyncze zmiany.
Jakie wsparcie otrzymujecie od państwa?
Dorota Próchniewicz: Piotr ma 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego na miesiąc oraz rentę socjalną - 724,40 zł netto. O inne formy wsparcia nie zabiegam, bo przekraczamy niskie progi dochodowe. Ja pracuję - choć nie na etacie, bo to nieosiągalne przy takim zaangażowaniu w opiekę nad synem - a jego tata regularnie płaci alimenty, co w Polsce nie jest takie oczywiste. Można starać się o dopłaty np. do turnusów rehabilitacyjnych, zakupu sprzętu. Ale to nic pewnego. Środki są ograniczone, mam wrażenie, że ograniczane coraz bardziej. W tym roku właśnie z tego powodu nie dostaliśmy dopłaty do turnusu. Państwo sobie radzi - gdzieś podwyższy i odtrąbi sukces, ale gdzie indziej po cichu obniży. Teraz syn uczestniczy też w projekcie zajęć dla dorosłych z autyzmem, który częściowo opłaca PFRON. Ale to tylko projekt, obliczony na konkretny czas.
Ile miesięcznie kosztuje rehabilitacja syna?
W przypadku takich osób jak mój Piotr, wymagających rehabilitacji społecznej, nie medycznej, są to wysokie koszty codziennego życia, w którym musi znaleźć się wsparcie asystenta, indywidualną terapię. Do tego m.in. zakup pomocy do ćwiczeń, komunikacji. Można przyjąć, że są to co najmniej 3-4 tys. zł. Jest jeszcze kwestia utrzymania, opłat. Gdyby wliczyć opiekę wakacyjną, koszty rosną. Gdy skończy się szkoła, czyli już za rok, staniemy przed dylematem: opieka 24 godziny na dobę. Autyzm jest drogi. Mało kto o tym wie, bo autystyczni nie wyglądają na potrzebujących wsparcia.
Wspominacie, że zależy wam na tworzeniu specjalnych miejsc dla dorosłych z autyzmem.
Agnieszka Kuligowska-Jaworek: Osoby ze spektrum autyzmu są bardzo różne. Te z zespołem Aspergera mogą skończyć studia i pracować, ale są też tacy, którzy przez całe życie będą potrzebować wsparcia. I od tego trzeba zacząć: to wsparcie powinno być zindywidualizowane. A dziś tego wsparcia po prostu nie ma. Problem jest o tyle poważny, że przez lata państwo łoży na terapię dzieci bardzo duże pieniądze. I po skończeniu edukacji wszystko nagle się urywa. To, co przez lata udało się z takim niepełnosprawnym dzieckiem wypracować, idzie na marne.
Dlatego zachęcamy do podpisywania naszej petycji w sprawie tworzenia ośrodków dla dorosłych z autyzmem.
Zostawmy protest w Sejmie. Porozmawiajmy o waszych rodzinach. Ostatnio, na jednym ze zdjęć w internecie, zobaczyłam baner z hasłem: "Nie zarażę cię autyzmem, ale mogę optymizmem". Z jakimi stereotypami spotykacie się na co dzień?
Dorota Próchniewicz: Przede wszystkim z nazywaniem autyzmu chorobą. To hasło, o którym pani mówi, jest ironicznym nawiązaniem do tego, że wciąż jeszcze pojawiają się w społeczeństwie sformułowania: "chory na autyzm" czy "cierpiący na autyzm". Nie mówi się w Polsce - prawidłowo - o zaburzeniu, ale o chorobie. Ludzie z autyzmem protestują przeciwko temu.
Nawet w jednym ze szkolnych podręczników znalazł się ten stereotyp.
Agnieszka Kuligowska-Jaworek: Tak, chodzi o książkę do biologii do klasy VII. I powiem szczerze, to przykre zaskoczenie przeczytać coś takiego w podręczniku, z którego uczą się dzieci. Tu już nawet nie chodzi o błąd merytoryczny, czyli nazywanie autyzmu chorobą, bo to się często zdarza w języku potocznym. Ale w tym podręczniku pojawiło się coś jeszcze. Autyzm został w jednym ciągu wymieniony razem z poważnymi chorobami neurodegeneracyjnymi, takimi jak np. choroba Alzheimera czy stwardnienie rozsiane. To jest straszliwe nieporozumienie. Bardzo niefortunne. Tak nie można.
