Matka niepełnosprawnego dziecka: Dla mnie skrócenie ciąży z nieodwracalnymi uszkodzeniami to akt miłosierdzia

- Wiele osób może powiedzieć: "jesteś matką niepełnosprawnego dziecka, więc jak możesz być za tym, żeby zabić to dziecko?" Ale dla mnie skrócenie ciąży z dzieckiem z nieodwracalnymi uszkodzeniami jest aktem miłosierdzia. Jak każda matka nie chciałabym, żeby moje dziecko cierpiało - mówiła w TOK FM Mariola Lesiak-Bzdak, matka niepełnosprawnej dziewczynki.
Zobacz wideo

Trybunał Konstytucyjny orzekł, że przepis zezwalający na dopuszczalność aborcji w przypadku dużego prawdopodobieństwa ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu jest niezgodny z konstytucją. W uzasadnieniu stwierdzono, że "życie ludzkie jest wartością w każdej fazie rozwoju i jako wartość, której źródłem są przepisy konstytucyjne, powinno ono być chronione przez ustawodawcę". Decyzja ta wywołała falę protestów w Warszawie i innych większych miastach. Demonstracje planowane są także na najbliższe dni.

O życiu z ciężko chorym dzieckiem w TOK FM opowiadała Mariola Lesiak-Bzdak, matka niepełnosprawnej sześcioletniej dziewczynki. Pytana o pierwszą reakcję po tym, jak usłyszała orzeczenie TK, wskazała, że "było jej trudno w ogóle przyjąć to do wiadomości". - To bezduszna, okrutna decyzja, która będzie teraz oznaczała, że bez względu na to, jak dziecko będzie chore, to matka będzie musiała je urodzić - powiedziała.

Przyznała, że nie jest w stanie wyobrazić sobie bólu, cierpienia i bezsilności kobiety, która wie, że nosi w sobie dziecko bardzo mocno upośledzone - być może bez mózgu, z rozszczepieniem kręgosłupa czy różnymi innymi wadami. 

Zaznaczyła, że wada genetyczna jej córki została zdiagnozowana później, po urodzeniu. Okazało się, że dziewczynka ma wadę chromosomu 2 - mikrodelecję 2q24.3, która powoduje śmiertelnie niebezpieczne dla zdrowia napady padaczkowe i upośledzenie psychomotoryczne

- Ja bym oddała wszystko, żeby moja córka była zdrowa. A niestety teraz - kiedy wiem, że ona nie może być zdrowa - to oddałabym wszystko, żeby nie cierpiała. Bardzo trudno jest patrzeć, kiedy twoje dziecko walczy o każdy oddech - mówiła. I powtórzyła, że czwartkowa decyzja TK "jest czymś okrutnym". 

- Wiele osób może powiedzieć: "jesteś matką niepełnosprawnego dziecka, więc jak możesz być za tym, żeby zabić to dziecko?" Ale dla mnie skrócenie ciąży z dzieckiem z nieodwracalnymi uszkodzeniami jest aktem miłosierdzia, ponieważ - jak każda matka - nie chciałabym, żeby moje dziecko cierpiało - mówiła Mariola Lesiak-Bzdak.

- Ktoś inny powie, że dziecko można urodzić i potem oddać. Ale ja się pytam: gdzie? - kontynuowała rozmówczyni Pawła Sulika. - Do szpitala? Żeby całe życie spędziło na OIOM-ie? (...) Do hospicjum? Przecież nie ma miejsca w hospicjach dla dzieci. Zakład opiekuńczo-leczniczy? Tam też nie ma miejsca. To jest właśnie ogromny problem. Nie ma żadnego pomysłu i systemowego rozwiązania, co zrobić z tak ciężko chorymi dziećmi - mówiła.

Wsparcie państwa? "Człowiek zostaje sam"

Pytana o wsparcie dla rodzin z chorymi dziećmi, o którym tak często mówią przedstawiciele rządu - Mariola Lesiak-Bzdak wskazała, że jest ono wybiórcze, punktowe i zależy od choroby dziecka. Powiedziała, że akurat jej córka korzysta z pomocy hospicjum domowego, ale zna matki z niepełnosprawnymi dziećmi, które nie kwalifikują się do przepełnionych hospicjów i muszą walczyć o zwykłe wizyty lekarskie.

Kobieta podkreślała również to, jak ważna jest pomoc psychiczna, której ze strony państwa w ogóle nie ma. Jak mówiła - w chwili, gdy kobieta wychodzi ze szpitala i słyszy diagnozę, że jej dziecko jest chore - zostaje z tym zupełnie sama. Musi na własną rękę szukać wsparcia, na przykład w fundacjach czy u innych rodziców, którzy zmagają się z podobnymi problemami. To właśnie oni okazują się często największą pomocą. Czy tak powinno być? Zdaniem naszego gościa - nie.  

- Matka, która dostaje diagnozę ciężkiej choroby dziecka powinna wiedzieć, jak ma postępować. Powinna czuć, że dostanie wsparcie, całe zaplecze medyczno-terapeutyczne, ale też finansowe. Żeby mogła poczuć, że musi urodzić to dziecko, ale nie zostanie z tym wszystkim sama - podsumowała.

"System wsparcia, którego nie ma"

Podobnego zdania była Dorota Pruchniewicz, matka dorosłego dziś Piotra z autyzmem. O pomocy państwa mówiła, że jest to "system wsparcia, którego nie ma". - My już wiemy i rodzice małych dzieci też wiedzą, że ta pomoc jest fasadowa, punktowa, pozorna - od wielu lat. Zawsze były ważniejsze sprawy niż problemy osób wykluczonych, z niepełnosprawnościami - podkreślała.

Pytana o reakcję na czwartkowe oczenie Trybunału Konstytucyjnego, wskazała, że czuła gniew, złość, przerażenie i smutek. - Te emocje się pojawiają za każdym razem, kiedy wraca temat praw kobiet i spraw rodzinnych, w szerokim rozumieniu - powiedziała. - Po tylu latach bycia w tym wszystkim, mam poczucie, że to są sprawy wynikające z naszej kultury, tradycji, ze spojrzenia na prawa kobiet, na tak zwaną tradycyjną rodzinę, która jest jakimś pojęciem ideologicznym, a niekoniecznie realnym - skomentowała.

Wysłuchaj całej rozmowy!

DOSTĘP PREMIUM