Tworzą największy portal zbiórek charytatywnych w Polsce. Jak mówią, ich siła polega na tym, że "z ciszy bezsilności wydobywają krzyk o pomoc". Ten krzyk każdego dnia roznosi się po polskim internecie:
- "11 lat to nie pora na śmierć! Sofia ma nowotwór, trwa walka o życie! Pomoc pilnie potrzebna",
- "Pomóżcie mi o niego walczyć! Mikuś był na drodze do śmierci głodowej, kiedy trafił do mnie...",
- "Śmierć zabierze nam córeczkę, jeśli pomoc nie przyjdzie na czas – tylko kilka dni na ratunek!",
- "W Polsce z tak chorym sercem Eryk nie ma żadnych szans!".
To krzyki, na które często głuchy jest polski system opieki zdrowotnej. Bo ktoś zapada na rzadką chorobę, a drogi lek pomagający w jej leczeniu nie jest u nas refundowany. Bo termin operacji, która może uratować zdrowie, jest zbyt odległy i trzeba szukać ratunku za granicą. - A czasem po prostu rodzice chcą dla swoich dzieci jak najlepiej i wybierają specjalistyczne kliniki np. w USA, które mają większe doświadczenie i skuteczność w leczeniu choroby, na którą zapadł ich maluch – mówi Monika Filipowicz z Fundacji Siepomaga.
Sercem portalu siepomaga.pl jest licznik wszystkich zbiórek, który tętni w rytm tego krzyku. Z każdą chwilą pokazuje większą kwotę. Obecnie jest to już ponad 1,7 mld zł.
Stanąć przed ludźmi bez zbroi, całkiem nago
Pierwszą barierą, przed którą stają potrzebujący, jest wstyd. W Magdalenie bił się z rozpaczą, gdy usłyszała, że rehabilitacja jej syna będzie długotrwała i pochłonie co najmniej kilkadziesiąt tysięcy złotych. I to na początek.
- U Kubusia zdiagnozowano mózgowe porażenie dziecięce i choroby genetyczne. Miał 5 lat, gdy skończyły mi się pieniądze na jego leczenie i rehabilitację. Choć jestem samotną matką, bo mąż zginął w wypadku samochodowym, to wcześniej finansowo radziłam sobie całkiem dobrze. Jako księgowa miałam ten komfort, że nigdy nie musiałam nikogo prosić o pomoc. Aż nagle los nas "dojechał". I zrealizował się czarny scenariusz, przed którym przestrzegała mnie mama: "Żyj tak, żeby do nikogo nie wyciągać ręki po pomoc. Nie musisz, jesteś silną kobietą". Wtedy pojawił się wstyd – wyznaje 34-letnia Magdalena.
Jak dodaje, zapadanie się we wstydzie miało kilka etapów. W pierwszy weszła, kiedy zaczęła dzwonić po rodzinie z prośbą o pieniądze. W drugi, gdy założyła w pewnej fundacji konto, żeby za jej pośrednictwem mogła zbierać 1 proc. podatku od kolegów z pracy. A ponieważ pokonanie tych dwóch etapów wstydu nie wystarczyło, przeszła do kolejnego – ogólnopolskiej zbiórki na siepomaga.pl.
- Miałam do wyboru: albo poddać się i pozwolić, żeby moje dziecko najpierw dostało zadyszki, nie nadążając rozwojowo za swoimi kolegami, a później padło na tej bieżni, albo spróbować wykorzystać szansę, jaką dawali mu lekarze i rehabilitanci. Sam wybór był prosty, choć przecież to wszystko było koszmarnie trudne – mówi.
Monika Filipowicz z Fundacji Siepomaga doskonale rozumie, jak trudno jej podopiecznym jest prosić o pomoc. - Ktoś żyje normalnie, planuje sobie przyszłość jak inni, aż tu nagle przydarza się wypadek albo choroba i wszystko w jednej chwili staje w miejscu. Nie dość, że przeżył dramat, to jeszcze musi wyjść ze strefy komfortu, opowiedzieć publicznie swoją historię i poprosić o pieniądze. Zrzuca swoją zbroję i staje nagi przed ludźmi. A oni mogą go wtedy poranić hejtem albo ubrać słowami wsparcia i datkami - tłumaczy.
