"Nie zadaję sobie pytania, dlaczego my. Widocznie tak miało być". Jak zmienia się życie po urodzeniu ciężko chorego dziecka?

Gdy na świat przychodzi ciężko chore dziecko, życie rodziny z dnia na dzień zmienia się o 180 stopni. Przekonali się o tym bohaterowie reportażu Anny Gmiterek-Zabłockiej. Po narodzinach ciężko chorego syna musieli m.in. wrócić do rodziców. Rehabilitacja dziecka jest niezwykle kosztowna. Wspierają ich znajomi, bliscy, a nawet gwiazdy. A państwo?
Zobacz wideo

Olinek był wyczekiwanym i wytęsknionym dzieckiem Agnieszki i Jakuba Jóźwickich. Przed jego narodzinami oboje mieli dobrą pracę w produkcji telewizyjnej, przy popularnych programach TV. Dobrze zarabiali, mieli mieszkanie w centrum Warszawy, regularnie jeździli na zagraniczne wakacje. - Nie byliśmy może jakoś szczególnie majętni, ale też pieniędzy nam nie brakowało - opowiada pani Agnieszka.

Olinek urodził się w 27 tygodniu ciąży. Wcześniej, bo już w 12 tygodniu, rodzice dowiedzieli się, że dziecko ma rozległą wadę układu moczowego. W czasie ciąży lekarze przeprowadzili siedem operacji wewnątrzmacicznych, próbując ratować nerki chłopca. Coś poszło jednak nie do końca tak, jak powinno. W efekcie dziecko przyszło na świat w bardzo ciężkim stanie: pojawiły się wylewy do mózgu, niedotlenienie, dysplazja oskrzelowo-płucna i wiele innych schorzeń. Lekarze nie dawali mu szans na przeżycie.

Czytasz? Zacznij SŁUCHAĆ! Teraz możesz zrobić to za 1 zł

- W trybie pilnym w szpitalu organizowaliśmy chrzest. Wiedzieliśmy, że w każdym momencie może być koniec. Matką chrzestną została znajoma lekarka - wspomina Jóźwicka. Olinek cały czas jednak walczył i z tygodnia na tydzień było coraz lepiej.

Po wielu tygodniach rodzina opuściła szpital. Rodzice zdecydowali, że zamieszkają u dziadków. - To miała być tylko jedna noc, tuż po wyjściu ze szpitala. Przedłużyła się już na cztery lata - mówi Jakub Jóźwicki, tata chłopca. Powody były dwa - po pierwsze, pomoc przy dziecku. - Byłam w stanie depresji, cały czas bałam się o dziecko, a rodzice bardzo nam pomogli i pomagają - opowiada pani Agnieszka. Jej mama na dłuższy czas w ogóle zrezygnowała z pracy, by zająć się wnuczkiem. Ale był i drugi powód - finansowy.

- Nagle okazało się, że muszę zrezygnować z pracy, bo absolutnie nie dało się tego połączyć z opieką nad naszym maluszkiem. Owszem, próbowaliśmy się z mężem wymieniać, ale to na dłuższą metę nie było możliwe - mówi Jóźwicka. Ostatecznie przeszła na świadczenie pielęgnacyjne (1830 zł od państwa), na którym nie może dorobić ani złotówki. - A to byłoby dla mnie ważne, dla mojej psychiki, by móc się choć na kilka godzin w tygodniu oderwać od tematu choroby. Mogłabym popracować wieczorami albo wtedy, gdy synek jest na terapii - mówi. Przepisy jednak na to nie pozwalają - dlatego trwa ogólnopolska walka rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, by to zmienić.

Dziś Olinek to uśmiechnięty, rezolutny chłopczyk, który intelektualnie rozwija się tak, jak rówieśnicy. Uczęszcza do przedszkola, niedawno zaczął mówić. Jest zależny od rodziców - nie chodzi, ale jeździ na wózku. - Wcześniej tylko nosiliśmy go na rękach, ale waży coraz więcej i jest to coraz trudniejsze - przyznaje pani Agnieszka. Olinek lubi oglądać bajki - mówi nam, że jego najbardziej ulubione to "Tomek i przyjaciele" czy "Masza i niedźwiedź". Wie, że jest pandemia i trzeba się chronić. - Mam rękawiczki, różowe, które trzeba wyrzucić potem do kosza - opowiada.

Na co dzień potrzebuje rehabilitacji - wielu godzin w tygodniu. Wszystko prywatnie, bo w ramach Funduszu Zdrowia zaproponowano rodzicom zaledwie 2-3 godziny tygodniowo. Musi mieć regularnie zmieniane ortezy na nóżki, bo jest chłopcem z porażeniem mózgowym. - To są bardzo duże koszty. I tu też państwo niemal całkowicie zawodzi - mówi tata.

By mieć pieniądze na rehabilitację, pani Agnieszka wymyśliła aukcję w internecie. Bo liczy się każda złotówka. Hitem akcji są przetwory babci Madzi - ogórki, konfitury, nalewki, sok malinowy. - Przetwory idą jak woda, bo są naprawdę pyszne. A cały dochód przeznaczamy na rzecz zajęć dla Olinka - mówi Jóźwicki.

Na aukcji, prócz przetworów, jest też cała masa przedmiotów i działań, podarowanych przez osoby znane i lubiane. Rodzice znają je ze swojej pracy w telewizji. Wśród "pomagaczy" znaleźli się więc m.in. Małgorzata Rozenek-Majdan, Dorota Gardias, Kortez, Patryk Vega. - Naprawdę, na każdym kroku przekonujemy się, że osoby znane z telewizji też mają ogromne serducha - mówi pan Jakub.

DOSTĘP PREMIUM