Agnieszka Wądołowska: Chory dowiaduje się, że nie ma już możliwości leczenia. Co wtedy?
Marzena Krzesińska, psycholog hospicjum domowego*: Pacjent jest w szoku, nie rozumie, co to oznacza. Dlaczego on? Nie wie, co ze sobą począć, jak się w tym odnaleźć. Zdarza się, że ma przed oczami tylko wizję śmierci. Tak jakby po powrocie do domu miałoby nie być już nic, jakby miał zaraz umrzeć.
W tych pierwszych dniach w ogóle trudno jest myśleć, że właściwie jeszcze nie wiadomo, jak to będzie. Że to może potrwać kilka miesięcy albo nawet lat. Każda sytuacja jest indywidualna, każdy inaczej przechodzi tę chorobę. Ona się tylko wspólnie nazywa: nowotwór płuc, nowotwór trzustki czy nowotwór kości.
A jak w takim momencie zwykle reaguje rodzina?
- Często gdy ludzie dowiadują się, że ich bliski jest śmiertelnie chory, to od razu chcą go położyć do łóżka. Nawet nie pytają, czego potrzebuje, czego chce, co jeszcze może sam robić, jak najlepiej mu pomóc. A pacjenci są bardzo różni i mimo choroby mogą jeszcze bardzo wiele. Miałam pacjentkę z nowotworem, która była architektką wnętrz i w swojej chorobie robiła przepiękne choinki z wykałaczek i bakalii. Była też inna, która wyszywała kartki świąteczne.
Żeby tak świadomie, spokojnie żyć w chorobie, trzeba chyba dużo wsparcia ze strony rodziny?
- Tak. Ale nie oszukujmy się, z reakcją krewnych nie zawsze jest pięknie. Niektóre rodziny stają na wysokości zadania, a inne odrzucają pacjenta, zupełnie sobie nie radzą, jest to dla nich za trudne. Zdarza się, że ktoś bardzo chce pomóc, ale nie jest w stanie - to ponad jego siły. Wtedy najczęściej zaczyna obwiniać wszystkich dookoła.
Najgorzej, jak w rodzinie są różne zaszłości, już nieważne, czy słuszne, czy nie. I ta chora osoba czuje, że ktoś zajmuje się nią tylko dlatego, że tak wypada, a nie dlatego, że chce. I jeszcze wcale tego przed chorym nie ukrywa.
W końcu stan chorego pogarsza się, opieka staje się coraz bardziej wymagająca. Trzeba podjąć decyzję co dalej. Dom opieki, hospicjum czy dom i rodzina.
- Wie pani, ja myślę, że każdy czuje się lepiej tam, gdzie żyje. A choroba, nowotwór, oznacza poczucie straty na tak wielu polach... Chorzy czują się bezużyteczni, niechciani i niepotrzebni. I jeżeli taki chory musi jeszcze porzucać dom - swój dom, swoje łóżko, swoje rzeczy, do których jest przyzwyczajony - to sytuacja robi się jeszcze trudniejsza. Dlatego tak ważne jest, by przynajmniej mógł być w domu. Tam gdzie czuje się bezpiecznie.
Wiele rodzin decyduje się na hospicjum, bo myśli, że tak będzie łatwiej, że da się uniknąć bólu, strachu...
- To tylko złudzenie, że da się odsunąć od siebie ból. A decyzja o rezygnacji z opieki nad chorym w domu często wiąże się z ogromnym poczuciem winy. Pamiętam pana, który oddał swojego ojca do hospicjum stacjonarnego. Po jakimś czasie tata zmarł. I ten człowiek miał potem tak ogromne wyrzuty sumienia, że gdy zachorował jego kuzyn, to był przy nim codziennie. Wszyscy byli zaskoczeni jego zachowaniem, tym, że można było tak na niego liczyć. A on po prostu czuł, że musi coś "odpracować".
