Osoby z autyzmem nie do końca rozumieją to, co słyszą wokół siebie? "To nieprawda" - przekonują rodzice

Kwiecień to miesiąc wiedzy na temat autyzmu. Inicjatywa "Chcemy całego życia", która na co dzień działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami, wspólnie z innymi organizacjami partnerskimi, miała bardzo szeroko zakrojone plany, m.in. akcje na świeżym powietrzu w różnych miastach w Polsce, wspólne spotkania, dyskusje, konferencje. Pandemia wszystko zmieniła. Trzeba było siedzieć w domach i szukać innych pomysłów na działanie. Tak narodziła się idea zdalnej kampanii.
Zobacz wideo

Ula i Tymek

Tymoteusz ma 16 lat, jest chłopcem ze spektrum autyzmu. Ukochanym jedynakiem. Mama wie, że jej syn wszystko rozumie. Przekonała się o tym tak naprawdę przypadkiem, gdy syn miał 6-7 lat. Pewnego dnia, gdy szła do łazienki, znając łakomstwo Tymka, poprosiła męża, by schował gdzieś na chwilę słoik z Nutellą. Wiedziała, że jeśli tego nie zrobi - chłopiec pochłonie cały krem w dosłownie kilka minut. Tata powiedział więc - na głos - gdzie schowa słoik. - Jakież było moje zdziwienie, gdy wyszłam z łazienki, a Tymuś siedział na kanapie i pałaszował Nutellę. Sam wyjął ją z ukrycia. Wykazał się przy tym nie lada sprytem, ponieważ przystawił stołek do szafy i wygrzebał słoik z najwyższej półki. Mogłabym się wówczas zdenerwować, ale byłam przeszczęśliwa. Bo to pokazało mi, że mój syn nie tylko słuchał, o czym rozmawialiśmy z mężem, ale też zrozumiał, gdzie jest Nutella - mówi mama. 

Urszula Kubicka-Formela ma świadomość, że wiedza większości z nas o autyzmie jest bardzo szczątkowa. Dlatego z jednej strony powielamy stereotypy (choćby taki, że każda osoba z autyzmem jest agresywna albo, że autyzm to choroba), z drugiej zaś - nie rozumiemy osób w spektrum. Wielokrotnie w przychodni, w sklepie, na ulicy pani Ula spotykała się ze złośliwymi uwagami innych: że nie umiała wychować dziecka, że jest złą mamą, że pozwala synowi na zbyt wiele. - Ludzie nie rozumieją, że można nagle, na ulicy zacząć machać rękami czy wykonywać inne nietypowe ruchy. Tak po prostu, jak mój syn. Stąd te uwagi. Uwagi, które bolą - mówi mama. Jest pewna, że bolą też Tymka, bo - co podkreśla - syn naprawdę bardzo dużo rozumie.

***

Kwiecień to miesiąc wiedzy na temat autyzmu. Inicjatywa "Chcemy całego życia", która na co dzień działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami, wspólnie z innymi organizacjami partnerskimi, miała bardzo szeroko zakrojone plany, m.in. akcje na świeżym powietrzu w różnych miastach w Polsce, wspólne spotkania, dyskusje, konferencje. Pandemia wszystko zmieniła. Trzeba było siedzieć w domach i szukać innych pomysłów na działanie. Tak narodziła się idea zdalnej kampanii "Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku" - kampanii innej niż wszystkie.

Jak mówi współtwórczyni kampanii Anna Duniewicz z "Chcemy całego życia", pojawił się pomysł, by osoby z autyzmem, ale też ich bliscy opowiedzieli o swojej codzienności. By opisali swoje historie, które następnie można byłoby udostępnić. Tak powstało kilkadziesiąt ludzkich opowieści, które pojawiły się na profilu "Chcemy" na Facebooku. Każda inna, każda emocjonalna, każda poruszająca. O życiu w spektrum - związanych z nim bolączkach i trudnościach, doświadczeniach lęku i przemocy - często systemowej, ale też o radościach, nadziei i wsparciu.