Zazwyczaj ludzie wspierają, nie ranią. Wokół potrzebującego tworzy się wtedy wspólnota empatii, a kwota na liczniku siepomaga.pl rośnie. Jednak zanim się to stanie, w prawie każdym potrzebującym do głosu dochodzi lęk przed obnażeniem się. - Dlatego często mają opory przed opowiedzeniem u nas swojej historii ze szczegółami. Nie chcą używać słowa "błagam", tylko "proszę". Ale gdy widzą, że wtedy zbiórka nie cieszy się popularnością, to uświadamiają sobie, że muszą się bardziej odsłonić, pokazać swoją prywatność, by trafić do uczuć darczyńców – opowiada pracowniczka fundacji.
Magdalena, matka chłopca z dziecięcym porażeniem mózgowym, zebrała kwotę potrzebną na jego rehabilitację. - Wiadomo, że to nie koniec, że jej plan jest wieloletni, ale już teraz daje efekty. Kubuś się rozwija i wierzę, że kiedyś będzie mógł poradzić sobie w życiu. Wcześniej pewnie potrzebna nam będzie kolejna zbiórka, ale już się jej nie boję. To z jednej strony przerażające: tak oddać się w ręce ludzi i być w pełni skazanym na ich dobrą wolę, ale z drugiej – to wielka ulga. Jak raz spotka cię od ludzi takie dobro, to świat robi się dla ciebie bezpieczniejszy – przekonuje.
Bezinteresowne okrucieństwo
Ale niekiedy świat robi się mało bezpieczny. Dzieje się tak, gdy do głosu dochodzą hejterzy. - Niektóre historie z siepomaga.pl przyklejają się do mnie i wracam z nimi do domu. Raz nawet musiałam wziąć dzień wolny, by odetchnąć. To była historia matki, której udało się zebrać pieniądze na operację córki w Stanach Zjednoczonych, dzięki czemu mogły tam pojechać. Operacja się udała, ale nastąpiły niespodziewane powikłania. Dziewczynka umarła na oczach swojej mamy. To było przerażające, zwłaszcza że na tę kobietę spadł później hejt – wspomina Monika Filipowicz.
Jak relacjonuje, ludzie zaczęli obwiniać matkę za śmierć dziecka. Zarzucali jej, że zdecydowała się na operację w USA, choć nie powinna. - Jacyś hakerzy włamali się nawet na profil w mediach społecznościowych tej zmarłej dziewczynki i pisali tak koszmarne rzeczy, że po prostu nie da się ich powtórzyć. Więc oprócz traumy po tragicznej śmierci córki kobieta musiała zmagać się jeszcze z nienawiścią. To był dla niej ogromny cios. Rozmawiałam z nią. Te jej emocje... Nigdy czegoś takiego nie słyszałam. To była porażająca historia. Ludzie bez sumienia brutalnie się zabawili kosztem ogromnej tragedii matki – mówi.
Dodaje, że im zbiórka jest bardziej medialna, tym większy hejt przyciąga. - To zupełny margines naszej działalności, hejt rzadko się zdarza, ale mimo to staramy się przygotować na niego podopiecznych. Ludzie piszą czasem o matkach zbierających na leczenie dzieci, że poszły na żebry. Albo: "Sprzedaj dom, to będzie cię stać". Lub życzliwy sąsiad donosi, że matka zamówiła pizzę dzieciom albo kupiła w sklepie drogi owoc, a zbiera na siepomaga. Albo prosi o pomoc, a ma firmę i bogatych krewnych. Czasem wychodzi z ludzi zawiść i niezrozumienie, że leczenie może pochłonąć nawet największe oszczędności – zauważa.
Pracownicy fundacji zawsze w takich sytuacjach proszą podopiecznego, by do nich odsyłał "życzliwych sąsiadów". - Możemy im wyjaśnić, jak działamy, czyli że nigdy zebranych pieniędzy nie przekazujemy na prywatne konta potrzebujących, z których mogliby finansować rzeczy niezwiązane z celem zbiórki. To my weryfikujemy każdą fakturę za leczenie i ją opłacamy. Ci "strażnicy", gdy to słyszą, robią się spokojniejsi – podkreśla.
Zebrać milion w miesiąc
Siepomaga działa od ponad dekady, a Monika Filipowicz pracuje tam od pięciu lat. Niby niewiele, ale w tym czasie tyle się w fundacji zmieniło, że Monika ma wrażenie, iż pracuje już gdzieś indziej.
- Zebraliśmy ponad 1,7 mld zł, ale większość dopiero w ostatnich dwóch-trzech latach. Zbiórek ostatnio jest coraz więcej, a to dlatego, że przybywa skutecznych leków, które w Polsce nie są refundowane lub są niedostępne. Chodzi też o to, że potrzebujący są coraz odważniejsi. Kiedyś zebranie miliona w miesiąc było dla zdecydowanej większości ludzi poza zasięgiem i nawet nie próbowali tego zrobić. A teraz słyszą o pozytywnie zakończonych zbiórkach i sfinansowanym dzięki nim leczeniu, co wzmaga ich odwagę. Postanawiają spróbować, a nuż się uda – wyjaśnia.
Jak dodaje, zbiórkę może założyć właściwie każdy, kto potrzebuje pomocy w finansowaniu leczenia czy rehabilitacji. - Choć my oczywiście musimy ustalać priorytety. Najczęściej są nimi pilne zbiórki, w których chodzi o ratowanie życia. Gdy sytuacja tego wymaga, to je promujemy najintensywniej - tłumaczy.
Fundacja ma na swojej stronie kilkaset zbiórek, a w innych miejscach internetu są ich rozsiane tysiące. Za prawie wszystkimi kryją się dramaty ludzi. Każdy konkuruje z innymi, by dotrzeć do darczyńców, poruszyć ich uczucia i skłonić do wpłaty. To bardzo trudne i mało który potrzebujący potrafi to zrobić. Dlatego w Siepomaga pracuje kilkudziesięciu specjalistów, którzy na każdym etapie konstruowania zbiórki wspierają swoich podopiecznych.
Jak poruszyć darczyńców?
- Pierwszy etap zaczyna się, gdy potrzebujący wypełnia formularz na siepomaga.pl, który następnie trafia do naszego działu weryfikacji. Sprawdzamy dokumentację medyczną załączoną do zgłoszenia, opisaną historię, dowód tożsamości. Dziewczyny z weryfikacji robią to bardzo dokładnie, ale dosyć szybko, bo jeśli np. jakieś dziecko musi pilnie przejść operację, to zależy nam, by upublicznić zbiórkę jeszcze tego samego dnia. Może się ukazać choćby z jednym zdjęciem i kilkoma zdaniami opisu, byle podopieczny miał już możliwość zbierania pieniędzy – wyjaśnia Monika Filipowicz.
Drugi etap to redakcja, a także promocja w mediach społecznościowych i poprzez newslettery. Zajmuje się tym zespół, którym kieruje Filipowicz. - Przydzielam zbiórki redaktorom, którzy dzwonią do podopiecznych i przeprowadzają z nimi wywiady. Na ich podstawie powstają opisy zbiórek. Tylko ok. 10 proc. potrzebujących sama pisze te teksty. Bo mało kto umie swoją historię ubrać w słowa, zwłaszcza że często towarzyszą jej ogromne emocje. Mówimy, co może zadziałać na darczyńcę, jakie zdjęcie lub filmik potrzebujący powinien dosłać, o jaki punkt historii się oprzeć. Bo podopieczni walczą o każdą złotówkę, ale czasem nie mają do tej walki narzędzi - tłumaczy nasza rozmówczyni.