Gdy mój ojciec był już bardzo chory, musiał spędzić kilka dni na gastrologii. Pielęgniarki traktowały go jak jakiegoś ufoludka, bo miał dziury po operacjach i rany mu się nie goiły. Tata wyczuł nastawienie personelu i zaczął nas namawiać, żebyśmy oddały go do jakiegoś ośrodka, bo nie chce być dla nas ciężarem. Zaprotestowałyśmy, tłumacząc mu, że w jakim by nie był stanie i czego by nie miał w brzuchu, to jest naszym tatą i my się nim zajmiemy. Wiadomo, że koszty takiej decyzji są ogromne. Gdy w rodzinie ktoś choruje, to tak naprawdę cała rodzina jest chora.
Chory zostaje więc w domu, ale niejednokrotnie ma poczucie, że staje się ciężarem. To szalenie trudna sytuacja również dla niego samego.
- Oczywiście, chory wie, że jego sytuacja wymaga kolosalnego wysiłku rodziny, może zacząć się wycofywać. W dodatku jego stan ciągle się pogarsza. Tryby zegarka się wycierają... Pamięć staje się coraz gorsza, koncentracja coraz trudniejsza, chory traci samodzielność, z niektórych zmian nawet nie zdaje sobie sprawy.
Ale to wszystko powoduje, że jeszcze bardziej potrzebuje uwagi i opieki. Potrzebuje akceptacji i wyrozumiałości. My w tym naszym zapędzeniu często tego nie rozumiemy.
To bardzo wymagająca sytuacja. Nie wszyscy mogą pozwolić sobie, nawet finansowo, na tę uwagę, opiekę, chociaż częściową rezygnację z pracy i obecność przy chorej osobie.
- To racjonalne wytłumaczenia. Ale jest to też kwestia osobistych wyborów i priorytetów. Każdy musi sam zdecydować, co jest najważniejsze - czy pieniądze, czy bliskość i zadbanie o bliskich. To wszystko jest kwestią podejścia.
Ale to nie tylko kwestia priorytetów, czasem po prostu wytrzymałości. Koleżanka opowiadała mi o swoich bliskich, którzy z ogromnym zaangażowaniem zajmowali się umierającą babcią. Jednak to doświadczenie okazało się na tyle trudne, że gdy śmiertelnie zachorował dziadek, nie podjęli się opieki. Uznali, że nie dadzą rady przeżyć tego jeszcze raz.
- Ja w ogóle mam specyficzny pogląd na ten temat. Pamiętam, jak w liceum byłam w domu starców na Wiśniewie. Dla mnie to było traumatyczne, wytrzymałam tam godzinę. I obiecałam sobie, że nigdy w życiu nie dopuszczę, żeby ktokolwiek z mojej rodziny znalazł się w takim ośrodku. Powiem szczerze, że jeżeli mój los by się tak ułożył, że trafiłabym w podobne miejsce, to chciałabym umrzeć od razu.
Jeszcze rozumiem, gdy ktoś ma alzheimera, szczególnie w przypadku agresywnej formy tej choroby. Wtedy ważne jest, żeby pacjent był pod stałą opieką wykwalifikowanego personelu. Z tą chorobą naprawdę trudno poradzić sobie w warunkach domowych. Ale też w bardzo wielu sytuacjach naprawdę można to sobie jakoś poukładać.
To jednak strasznie trudne. Zwłaszcza w końcowym etapie opieka nad chorym wymaga przecież przełamania wielu barier.
- My sami to sobie robimy. Wchodzimy w taki sposób myślenia, że chore ciało jest brzydkie czy śmierdzące, a nie, że to jest normalny, nieunikniony stan. Sami tworzymy sobie bariery w głowie, a przecież wystarczy włożyć rękawiczki i tego chorego umyć. Każdemu z nas może się to przytrafić, tak naprawdę nie ma powodu się tego wstydzić.
Pani mówi, że to normalne. Ale jak trzeba zmienić pampersa własnej babci, to nie każdy będzie w stanie to zrobić.
- Tak. Trzeba też pamiętać, że to jest trudne dla obu stron. Ludzie mają bardzo wiele barier dotyczących swoich potrzeb fizjologicznych, ale choroba nowotworowa wymusza ich przełamanie, bo z organizmem dzieją się niekontrolowane rzeczy. I żeby nie brudzić siebie i przestrzeni wokół, chorzy muszą zaakceptować pomoc. Muszą przełamać opory przed obnażaniem się nawet przed swoimi bliskimi.
