Rodzice, ale też przedstawiciele organizacji pozarządowych zabiegali o małe, kameralne placówki, w których osoba z autyzmem mogłaby się odnaleźć. Chodzi o małe środowiskowe domy samopomocy. Placówki nie tak jak obecne DPS-y całodobowe, tylko dzienne, z kilkugodzinnym pobytem. Takie, do których autysta trafiałby jedynie na zajęcia czy terapię, a wieczory i poranki spędzałby w swoim własnym domu, z rodziną.
W tego typu małej placówce przebywałoby maksymalnie dziesięć osób. Rodzice walczyli o to, by opieka w nich odbywała się na zasadzie, czyli jeden opiekun na jednego podopiecznego. Wszystko ze względu na specyficzne zaburzenia rozwoju, które wiążą się ze spektrum autyzmu. Chodzi m.in. o zachowania trudne, z agresją włącznie.
Jest jeszcze coś: walcząc o domy "typu D" dla autystów, walczono również o placówki "typu E" dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną (różne niepełnosprawności u jednej osoby, np. osoba na wózku niepełnosprawna intelektualnie w stopniu znacznym). Rodzicom zależało, by nie tworzyć molochów, w których będą i tacy, i tacy niepełnosprawni.
"Rozporządzenie naprawdę niewiele zmienia"
Prawniczka dr Katarzyna Roszewska jest mamą nastolatka z autyzmem, a jednocześnie działaczką inicjatywy "Chcemy całego życia". Jednym z celów tej inicjatywy są właśnie domy dla autystów. To przedstawiciele tej organizacji przygotowali petycję "Nie zamykajmy dorosłych z autyzmem w czterech ścianach", pod którą jest już około 100 tysięcy podpisów.
Pani Katarzyna nie ma wątpliwości, że rozporządzenie wydane przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, oprócz informacji, że pojawią się domy "typu D", nie zmienia praktycznie nic. - Po pierwsze, w ogóle nie ma tam nawet słowa o tym, że mają to być małe, kilkuosobowe placówki, o które zabiegaliśmy - mówi nasza rozmówczyni. Po drugie, zamiast wsparcia 1:1 - zapisano opiekę 1:3, czyli jeden opiekun na trzech autystów. - A takie rozwiązanie możliwe jest już dziś, w myśl aktualnie obowiązujących przepisów - podkreśla dr Katarzyna Roszewska. - Ta zmiana jest dla mnie kpiną w tym sensie, że ona od strony prawnej niczego nie wnosi. Bo to, że ktoś mi powie, że zamiast nazwać dom "B" mogę teraz nazwać "D", to nie jest rozwiązanie naszych problemów - dodaje.
Rodzice zwracają też uwagę na to, że - zgodnie z rozporządzeniem - do placówek "typu D" włączono i autystów, i osoby z niepełnosprawnością sprzężoną. - To rozporządzenie jest, ale wrzucone jakby na odczepnego. Tam nie ma praktycznie nic nowego, o co walczyliśmy - słyszymy od rodziców. - Nie ma też zapisanego odrębnego finansowania dla takich placówek. A bez pieniędzy nikt tego nie utworzy - dodają nasi rozmówcy.
Ministerstwo zmienia plany
Domy "typu D" były już raz zapisane w ministerialnym rozporządzeniu, ale z niego zniknęły tuż przed świętami.
Teraz niby znów się w projekcie pojawiły, tyle tylko, że... - Mamy 10 dni na zgłoszenie uwag, bo tyle trwają konsultacje społeczne do tego projektu. Wszystko oczywiście napiszemy. Pytanie, ile z naszych uwag rzeczywiście zostanie wziętych pod uwagę - zastanawiają się rodzice, z którymi rozmawialiśmy.
Komentarz dotyczące ministerialnego projektu rozporządzenia pojawił się też na profilu "Chcemy całego życia" na Facebooku. "Już jest, choć nie ten wymarzony" - napisano.
Przedstawiciele inicjatywy, która działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami piszą, że będą konsekwentnie zabiegać o utworzenie odrębnych specjalistycznych domów dla osób z autyzmem i odrębnych dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi. - Te dwie grupy osób potrzebują odmiennego wsparcia. Obawiamy się też, że tzw. „trudni podopieczni” z autyzmem będą, jak dotychczas, nieprzyjmowani lub usuwani z łączonych placówek" - dowodzą działacze.
"Bądźcie z nami"
2 kwietnia, czyli w Światowym Dniu Autyzmu członkowie inicjatywy "Chcemy całego życia", w tym osoby z autyzmem, ich rodzice i znajomi pojawią się w Warszawie, w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Przyjadą z petycją i z tysiącami podpisów. Chcą się spotkać z minister Elżbietą Rafalską - o takie spotkanie z autystami i ich rodzicami poprosił panią minister nastolatek, Jan Gawroński z Łodzi. Napisał do niej list - pani minister odpisała, ale nie wyznaczyła terminu spotkania. Dlatego autyści z rodzicami wzięli sprawy w swoje ręce i sami zdecydowali o wizycie w Warszawie 2 kwietnia.
"Bądźcie z nami, jeśli nie zgadzacie się, żeby dorośli z niepełnosprawnościami w najtrudniejszej życiowej sytuacji wypadali z systemu wsparcia, żeby „trudni podopieczni” byli odsyłani z kwitkiem i wegetowali w czterech ścianach z coraz starszymi i coraz bardziej wypalonymi opieką rodzicami. Bądźmy razem, bo razem możemy przenosić góry!" - czytamy na stronie wydarzenia.