Niekiedy jedno zdjęcie potrafi zmienić dynamikę zbiórki. Tak było z mężczyzną chorym na Alzheimera, który od wielu lat zbierał na leki. - Średnio to szło, ale w końcu przypadkiem spotkał fotografa, który zrobił mu świetne, poruszające zdjęcie. Ta jedna fotka pozwoliła zebrać środki na kilka miesięcy terapii – twierdzi pracowniczka Fundacji Siepomaga.
Często dopiero w trakcie rozmowy redaktora z potrzebującym wychodzi detal, który może przesądzić o sukcesie zbiórki. - Np. zbieramy już na kilkuletniego chłopca, a potem się okazuje, że on ma zdrową siostrę bliźniaczkę. Przez niedotlenienie przy porodzie stał się niepełnosprawny. Eksponujemy więc informację, że są bliźniakami, bo to może poruszyć ludzi. Nikt nie chce, by takie nieszczęśliwe zdarzenie rozdzieliło rodzeństwo - opisuje.
Trzeci etap to rozliczanie zbiórki, którym zajmuje się dział księgowości. - Jeśli ona nie osiągnie 100 proc. wyznaczonej kwoty, to nic. Można ją przedłużać, aż do uzyskania 100 proc. Chyba że podopieczny nie chce, to środki i tak idą za zaspokojenie jego medycznych potrzeb. Nic nie przepada – zapewnia Monika Filipowicz.
Od każdej zbiórki fundacja pobiera 6 proc., jednak nie odlicza tej darowizny od kwoty wymaganej na leczenie podopiecznego. - Po prostu to, co widnieje w celu zbiórki, jest już powiększone o te nasze 6 proc. Przeznaczamy te pieniądze na koszty utrzymania serwisu, pensje pracowników, prowizje dla pośredników internetowych płatności. Poza tym darczyńcy przekazują nam 1 proc. podatku, z czego finansujemy np. na zakup karetek do szpitali. Ostatnio też wyremontowaliśmy oddział położniczy w Poznaniu. Staramy się więc fundować rzeczy, które będą dla pożytku publicznego. Z każdej złotówki fundacja się rozlicza, bo zaufanie ludzi to wszystko, co mamy – podkreśla.
Smutek, euforia, znowu dół
W pierwszych rozmowach z podopiecznymi najpierw słychać ich nieufność, a później strach przed obnażeniem się. - Nic dziwnego, bo nie dość, że mówią z nami pierwszy raz, to jeszcze przez telefon, a my prosimy, by opowiedzieli najtrudniejsze historie ze swojego życia. Więc bywa, że na początku ktoś odpowiada tylko "tak" lub "nie" i gdy już myślimy, że trudno będzie zrobić opis zbiórki, nagle rozmówca się otwiera. Bo czuje, że wreszcie może komuś zaufać i się wygadać – opowiada Monika Filipowicz.
Niektórzy traktują pracowników fundacji jak terapeutów. Później wpadają w panikę, że za bardzo się odsłonili, że ich historię przeczytają sąsiedzi, znajomi i obcy. - Podczas autoryzacji tekstu dzwonią z prośbą, by coś z opisu usunąć, a my przekonujemy, że nie warto, bo chodzi o szczegóły, które poruszą ludzi – mówi.
Jak dodaje, to nie jest praca dla każdego, bo polega na ciągłym rozmawianiu z ludźmi o chorobie i groźbie śmierci. Czasem nie tylko groźbie. - Bywa, że rano z kimś rozmawiam i wydaje mi się, że jest z nim dobrze, a wieczorem dostaję informację, że zmarł. A przecież planowałam jego zbiórkę, byłam pełna nadziei, że się uda, że wkrótce zacznie się jego leczenie… I nagle śmierć. Mimo że przez pięć lat wysłuchałam już tysięcy takich historii, to nadal mnie bardzo poruszają – wyznaje.
