"Nie zabieraj mi mamy!". Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami apelują do rządu

Jeśli w orzeczeniu o niepełnosprawności jest punkt numer siedem, to oznacza, że dziecko wymaga stałej opieki dorosłych, a co za tym idzie - rodzic ma prawo do świadczenia pielęgnacyjnego. - Niestety, coraz częściej się nam ten punkt odbiera. Bez głębszego poznania dziecka i jego problemów - mówią rodzice.
Zobacz wideo

Ola w spektrum autyzmu, ma lat dziewięć. Chodzi do szkoły, ale większość zajęć ma sam na sam z nauczycielem. Niewiele, ale mówi. Potrafi sama jeść czy skorzystać z toalety. Między innymi o takie rzeczy pytano ją w trakcie rozmowy zdalnej, przed komisją orzeczniczą. Jako, że potrafiła na pytania odpowiedzieć - jej mama nie dostała w orzeczeniu punktu siódmego.

- Nikt nie wziął pod uwagę, że córka na przykład nie jest w stanie ocenić pogody i adekwatnie do niej się ubrać. Potrafi w upalny dzień wyjąć z szafy i założyć zimową czapkę. Wielu innych rzeczy też nie rozumie. Nie wie, dlaczego inne dzieci nie chcą się z nią bawić. Nie nawiązuje relacji - opowiada mama.

Pani Ewa walczy o zmianę decyzji komisji. Jak mówi, nie wyobraża sobie, by miała pójść do pracy i zostawić córkę bez opieki. - Kocham swoje dziecko i bardzo chcę, by było samodzielne. Ale nie jest. A cofnięcie mi prawa do punktu siódmego nie spowoduje przecież, że nagle stanie się inaczej - mówi nasza rozmówczyni.

Apel do członków rządu

Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami, w tym w szczególności z autyzmem - wspólnie z Fundacją JiM - przygotowali apel do premiera, ministra rodziny i pełnomocnika rządu do spraw osób niepełnosprawnych. Apelują, by urzędnicy z komisji orzekającej nie mogli arbitralnie podejmować decyzji w sprawie punktu siódmego, a tym samym - w sprawie możliwości ubiegania się o świadczenie pielęgnacyjne. Rodzic, który jest do niego uprawniony, otrzymuje 1971 zł miesięcznie i nie może pracować ani nawet sobie dorabiać.

Rodzice chcą, by komisja miała obowiązek uszanowania wytycznych i zaleceń pochodzących od lekarza prowadzącego dziecko, który na co dzień się nim opiekuje, zna je doskonale i wie, czy potrzebuje stałej opieki rodzica, czy też nie.

"Na co dzień widzimy, ile krzywdy mogą wyrządzić przepisy, które od lat koncentrują się na instytucjach, formalnościach i procesach, jeżeli brakuje dobrej woli. Wierzymy, że lekarze-specjaliści prowadzący dzieci z autyzmem zasługują na zaufanie. Wierzymy, że dzieci z autyzmem zasługują na terapię i opiekę. Dlatego apelujemy: Zaufajmy lekarzom! Zagwarantujmy dzieciom terapię i opiekę. Dostosujmy sposób orzekania do potrzeb osób z niepełnosprawnościami ukrytymi, w tym w spektrum autyzmu, które obecnie są pozbawiane opieki, której potrzebują" - czytamy w apelu do członków rządu.

"Jestem im na co dzień potrzebna"

Monika Mikulska jest mamą dwóch córek w wieku 6 i 14 lat. Obie są w spektrum autyzmu i potrzebują opieki na co dzień. Ale komisja nie przyznała kobiecie punktu siódmego.

- To dla nas bardzo krzywdząca opinia. Biegła oceniła, że moje dziecko jest samodzielne, bo kiwnęło jej głową w odpowiedzi na pytanie o to, czy samo się ubiera i czy samodzielnie je. To przeważyło - opisuje Mikulska. - Dlaczego punkt siódmy jest dla mnie ważny? Sama wychowuję dzieci, które mają specjalne potrzeby emocjonalne, edukacyjne, społeczne. I po prostu jestem im na co dzień potrzebna - dodaje. Jest jedną z osób, które podpisały apel do rządzących.

Podpisała się też pani Jowita, mama Mai. - Niestety, powiatowa komisja orzekająca o niepełnosprawności nie dała nam punktu siódmego. Wiążą się z tym takie konsekwencje, że nie dostajemy świadczenia pielęgnacyjnego na Maję i nie mamy za co żyć. Dlatego postanowiłam zwrócić się do Fundajci JiM o pomoc i razem napisaliśmy ten apel - mówi.

- Nasze dzieci potrzebują opieki. Pomóżcie nam walczyć, abyśmy mogli być na co dzień z nimi. Chcemy zmienić system orzekania tak, by zaświadczenia wystawiane przez naszych lekarzy, którzy znają nasze dzieci, leczą je i diagnozują - po prostu miały moc. Dziś te zaświadczenia często idą do kosza, a o losie naszych dzieci decydują urzędnicy z komisji - mówi Jowita Nowak.

- Brak w orzeczeniu punktu siódmego to dylemat dla rodzica i konieczność dokonania trudnego wyboru: praca czy terapia dziecka? - mówi Hanna Bednarek-Kolasińska, rzecznik Fundajci JiM.

- Dziś często jest tak, że komisja orzecznicza, bez bezpośredniego spotkania z pacjentem, podważa zalecenia lekarzy specjalistów, którzy diagnozowali te dzieci i opiekują się nimi na co dzień. Podważana jest ekspercka diagnoza tego lekarza, który opiekuje się dzieckiem i który zna jego potrzeby życiowe i potrafi ocenić, czy dziecko wymaga stałej opieki drugiej osoby ze względu na to, że jest niesamodzielne - dodaje.

DOSTĘP PREMIUM