Obawy o to, że potrzeby osób dotkniętych zespołem Aspergera nie zostaną uwzględnione w planowanych zmianach w systemie orzekania o niepełnosprawności (o tym, że takie zmiany się szykują już informowaliśmy) wzięły się ze słów samego wiceministra i pełnomocnika rządu do spraw osób niepełnosprawnych.
Paweł Wdówik, na jednym z posiedzeń Senatu powiedział: "Na podstawie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego wypłacana jest podwyższona subwencja oświatowa. Skutek jest taki, że mamy ogromną nadreprezentację dzieci z zespołem Aspergera w stosunku do tego, czego należałoby się spodziewać według danych statystycznych. A równocześnie jest też tak, że takie orzeczenia są wydawane przez poradnie, które są prowadzone przez samorządy. Wygodnie jest orzec taką niepełnosprawność, która przynosi więcej pieniędzy".
Słowa te wywołały kontrowersje w całym środowisku osób ze spektrum autyzmu. Eksperci m.in. z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego przygotowali apel do ministra Wdówika, by dogłębniej i z większą troską przeanalizował swoje pomysły i postulaty. W ciągu kilku dni pod tym apelem podpisało się ponad 2,5 tysiąca osób - to naukowcy, ale też rodzice, nauczyciele dzieci z autyzmem i terapeuci. "Wyrażamy głębokie zaniepokojenie przekazywanymi opinii publicznej informacjami" - czytamy w piśmie do ministra.
- Apelujemy do pana pełnomocnika o uwzględnienie potrzeb osób z zespołem Aspergera, ze spektrum autyzmu w tym nowym, planowanym systemie orzecznictwa. Apelujemy także o to, by włączyć specjalistów, rodziców, same osoby ze spektrum w proces konsultacji tego projektu, bo wciąż bardzo niewiele o nim wiemy - mówi dr Mateusz Płatos z UW. - Natomiast te wypowiedzi, które znamy, budzą nasze zaniepokojenie, bo sugerują chęć szukania oszczędności na grupie uczniów z zespołem Aspergera, którzy potrzebują przede wszystkim wsparcia - dodaje.
Apel do ministra Wdówika jest dostępny w internecie i może go podpisać każdy.
Zespół Aspergera. Co to jest?
Zespół Aspergera to zaliczane do spektrum autyzmu zaburzenie rozwoju. Niektórzy mówią, że to łagodniejsza forma autyzmu, bo dzieci z Aspergerem bardzo dobrze się rozwijają, osiągają niejednokrotnie bardzo wysokie wyniki w nauce. Mają jednak określone trudności, szczególnie w relacjach społecznych.
"W Polsce nie przeprowadzono dotychczas badań epidemiologicznych, które pozwalałyby na rzetelne oszacowanie liczby osób z zespołem Aspergera" - czytamy w piśmie do ministra Wdówika. "Dynamiczny przyrost liczby orzeczeń w tej grupie osób w ostatnich latach nie stanowi dowodu na niewłaściwe praktyki orzecznicze, co sugeruje wypowiedź Pana Wiceministra" - dowodzą autorzy listu.
Przytaczają badania z innych krajów, z których wynika wprost, że zwiększoną rozpoznawalność autyzmu, w tym aspergera, obserwuje się nie tylko w Polsce, ale i w innych krajach. "Na przykład, powtarzane co dwa lata, reprezentatywne badanie amerykańskiego Centrum Kontroli i Prewencji Chorób wskazuje na wzrost liczby dzieci ze spektrum autyzmu w młodszym wieku szkolnym o 27,6 proc. między 2012 a 2016 rokiem. Podobne zjawisko obserwuje się również w krajach europejskich" - piszą autorzy apelu do Pawła Wdówika.
"Boję się, że ktoś uzna, że moje dziecko świetnie sobie poradzi bez pomocy"
Córka pani Anny ma 12 lat i zespół Aspergera. Bardzo dobrze się uczy, uwielbia matematykę. W szkole zawsze może skorzystać z pomocy nauczyciela wspierającego. Część lekcji - ze względu na swoje trudności - ma indywidualnie, na terenie szkoły.
- Boję się, że jak się to wszystko zmieni, to ktoś gdzieś w jakiejś komisji uzna, że moje dziecko samo świetnie sobie poradzi. Bo przecież mówi, czyta, rozmawia, nie ma problemów w komunikacji czy z ubieraniem się, potrafi wskazać którą mamy godzinę czy jaki dzień miesiąca. Logicznie odpowiada na pytania. A to, że sobie nie radzi w kontaktach z rówieśnikami albo że nie do końca wie, jak się danego dnia ubrać, bo ma problem z oceną pogody? To może nikogo nie interesować - martwi się nasza rozmówczyni.
Rzeczywiście, z zapowiedzi ministra wynikało również, że po zmianach orzeczenia mają być wydawane na podstawie klasyfikacji ICF (Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia). Chodzi o orzekanie na podstawie rozmowy z osobą niepełnosprawną czy obserwacji jej zachowania przed zespołem orzekającym.
- Obawiam się, że ten pomysł będzie skutkował tym, że wsparcia zostaną pozbawione dzieci, które mają niewielkie trudności, które nie są widoczne na pierwszy rzut oka, czyli m.in. wysokofunkcjonujące dzieci ze spektrum autyzmu, w tym zespołem Aspergera - mówiła w TOK FM Aleksandra Musielak, psycholożka, wicedyrektorka jednej ze szkół podstawowych w Gdańsku.
Od 28 października 2020 roku prosiliśmy o możliwość rozmowy z ministrem Pawłem Wdówikiem - chcieliśmy porozmawiać o pracach nad zmianami w systemie orzecznictwa. Do dziś nie dostaliśmy na naszą prośbę odpowiedzi.
Po publikacji tego tekstu - Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej poinformowało nas jedynie: "Informujemy, że nieprawdą jest, że osoby z autyzmem nie będą uwzględniane w systemie orzekania o niepełnosprawności. Prace nad nowym systemem orzekania mają zapewnić prawidłową i dokładną diagnozę dla wszystkich objętych nią osób, w tym osób ze spektrum autyzmu".
