Edyta Węcławska, mama 7-latka z Białegostoku, działa w nieformalnej grupie rodziców dzieci ze spektrum autyzmu. Rodzice wzajemnie się wspierają, doradzają, informują. Gdy zobaczyła, że warszawski Instytut Matki i Dziecka oficjalnie informuje, że nie przyjmuje dzieci z autyzmem i z Aspergerem, od razu napisała do niego za pośrednictwem Facebooka.
– Żyjemy w demokratycznym kraju, gdzie konstytucja gwarantuje każdemu dziecku, bez względu na wyznanie, kolor skóry czy choroby współistniejące tutaj akurat autyzm, równe prawo dostępu do służby zdrowia – mówi TOK FM pani Edyta. Jej zdaniem zapis na stronie instytutu jest bez wątpienia dyskryminujący. – Wiem od wielu rodziców, że problem jest ogólnokrajowy, że wiele poradni odmawia przyjmowania dzieci ze spektrum autyzmu. Natomiast instytut – trzeba to powiedzieć wprost - odważył się i zamieścił taki zapis na stronie. To niedopuszczalne – mówi nasza rozmówczyni.
Jadą do poradni z odległych miejsc i odchodzą z kwitkiem?
Pani Edyta podkreśla, że zna przypadki, gdy rodziny przyjeżdżają do instytutu z odległych miejscowości, a na miejscu okazuje się, że dziecko nie zostanie przyjęte. – Przed nami już niedługo kwiecień, czyli miesiąc świadomości autyzmu. Nas, rodziców, nie urządza niebieski balonik i mówienie o miesiącu świadomości. Bo dzieci z autyzmem są dyskryminowane na co dzień, na każdym kroku – mówi pani Edyta.
- Informacja zawarta na stronie Instytutu może być odebrana jako dyskryminująca dla części pacjentów – przyznaje prawnik Jarosław Jagura z Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka. – Może być odczytana w ten sposób, że dzieci z autyzmem i z podejrzeniem chorób metabolicznych mogą zostać wykluczone z możliwości uzyskania opieki i pomocy w tej poradni. Sytuacja taka wydaje się być niepokojąca – przyznaje Jagura.
Co na to Instytut Matki i Dziecka?
Przedstawicielka Instytutu Matki i Dziecka Oliwia Gissel w rozmowie z nami przyznała, że zapis na stronie był niefortunny i po kilku dniach od burzy w internecie i naszej interwencji został zmieniony. Podkreśliła, że chodziło o to, że instytut nie prowadzi diagnozowania i leczenia autyzmu jako takiego, a zapis na stronie był "skrótem myślowym".
- Mam nadzieję, że to rzeczywiście tylko skrót myślowy, bo jeśli nie, to mielibyśmy do czynienia z dyskryminacją ze względu na niepełnosprawność w dostępie do usług medycznych. Mam nadzieję, że uda się to wyjaśnić – mówi prawnik Jarosław Jagura.
„Poradnia Chorób Metabolicznych jest jednostką wyspecjalizowaną w leczeniu i prowadzeniu pacjentów z chorobami rzadkimi, wymienionymi na stronie.
Klinika Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii i Poradnia Chorób Metabolicznych nie specjalizują się w prowadzeniu (leczeniu, terapii dodatkowych) pacjentów z rozpoznanymi całościowymi zaburzeniami rozwoju (np. autyzm dziecięcy, Zespół Aspergera), ani nie jest ośrodkiem stawiającym diagnozę powyższych zespołów chorobowych” – napisała nam O. Gissel. „W indywidualnych sytuacjach, gdy występują wątpliwości przy diagnozie psychologiczno-psychiatrycznej czy inne specyficzne objawy zgłoszone przez lekarza prowadzącego, na jego prośbę lub/i skierowanie możliwe jest poszerzenie diagnostyki przyczyn objawów autystycznych u dziecka w warunkach Kliniki o wybrane wady metabolizmu” – napisała przedstawicielka biura prasowego instytutu.
Rodziców ta argumentacja nie przekonywała – Tłumaczenie instytutu to jest po prostu mydlenie rodzicom oczu. Skrót myślowy? Przecież to jest powiedziane wprost, kawa na ławę – mówią. Podobnie pisali na Facebooku: "Czy autyzm wyklucza choroby metaboliczne? Nie. Dlaczego niepełnosprawne dzieci są z góry wykluczane?", "le razy usłyszałam, że ktoś nie zbada mojego syna, bo ma autyzm…", "Ale chwila, co to autysta to jakiś inny rodzaj człowieka?", "Dlaczego te dzieci są dyskryminowane i odmawia im się należnej jako pacjentom diagnostyki?","Po prostu skandal…","Na jakiej podstawie dokonano takiego wykluczenia?","W jaki sposób, jeśli nie przez badanie, będziemy w stanie dowiedzieć się, jakie choroby metaboliczne ma dziecko?", "Stop dyskryminacji naszych dzieci".
Sprawę wpisu ze strony internetowej Instytutu Matki i Dziecka zaczął badać Rzecznik Praw Pacjenta. - Wystąpiłem do Instytutu z prośbą o wyjaśnienia – przekazał nam rzecznik, Bartłomiej Chmielowiec. Czeka na odpowiedź, dopiero po jej otrzymaniu zdecyduje o ewentualnych dalszych działaniach wyjaśniających. - Każda osoba mieszkająca w naszym kraju ma prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej i nikt, również dzieci z autyzmem, zespołem Aspergera czy otyłością nie powinny być wykluczane w taki sposób. Dotychczas do Rzecznika nie wpływały żadne informacje od pacjentów, aby w placówkach medycznych takie sytuacje miały miejsce – przekazał nam Chmielowiec.
Nowy zapis na stronie poradni brzmi: "Poradnia Chorób Metabolicznych prowadzi pacjentów z zaburzeniami metabolicznymi (w tym pacjentów ze współwystępującymi całościowymi zaburzeniami rozwoju, autyzmem dziecięcym, zespołem Aspergera). Poradnia nie zajmuje się diagnozowaniem, leczeniem i terapią dodatkową całościowych zaburzeń rozwoju."