Żeby nie było niejasności, ja nikogo nie oceniam, każdy ma prawo do swoich granic, do swoich barier, może z różnymi rzeczami dawać sobie radę albo nie. Ale na dobrą sprawę później często jest tak, że oddalibyśmy wszystko, żeby ta osoba jeszcze żyła i żebyśmy mogli ją jeszcze raz umyć. Jak kogoś kochamy, to umycie czy przewinięcie są chyba do wykonania.
Nie demonizujmy, nie każda forma nowotworu jest brzydka. Często wszystko dzieje się w środku, a człowiek tylko chudnie w oczach.
Czy rodzina, która sama opiekuje się bliskim w chorobie, dźwiga tak duży ciężar, może liczyć na jakąś pomoc?
- Są hospicja domowe, takie jak to, w którym pracuję. Tam osoby w terminalnej fazie choroby nowotworowej i ich rodziny mogą zwrócić się o pomoc. I my pomagamy: przyjeżdżamy do domów. Pacjent ma swojego lekarza, pielęgniarkę, w miarę potrzeb księdza i psychologa, są też wolontariusze. Jesteśmy od tego, żeby poprawić jakość życia w chorobie.
Psycholog jest chyba najbardziej potrzebny i choremu, i jego rodzinie?
- Ja u moich pacjentów staram się być przynajmniej raz, a czasem i kilka razy w tygodniu. Czasem jestem nawet codziennie, czasem muszę zostać wiele godzin. Nie ma reguły. Jeżeli jest potrzeba, to jestem w czasie odejścia pacjenta i później - z rodziną. Ważne jest, żeby się zatrzymać, żeby nie patrzeć na zegarek. Ja, wchodząc do domu pacjenta, staram się przede wszystkim dać mu czas, którego dziś prawie nikt nie ma. Często nawet nie wiem, ile mi zajmuje wizyta.
Co jest ważne w chwili ostatecznej, gdy chory już odchodzi?
- Bardzo ważne jest samo przygotowanie na odchodzenie. Bo w momencie gdy pacjent gaśnie, wszystko się zmienia. Ważne, żeby mieć świadomość tego, co się z nim dzieje.
Chory, który odchodzi, często nie ma już zupełnie apetytu, a rodzina dla swojego samopoczucia karmi i wmusza w niego jedzenie. Zdarza się wtedy, że odchodzący odpycha bliskich, bo ma już serdecznie dość tej opieki. Ważne, żebyśmy potrafili na tyle wyciszyć swój ból i nastawić się na tego człowieka, żeby pozwolić mu spokojnie odejść.
Wiem, jak bardzo to boli. Sama straciłam wiele osób. Przeszłam przez stan chronicznej żałoby, kiedy po prostu wyparłam śmierć bliskiej osoby. Dobrze jest móc pozwolić sobie na przeżycie żałoby, pozwolić sobie na smutek i ból. Wiadomo, że każdy ma inne emocje, ale trzeba im dawać upust.
Ta praca musi mieć też ogromny wpływ na panią.
- Niektórzy mówią mi: o Jezu, jaką ty masz ciężką pracę. Tak, jest obciążająca, bo nie jest tak, że mi pacjent odchodzi, a ja o nim zapominam i myślę, że będzie następny. Każdy jest dla mnie indywidualny, osobny, każdy przypadek przeżywam. Muszę mieć czasem okresy wytchnienia. Raz w ciągu miesiąca odeszło mi kilkunastu pacjentów, to był naprawdę hard core.
Ale nigdy nie zamieniłabym swojej pracy na inną. W chorobie rozkwita miłość. To wyjątkowy zaszczyt móc w tym uczestniczyć.
**************
Według GUS w Polsce w 2010 roku działało 67 hospicjów, które objęły opieką prawie 15 tysięcy osób. Zaledwie 18 z nich to hospicja publiczne.
*Psycholog Marzena Krzesińska od kilkunastu lat pracuje w Ośrodku Hospicjum Domowego Księży Marianów na warszawskim Targówku. Miesięcznie do hospicjum trafia ok. 400 pacjentów, działanie ośrodka wspiera ok. 60 wolontariuszy.