Po chwilach smutku przychodzi euforia. Pojawia się wtedy, gdy podopieczny dzwoni z wiadomością, że operacja się powiodła i jego dziecko będzie zdrowe. - Albo że rządzący zdecydowali, iż lek, którego potrzebuje, będzie refundowany. To dla mnie radość, gdy podopieczny nie musi się już martwić o życie - opowiada.
Jednak po euforii znowu wraca dół. Bo dzwoni mama chłopca, który zadławił się winogronem w przedszkolu, przez co jego mózg był za długo niedotleniony. - Mama odprowadziła syna do przedszkola, a potem już nie widziała go zdrowego. Chłopiec jest śpiączce od paru miesięcy. Trwa walka o to, żeby dziecko wybudzić. Potrzebna jest i jeszcze przez wiele lat będzie rehabilitacja. Ta historia mną wstrząsnęła – mówi pracowniczka Siepomaga.
"Już nie szukam trawy bardziej zielonej tam, gdzie jej nie ma"
Wielu znajomych Moniki Filipowicz myśli, że najtrudniejsze w jej pracy jest rozmawianie o śmierci i wsłuchiwanie się w emocje umierających. - Ale nie, mój zespół i ja jesteśmy na to gotowi, to część naszej pracy. Najtrudniejsze są rozmowy, w których wychodzi roszczeniowość ludzi i posądzanie nas o złą wolę. Wiem, że w emocjach można wiele rzeczy powiedzieć, ale kto udźwignie teksty w rodzaju: "Chcecie zabić moje dziecko! Będziecie mieli je na sumieniu, jeśli nie uda się zebrać pieniędzy"? Niektórzy potrzebują obarczyć kogoś winą za swoje nieszczęście i pada na nas. Mamy wtedy poczucie niesprawiedliwości, bo wykonujemy swoją pracę najlepiej, jak umiemy – podkreśla pracowniczka Fundacji Siepomaga.
Jak dodaje, ona i jej koledzy mają ograniczone moce przerobowe i nie mogą każdemu potrzebującemu zagwarantować, że zbierze potrzebne pieniądze. - Nie mamy czarodziejskiej różdżki, która sprawi, że zbiórka dostanie jakiegoś kopa i nagle się zbierze milion złotych. Bo za każdą złotówką stoi człowiek, który musi chcieć ją dać - przekonuje.
Teraz już trudnych emocji stara się nie przynosić do domu, ale nie zawsze tak było. W dodatku na początku była do dyspozycji podopiecznych praktycznie całą dobę. - To było dla mnie szkodliwe. Komuś się coś przypomniało i od razu dzwonił do pani z fundacji. To zrozumiałe. Tak samo, jak to, że pani z fundacji ma swoje życie – mówi.
O historiach wyniesionych z pracy raczej nie rozmawia ze znajomymi. Bo – jak tłumaczy – to nie są tematy, które ktoś by chciał poruszać "przy piątkowym piwku". - Jeśli coś trudnego się wydarzy, to idę pogadać do przyjaciół z pracy. Bo się rozumiemy. Zajmujemy się tym samym i w tych samych emocjach się spotykamy. A poza tym chodzę na treningi tańca, gdzie zrzucam te emocje. To nietypowe jak na panią z fundacji, bo tańczę dancehall – uśmiecha się.
Na pytanie o to, czy już wie, jak ta praca ją zmieniła, odpowiada, że dzięki niej nie próbuje sprawdzać, gdzie jej nie ma. - Praca pomogła mi docenić moją zwykłą codzienność. Niektórzy na swoją narzekają, bo stawiają sobie warunek, że będą szczęśliwi dopiero, gdy dostaną w pracy awans, kupią mieszkanie, nowy samochód, będą mieli dziecko, zwiedzą świat… Ja mam zwykłą codzienność ze zwykłymi problemami, o których wielu moich podopiecznych marzy. Może się wydać banalna i nudna, ale już nie mnie. Wiadomo, mam marzenia, ale nie szukam trawy bardziej zielonej tam, gdzie jej nie ma. No więc tak, jestem szczęśliwa – podsumowuje Monika Filipowicz.
