Dopóki dorośli ze spektrum autyzmu chodzą do szkoły, w ich życiu codziennie coś się dzieje: wychodzą z domu, mają kolegów, czasami gdzieś wyjeżdżają, mogą coś obejrzeć. Gdy edukacja się kończy, dla większości z nich zaczyna się pustka. Nie ma dla nich nigdzie miejsca. Nie chcą ich warsztaty terapii zajęciowej, nie chcą środowiskowe domy samopomocy. Bo bywają "trudni": czasami krzyczą czy piszczą, innym razem potrafią kogoś uderzyć czy ugryźć. Robią tak najczęściej wtedy, gdy nikt ich nie rozumie; gdy pojawia się coś, co wywołuje negatywne emocje (impulsem może być np. głośna muzyka, światło, jakiś zapach czy dźwięk).
Trzeba ich poznać, by wiedzieć, jak sobie poradzić.
Kończy się edukacja, zaczyna się pustka
Dlatego dorośli z autyzmem, po zakończeniu szkoły, najczęściej siedzą w domach. Bywa, że popadają w depresję, zaczynają cofać się w rozwoju, nie chcą nawet wstawać z łóżka. Tak jak Ania, której historię opisywaliśmy. Nikt nie chciał dać jej szansy, bo uznano, że jest z tych "trudnych". Proponowano jej Dom Pomocy Społecznej z całodobową opieką. Problem w tym, że mama nie chciała oddać jej do DPS-u już na zawsze. Chciała wozić ją jedynie na zajęcia w ciągu dnia, aby poranki, wieczory, weekendy móc dalej spędzać z córką.
W przypadku Ani chodziło o małe miasteczko na południowym wschodzie Polski, ale te same problemy są w dużych miastach. Edyta Papajewska jest mamą Sebastiana, którego przyjęto do nowego ośrodka w Warszawie na... trzy godziny. I stwierdzono, że jednak się nie nadaje. Mimo iż wcześniej był w ośrodku dwukrotnie: najpierw na rozmowie razem z mamą, potem przez kilka godzin sam - na próbę. I świetnie sobie wtedy poradził. Był chwalony przez terapeutów. Ostatecznie jednak uznano, że musi odejść.
Pani Edyta usłyszała, że syn był agresywny. Ale szczegółowo nikt jej tego nie wyjaśnił; nie zapytał co dalej, jak zamierza sobie poradzić. - Nigdy wcześniej nie był agresywny. Chodził przecież do szkoły, nie miałam takich sygnałów, dlatego byłam zdziwiona - mówi mama chłopaka. - Nikt do mnie wcześniej nie zadzwonił, nie powiedział, że syn od rana płakał, że coś było nie tak. A ja bym z nim porozmawiała, uspokoiła go. Przecież to pierwszy dzień w ośrodku, nowe miejsce. Dla osoby z autyzmem to ogromne wyzwanie - tłumaczy nasza rozmówczyni. - Tak się cieszyłam, że syn nie będzie musiał siedzieć w domu, że będzie mieć zajęcia, spacery. I nic z tego - dodaje.
Walka rodziców
Pracownicy części ośrodków nie są przygotowani do pracy z autystami; inni po prostu nie chcą się z nimi "użerać". Bywa i tak, że mają "pod sobą" zbyt wielu podopiecznych, a osoba z autyzmem wymaga szczególnej, indywidualnej uwagi i opieki.
Rodzice dorosłych autystów od wielu miesięcy walczą o małe domy dla takich osób. Domy dziennego pobytu. Maksymalnie przebywałoby tam do 10-12 osób. Jeden opiekun zajmowałby się jednym podopiecznym, maksymalnie dwoma.
Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej kilka tygodni temu zamieściło w sieci projekt rozporządzenia w sprawie domów typu D (dla autystów i osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi). Zdaniem rodziców ten projekt nic nie zmienia. Nie określa nawet maksymalnej liczby osób, które mogłyby w takiej placówce przebywać. Mówi o opiece 1:3 (jeden opiekun na trzech podopiecznych), co nie jest żadną nowością, bo takie rozwiązanie jest możliwe już dziś, przy obecnie obowiązujących przepisach.
Ministerstwo upiera się też przy utworzeniu tylko domów D, a rodzice walczą o placówki D (dla autystów) i E (dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi). - Wysłaliśmy naszą opinię do tego projektu. Bardzo liczymy na to, że zostanie wzięta przez ministerstwo pod uwagę - mówi Zbigniew Worony, tata dorosłego autysty, przedstawiciel inicjatywy "Chcemy całego życia".
Rozmowy na razie niewiele dały, dlatego w Światowy Dzień Autyzmu - we wtorek 2 kwietnia - rodzice z dziećmi zjeżdżają do Warszawy. Spotykają się o godz. 11.30 przed ministerstwem. Chcą rozmawiać z minister Elżbietą Rafalską, by przekazać jej petycję "Nie zamykajmy dorosłych z autyzmem w czterech ścianach", a wraz z petycją 100 tysięcy podpisów.
