Młody naukowiec z Lublina zbada stereotypy na temat autyzmu

Maciej Wodziński jest ojcem dwójki dzieci z autyzmem. Nie zgadza się na rozpowszechnianie mitów i stereotypów, które wiążą się z tym zaburzeniem. M.in. to skłoniło go do przygotowania projektu, którego celem jest zbadanie problemu i znalezienie dla niego rozwiązań.
Zobacz wideo

Wodziński jest laureatem Diamentowego Grantu, przyznawanego przez Ministerstwo Nauki. To konkurs dla wybitnie uzdolnionych studentów studiów magisterskich, którzy prowadzą badania naukowe na wysokim poziomie i mają wyróżniający się dorobek naukowy. Laureat w październiku rozpocznie piąty rok studiów na Wydziale Filozofii UMCS w Lublinie - dzięki grantowi będzie mógł też równocześnie rozpocząć studia doktoranckie. 

Tematyka autyzmu nie jest mu obca, bo wspólnie z żoną wychowują dwoje dzieci z autyzmem - prawie 8-letnią Maję i 6-letniego Aleksa. Na co dzień stykają się ze stereotypami i półprawdami na temat autyzmu. - Najbardziej drażni mnie nazywanie autyzmu chorobą. Staram się zawsze cierpliwie wyjaśniać, że moje dzieci nie są chore. Mają pewne zaburzenia w określonym obszarze, ale jednocześnie są super mocne w innym - tłumaczy Joanna Wodzińska. Inne mity to wiązanie autyzmu ze szczepieniami czy wskazywanie, że jak dziecko jest autystyczne, to na pewno patrzy w jeden punkt, "wyłącza się" i do tego się kiwa. - A spektrum autyzmu jest olbrzymie, każde dziecko jest inne, ma inne deficyty - słyszymy od rodziców.

- W ramach projektu będę badał stereotypy, mity i przesądy, czyli inaczej rzecz ujmując nierzetelne informacje na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu. To, jak postrzegamy takie osoby i jaki ten obraz ma wpływ na ich życie. To będzie teoretyczna część projektu. Ważną częścią tego etapu będzie też zbadanie mechanizmów, jakie prowadzą do powstania takich fałszywych przekonań - mówi Maciej Wodziński.

W dalszej kolejności chce sprawdzić, w jaki sposób to, co funkcjonuje w przestrzeni publicznej wpływa na wiedzę i przekonania ekspertów. Chodzi o biegłych sądowych i lekarzy, którzy wydają orzeczenia i opinie. Nie jest bowiem tajemnicą, że rodzice dzieci ze spektrum bardzo często dostają odmowy dotyczące tzw. punktu 7 - jeśli orzecznik go w orzeczeniu nie zaznaczy, rodzic nie dostanie świadczenia pielęgnacyjnego (bo lekarz uznaje, że dziecko samo sobie poradzi, a rodzic może iść do pracy).

Tak było m.in. w przypadku pani Joanny - orzecznicy odmówili jej zaznaczenia punktu 7. Uznali, że skoro dziecko mówi, wypowiada się logicznie, twierdzi, że ma kolegów, to wszystko jest w porządku i nie musi być pod stałą opieką rodzica. Pani Joanna, dzięki wsparciu prawniczki, odwołała się do sądu i wygrała. Wygrała, bo w sprawie jej syna ostatecznie wypowiedzieli się znający się na autyzmie fachowcy, a nie okulista czy foniatra (bo takie przypadki też są).

Każdy kto chce, może pomóc w badaniach

Maciej Wodziński w swoich badaniach - prócz badania stereotypów i przesądów - ma też przeanalizować treść wydawanych opinii, jaka argumentacja się w nich pojawia (zwłaszcza w przypadku decyzji odmownych). Stąd ogromna prośba do rodziców dzieci ze spektrum autyzmu. - Każdy kto chciałby pomóc w badaniach może pisać na adres maciek.wodzinski@gmail.com. Jestem otwarty na współpracę. Czym więcej orzeczeń uda mi się przeanalizować, tym lepiej dla projektu - dodaje pan Maciej.

- W ramach projektu powstanie również szereg materiałów informacyjnych opartych na wynikach badań, skierowanych zarówno do profesjonalistów, jak i osób, które nie mają wiedzy eksperckiej - dodaje nasz rozmówca.

Słowo "autystyczny" jako obelga? Bywa i tak

Kilka dni temu na Twitterze dziennikarz Łukasz Warzecha, odnosząc się do działalności marszałka sejmu, Marka Kuchcińskiego napisał, że był to od początku "bardzo zły marszałek, arogancki, walczący z mediami, wręcz AUTYSTYCZNY". Wpis wywołał burzę - odezwali się rodzice dzieci ze spektrum, ale też dorośli, którzy sami mają np. zespół Aspergera (mieści się w spektrum autyzmu).

Dziennikarz tłumaczył, że użył słowa "autystyczny" w znaczeniu potocznym - jako słabo kontaktujący się ze światem, zamknięty w sobie. Powołał się przy tym na "Słownik języka polskiego" W. Doroszewskiego", dodając od siebie: "Proszę sobie to oburzonko darować".

Do słów dziennikarza bardzo krytycznie odnieśli się rodzice z inicjatywy "Chcemy całego życia". Swój tekst na blogu zamieściła też działająca od lat w tematyce związanej z autyzmem Joanna Ławicka z Fundacji "Prodeste".

"Proszę sobie wyobrazić osobę, która będąc autystyczną (lub mając autystyczne dziecko) słyszała wiele razy jak dzieciaki na podwórku wyzywają się od autystów. Słyszała słowo "autystyczny" w połączeniu z "głupek, wariat, debil..." i podobnymi. Proszę sobie wyobrazić kogoś, kto słyszał od nauczycieli pogardliwe "zostawcie go, on jest autystyczny". Zaręczam - to proste do wyobrażenia. Takich osób jest mnóstwo. Tak, dla nich (i ich rodziców) używanie słowa "autystyczny" jako obelgi, przez dziennikarza, w przestrzeni publicznej - jest raniące i nie do zaakceptowania" - napisała pani Joanna.

Badania Macieja Wodzińskiego poświęcone autyzmowi, stereotypom, mitom i wiedzy eksperckiej są zakrojone ma bardzo szeroką skalę. Mają potrwać cztery lata.

Więcej o:

DOSTĘP PREMIUM