- Zaprosiliśmy osoby z autyzmem, ich rodziców, rodzeństwo, opiekunów, przyjaciół do tego, by opowiedzieli swoje historie, swoje doświadczenia. A skąd hasło kampanii? Przemoc niejedno ma imię. Osoby w spektrum tej przemocy stale niestety doświadczają. Należą do grup najbardziej wykluczonych społecznie i najbardziej narażonych na dyskryminację, przemoc i wykluczenie. Aż 40 procent osób z autyzmem rozważało odebranie sobie życia, takie osoby znacznie częściej niż neurotypowe podejmują próby samobójcze. Powodów jest wiele. Trauma z dzieciństwa, przemoc rówieśnicza, stres szkolny, przemocowe terapie. Problemem jest też edukacja włączająca, która tak naprawdę włączającą nie jest, łamanie praw uczniów i uczennic z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego - mówi Anna Duniewicz. Dodaje, że dorośli z autyzmem, pozbawieni systemowego wsparcia, narażeni są na regres i społeczne wykluczenie. - Ich rodzice z lękiem patrzą w przyszłość - bardzo się boją, co się stanie z ich dziećmi, kiedy ich zabraknie - mówi współorganizatorka kampanii.

***                                                

"Z całą pewnością mogę powiedzieć, że Tymek zabrał w nas w bardzo wymagającą podróż, ale też nauczył patrzenia z innej perspektywy… Dzięki niemu zmieniły się nasze życiowe priorytety" - pisze w swojej opowieści Urszula Kubicka - Formela. Opisuje, że początkowo myślała, że ma genialne dziecko. Tymek szybko zaczął mówić, błyskawicznie uczył się na pamięć wierszyków, recytował. "Przed czwartym rokiem życia mówił już mniej wyraźnie, a wiersze trochę się plątały i „Lokomotywa” przechodziła w „Murzynka Bambo” lub „Na straganie”. Czułam strach. Diagnoza. Lekarz psychiatra radzi mi, abym zrezygnowała z pracy i zajęła się dzieckiem. Czarna rozpacz. Totalna rozsypka. Bezradność" - czytamy w opowieści pani Uli.

"Z biegiem lat uspokajam się. Uczę się akceptacji, uczę się mojego dziecka, uczę się o autyzmie – a sprzeczności jest wiele – uczę się wybierać z tego chaosu ważne/prawdziwe informacje, zaczynam wierzyć własnej intuicji i moim przeczuciom – nie tylko i nie bezkrytycznie fachowcom. Mój syn jest bardzo mądry, dzielny, śliczny i kochany, czasem nieprzewidywalny. Potrafi być zabawny. Jest pogodny. Czasem broi. Uwielbia obserwować spływające krople wody, lubi zagrzebywać się w pościeli, lubi leniuchować. Kto nie lubi?" - pisze mama Tymka w opowieści, którą - tak jak wiele innych - można w całości przeczytać na profilu "Chcemy całego życia" na Facebooku.

Urszula Kubicka - Formela na co dzień aktywnie działa na rzecz osób z autyzmem – prowadzi Fundację "Niebieski Szlak".

Ania Duniewicz, która jest mamą Krzysia ze spektrum autyzmu, podkreśla, że chęć opisania swojej historii wyraziło bardzo dużo osób. - Przyznam, że zaskoczyła nas liczba opowieści, które nam przysłano. Pisały głównie mamy, ale swoje historie podarowali nam też samorzecznicy. Pisały osoby w spektrum, które potrafią pięknie o sobie opowiadać, ale dostaliśmy też opowieści osób niewerbalnych, które potrafią pięknie rysować, jak Ola Leśnik, i bardzo wiele przez swoje rysunki wyrażać - mówi pani Anna.

Głosów i opowieści było bardzo wiele, były bardzo różne i twórczyniom kampanii zależało na tym, by wszystkie te głosy pokazać. - Spektrum autyzmu jest szerokie. Mamy osoby z Zespołem Aspergera, które często świetnie sobie radzą. Mamy też osoby, które potrzebują szczególnego wsparcia i które nie są w stanie mówić we własnym imieniu ani o siebie zawalczyć. Mieliśmy dużo historii osób dorosłych, które wypadają z systemu wsparcia, którym są potrzebne małe, kameralne, specjalistyczne środowiskowe domy samopomocy - mówi Anna Duniewicz. Takich domów w całej Polsce wciąż nie ma i - mimo wywalczonych ustawowych zapisów o tworzeniu domów typu D dla takich osób - niewiele się w tej kwestii zmienia.

