Sejmowa komisja zdrowia zajęła się projektem ustawy o badaniach klinicznych, w tym wprowadziła poprawkę, która dotyczy odpłatności pacjentów za udział w badaniach klinicznych. To m.in. efekt serialu dokumentalnego TOK FM "Eksperyment", w którym przedstawiono historie eksperymentalnych terapii z zastosowaniem komórek macierzystych. Za zabiegi - o wątpliwej skuteczności - ciężko chorzy płacili z własnej kieszeni.
Jak ocenił w TOK FM bioetyk Jakub Zawiła-Niedźwiecki, trzeba być jednak ostrożnym w ocenie tego, jaki będzie faktyczny wpływ tego projektu na zmianę sytuacji. Tym bardziej że przyjęta poprawka jest "niewielkim kawałkiem" propozycji dotyczącej zmiany obowiązujących przepisów.
- Ona może rozwiązywać problem tego, że ludzie płacili z własnej kieszeni za coś, co tylko formalnie było badaniem, a tak naprawdę nim nie było. Ale znając praktyki z całego świata, już dziś potrafię pomyśleć o co najmniej dwóch sposobach, jak można próbować to obejść - mówił ekspert Zakładu Etyki oraz Centrum Bioetyki i Bioprawa Uniwersytetu Warszawskiego w audycji "A teraz na poważnie".
Jak wskazał, dużo istotniejsze jest to, jak prawo będzie egzekwowane i jak będzie do jego przestrzegania podchodziło państwo, a w szczególności samorząd lekarski. - Nie jest tak, że zmiana ustawy sama w sobie rozwiąże ten problem - podkreślił rozmówca Mikołaja Lizuta.
Paradoks i czarne owce
Gość TOK FM uważa, że za zmianami w prawie powinny iść także wyciąganie konsekwencji wobec osób, które dopuszczają się nagannych praktyk. Dopytywany, co mogłyby wchodzić w grę, wskazał na co najmniej kilka, w tym m.in. zawodową infamię. - A to dlatego, że są rozmaite zapisy kodeksu etyki lekarskiej, które mówią o tym, że lekarz ma zawsze działać dla dobra pacjenta oraz mówiące o nieuzależnianiu postępowania od osobistych korzyści - wyjaśnił.
Zawiła-Niedźwiecki dodał, że lekarze "rzadko kiedy" ponoszą dotkliwe konsekwencje zawodowe swojego działania. Korporacyjne organizacje tradycyjnie pilnowały, by wśród nich nie było czarnych owiec - argumentował ekspert z UW.
Przypomniał, że byli medycy, którzy zasłynęli - w czasie pandemii COVID-19 - z wypowiedzi antyszczepionkowych, krytykowali noszenie maseczek. I choć takich komentarzy były dziesiątki, to - jak ocenił gość TOK FM - głośno było tylko o jednym wyroku sądu lekarskiego. - To ciągle trwający problem. Osobiście apelowałbym do medyków, którzy zasiadają w tych wszystkich ciałach, by mieli więcej odwagi, by działać dla dobra i korporacji, i pacjentów - podkreślił rozmówca Mikołaja Lizuta.
"Jak w 'Harrym Potterze'"
Zdaniem eksperta gdy mówi się o popularności terapii komórkami macierzystymi, należy zwrócić uwagę także na pewnego rodzaju magię, która jest roztaczana wokół tego zjawiska. Używa się na przykład bardzo wielu terminów, których chorzy nie rozumieją. - To jak "Harrym Potterze", mamy niezrozumiale słowa, a to znaczy, że to zaklęcia. Poza tym, jak wiemy też z klasyki literatury: każda wystarczająco zaawansowana technologia niczym nie różni się od magii: brzmi mądrze i zaawansowanie, więc pewnie działa - dodał, wskazując, że w bioetyce problem ten nazywa się złudzeniem terapeutycznym.
- Ludzie chcą uczestniczyć w badaniach naukowych w przekonaniu, że to dla nich najlepsza szansa - stwierdził, Dodał, że bardzo często celem badaczy nie będzie poprawienie zdrowia danej osoby, może to się zdarzyć przy okazji. Bo głównym celem jest zgromadzenia dającej się zweryfikować wiedzy. Zawiła-Niedźwiecki ocenił, że złudzenie terapeutyczne podsycane jest np. przez stosowane nazewnictwo.
- Proszę zwrócić uwagę, że w wielu miejscach, również w przepisach ustawowych widzimy użycie słowa "pacjent" w kontekście badań klinicznych, a nie "uczestnik badania". To drobna rzecz terminologiczna, ale zmieniająca perspektywę - wskazał.
Serial "Eksperyment" Michała Janczury w kolejnych odcinkach opowiadał o poszukiwaniu cudownego leku i sprzedaży nadziei pacjentom, którym choroba zamknęła wszystkie drogi wyjścia. W tle pojawiały się duże pieniądze, polityczne wpływy i marzenie o przejściu do historii.
Pierwszego odcinka możesz wysłuchać tutaj:
