Troje niepełnosprawnych dzieci w rodzinie. Nie jest łatwo. Ale przekonują, że do losu trzeba się uśmiechać

Jest ich pięcioro: mama Agnieszka, tata Tomek, a do tego Ewa, Franek i Jaś. Mieszkają w Toruniu. Przyznają, że bywa ciężko, a państwo nieszczególnie pomaga takim rodzinom, jak ich. Radzą sobie, jak mogą. Z uśmiechem na twarzy.

Ewa ma 26 lat. Zmaga się z chorobą metaboliczną – galaktozemią. Dodatkowo jest dziewczyną z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym; ma też objawy przypominające chorobę Parkinsona – drżące ręce, co jest szczególnie uciążliwe w codziennym życiu. – To jej jednak nie przeszkadza być osobą pogodną i pomagającą innym – mówi jej mama.

Ewa skończyła liceum, mogłaby pójść do pracy, tyle… że nie ma dla niej zajęcia. Z tego powodu siedzi w czterech ścianach domu, a mamie czasami trudno jest namówić córkę nawet do wstania z łóżka. – Bywa naprawdę ciężko. Ona widzi, że my wszyscy coś robimy, pracujemy, a ona też chciałaby się czuć potrzebna. Dlatego wymyślam dla niej zadania – opowiada pani Agnieszka Oczkowska.

Franek jest nastolatkiem, chodzi do siódmej klasy podstawówki. Lubi sport, interesuje się też historią najnowszą. Urodził się bez prawego przedramienia; potem ujawniła się cukrzyca typu I, a dodatkowo jeszcze guz podwzgórza mózgu. Frankowi to jednak nie przeszkadza – jest uśmiechnięty, kilka lat grał w drużynie piłkarskiej, a teraz czeka na sportową protezę, by jak najszybciej spełnić swoje marzenie, czyli nauczyć się jeździć na rowerze.

- Mam plan, że na wiosnę będę już umiał jeździć - mówi. Gdy pytamy, co sprawia mu największy problem, słyszymy, że krojenie nożem, choć i z tym sobie radzi. - Problemem jest też wiązanie butów, ale zawsze znajduje się ktoś, kto pomoże - tłumaczy nastolatek. Szkolnych kolegów Franka najbardziej dziwi, że mimo iż nie ma przedramienia... tak świetnie gra na komputerze.

Jaś to 10-latek. Jest bardzo chorym dzieckiem, leżącym, zależnym od respiratora. Mama - prawniczka zrezygnowała z pracy, by się nim zajmować. - Jaś wymaga 24- godzinnej opieki i specjalistycznych umiejętności. Tak naprawdę jest to radzenie sobie z codziennym zagrożeniem życia. Ale mimo to, synek jest bardzo pogodnym chłopcem. Porozumiewa się z nami za pomocą mrugnięć oczami - mówi mama. - Jaś jest bardzo pocieszny i mimo tego, że nic nie mówi to zawsze, gdy nie ma go w domu, jest ogromna pustka - dodaje Franek.

Doba jest za krótka

Rodzice nie kryją, że bywa ciężko. Gdy pytamy, jak sobie radzą z codzienną logistyką, sami przyznają, że... nie wiedzą. Tata Tomek nie kryje, że doba jest za krótka, ale - co podkreśla - są normalną, szczęśliwą rodziną. Pani Agnieszka musiała zrezygnować z pracy, przeszła na świadczenie od państwa - dostaje ok. 1500 zł. Bardzo żałuje, że nie może czasami dorobić. Jako prawnik, mogłaby np. wieczorami przygotować jakiś pozew czy napisać inne pismo. Nie może. Bo dorabianie oznacza utratę prawa do świadczenia. - Te przepisy naprawdę wymagają zmiany. Przecież ja nie mówię o pracy na etacie - tłumaczy.

Po emisji rozmowy z rodziną państwa Oczkowskich dostaliśmy szereg wiadomości od słuchaczy. Napisała m.in. pani Mariola, też mama dziewczynki z niepełnosprawnością:

"Pomimo wszystkich trudności rodzina ta jest niesamowicie pozytywnie nastawiona i jak sami mówią, po prostu szczęśliwa! Podziwiam i życzę im jak najwięcej zdrowia i radości, ich córce Ewie znalezienia pracy, a Frankowi otrzymania jak najszybciej protezy ręki i nauki jazdy na rowerze!!!".

Rodzina z Torunia ma swoją stronę i swój profil na Facebooku: trojedzieci.org. Tam można znaleźć informacje, jak pomóc, np. przekazując 1 procent ze swojego podatku.

DOSTĘP PREMIUM