Pani syn już to czytał?
- Nie, jeszcze tego na lekcjach nie przerabiali, ale na pewno zadzwonię do szkoły i uczulę nauczycielkę, żeby w odpowiedni sposób wytłumaczyła dzieciom, że w podręczniku jest błąd. Ale jednocześnie jestem przerażona faktem, że inni uczniowie w innych szkołach przyjmą to jako konkretny fakt. Bo któż spodziewa się niewiarygodnych treści w podręczniku?
- Trzeba też pamiętać o dzieciach z autyzmem, które uczą się w szkołach integracyjnych i mogą się nagle dowiedzieć, że są jakoś ciężko, nieuleczalnie chore i mogą być w związku z tym jeszcze dodatkowo wytykane palcami. A już dziś przecież na co dzień nie mają w szkole łatwego życia.
To teraz - w ramach walki ze stereotypami - czy prawdą jest, że dzieci z autyzmem są szczególnie wrażliwe na bodźce, takie jak dźwięk, zapach czy światło?
Dorota Próchniewicz: Mój syn ma autyzm sprzężony z niepełnosprawnością intelektualną. Komunikuje się ze światem w specyficzny sposób. Gdy był małym dzieckiem, nie do końca rozumiałam, na jakie bodźce reaguje płaczem, krzykiem czy ugryzieniem któregoś z rodziców. Albo, gdy idąc spokojnie przed siebie, nagle zaczynał biec, jakby zupełnie tracąc świadomość. To mogły być jakieś bodźce zapachowe, słuchowe. Zmieniały w otaczającej nas rzeczywistości coś, co tylko Piotr zauważał. Pamiętam też, że w domu nikt z nas nie mógł usiąść ze skrzyżowanymi nogami czy rękami. Piotr natychmiast przybiegał, był bardzo zły i nas szybko "rozplątywał". Gdy rozmawiałam o tym później z terapeutami, wyjaśniali mi, że dla niego była to ogromna zmiana w rzeczywistości, którą postrzegał.
Agnieszka Kuligowska-Jaworek: Myślę, że to są kwestie bardzo indywidualne. Nie chciałabym, aby z treści tej rozmowy wynikało, że wszystkie osoby z autyzmem mają tak samo. Bo nie jest wcale tak, że każdy autysta nie lubi być w tłumie. Bodźce, które mogą negatywnie wpływać na osoby z autyzmem, są naprawdę bardzo różne. A czasami jest to kwestia nadmiaru bodźców, a nie jednego konkretnego. Do tego dochodzi napięcie emocjonalne, które towarzyszy różnym skomplikowanym sytuacjom społecznym.
Zmiany w klasie, w szkole?
Agnieszka Kuligowska-Jaworek: Wszelkie zmiany - dla moich synów - są trudne. Na przykład wtedy, gdy w klasie zmienia się nauczyciel czy dochodzi nowy uczeń. Zmiany są postrzegane przez osoby z autyzmem jako wybicie z codziennej, bezpiecznej rzeczywistości.
Jeśli rodzic w sercu czuje, że z jego dzieckiem coś się dzieje, że jest jakiś problem, na co powinien zwrócić uwagę, do kogo się zgłosić?
Dorota Próchniewicz: Generalnie dzieci z autyzmem mogą mieć problem z nawiązywaniem relacji, ze zrozumieniem poleceń, z zainteresowaniem ludźmi. Bardziej interesują się przedmiotami, otoczeniem, a niekoniecznie mamą, tatą czy rodzeństwem. Do tego mają swoje ulubione zajęcia, jakieś ulubione ruchy czy dźwięki, które w kółko powtarzają. Poza tym, jeśli w rodzinie występował autyzm czy zespół Aspergera, to lepiej jak najwcześniej być czujnym i w dobrym ośrodku zdiagnozować dziecko.