Agnieszka i Adrian

Agnieszka Izdebska jest mamą 24-letniego Adriana. Wychowuje go sama, pod Warszawą. Jest mamą pracującą - Adrian cały czas jeszcze się uczy. Pani Agnieszka nie chce opowiadać o przeszłości, nie kryje, że bywało różnie - dziś jest jednak o niebo lepiej, dobrze się z synem rozumie, kocha go ponad życie. I walczy o to, aby - gdy jej zabraknie - miał gdzie mieszkać. To dlatego założyła Fundację Radośni, której celem jest przygotowanie specjalistycznego domu dla dorosłych z autyzmem. 

Podkreśla, że syn sam sobie w życiu nie jest w stanie poradzić. - Jak wyjdzie z domu, to nie wiadomo, czy do niego wróci, chociaż trasy zna doskonale. Nie przygotuje sobie sam jedzenia, chyba, że wyjmie coś z lodówki i zje. Na pewno nie opłaci rachunków, nie pójdzie do pracy, nie zna wartości pieniądza. Wymaga opieki, 24 godziny na dobę - podkreśla mama. Gdy opowiada o Adrianie, wjej oczach widać matczyne iskierki. - Mój syn bardzo lubi słuchać muzyki. Ale lubi też pobyć sam. Ja się mu wtedy nie narzucam. Rozumiem, każdy z nas potrzebuje odrobiny samotności - opowiada.

***

"Zaprosiliśmy Was do opowiedzenia Waszych historii, podzielenia się doświadczeniami osób w spektrum i ich rodzin – ale tak wielkiego odzewu się nie spodziewaliśmy. Tych historii miało być dziesięć, piętnaście, góra dwadzieścia. Opublikowaliśmy ich aż czterdzieści cztery! (nie licząc tych, które ukazały się w udostępnianych przez nas wywiadach i artykułach). Razem z Wami czekaliśmy na każdą kolejną opowieść, zasłuchani w to, co mamy sobie do powiedzenia, co chcemy głośno wykrzyczeć albo wyszeptać. Te historie tak nas poruszyły, bo w każdej z nich można odnaleźć swoje własne doświadczenia" - czytamy na profilu "Chcemy całego życia" na Facebooku.

***

Agnieszka Izdebska, mama 24-letniego Adriana, dziś walczy o przyszłość dla swojego syna. By miał dom, a w nim kolegów i troskliwych opiekunów. By nie trafił do Domu Pomocy Społecznej, bo w DPS-ach osoby z autyzmem niejednokrotnie przeżywają regres.

"Długo zbierałam się do realizacji pomysłu, jak zabezpieczyć przyszłość Adriana. Miałam nadzieję, że ktoś inny zrobi to szybciej. Niestety tak się nie stało, więc przyszedł czas na moje działanie i takim to sposobem obecnie prowadzę Fundację Radośni, której siedziba jest w Milanówku. Planujemy utworzenie domu mieszkalnictwa treningowego z intencją, że to miejsce stanie się w przyszłości prawdziwym DOMEM dla podopiecznych Fundacji. Pragniemy dać szansę osobom z autyzmem na zdobywanie nowych umiejętności, które przybliżą je do niezależnego, samodzielnego życia, a ich rodzinom przyniosą wytchnienie i dadzą nadzieję na to, że przyszłość ich dorastających dzieci będzie zabezpieczona. Bieżącym celem Fundacji jest zbiórka funduszy na remont domu, który użyczył nam, wspierając naszą inicjatywę, Pan Burmistrz Miasta Milanówka, Piotr Remiszewski. Niestety dom wymaga kapitalnego remontu. Moje siły i energia, skierowane są teraz na pozyskiwanie potrzebnych nam funduszy" - czytamy w opowieści na Facebooku.

Każdy, kto chciałby pomóc Fundacji założonej przez Agnieszkę Izdebską, informację, w jaki sposób pomóc znajdzie na stronie Odczarujmy autyzm.

W Aplikacji TOK FM posłuchasz na telefonie:

DOSTĘP PREMIUM