Najdroższy lek świata nie dla wszystkich dzieci. "Niewielka suma uratuje życie". MZ odpowiada na krytykę
W poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA - Zolgensma. Podawany jest on jako wlew dożylny trwający około godziny. Do uzyskania trwałego efektu leczniczego wystarczy jednorazowa dawka.
Niedzielski zastrzegł, że lek będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. I to właśnie wzbudziło wątpliwości części polityków, m.in. Władysława Kosiniaka-Kamysza. Prezes PSL zwrócił uwagę, że w refundacji pominięto nawet odrobinę starsze dzieci, których rodzice nadal będą skazani na np. zbiórki internetowe. - Trzeba wszystkim dzieciom, które dzisiaj prowadzą zbiórki, dać szansę, żeby ten lek był stosowany - powiedział w TVN24.
Kosiniak-Kamysz zwrócił się również z apelem do ministra zdrowia: "Ja pana proszę, proszę te wszystkie dzieci zaprosić (…) i wydać skromną sumę jak na budżet państwa, którym się chwalicie, że jest taka nadwyżka". W jego ocenie ta "niewielka suma uratuje życie i da sprawiedliwość rodzicom".
Niedługo po tym na Twitterze zareagował resort zdrowia. "W odpowiedzi na wątpliwości polityków wyjaśniamy, że programy lekowe tworzą lekarze i eksperci, a nie politycy" - czytamy na profilu ministerstwa. Jak dodało, główne badanie rejestracyjne lekiem "Zolgensma" obejmuje dzieci do szóstego miesiąca życia. "Na ten wiek wskazuje również Europejski Publiczny Raport Oceniający" - podkreślił resort.
Rdzeniowy zanik mięśni
SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.
Chorują osoby w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie lub we wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.
DOSTĘP PREMIUM
- "To zbrodnia". Reżim Asada nie dopuszcza pomocy do ofiar? "Ludzie pod gruzami są skazywani na śmierć"
- Mrożenie cen energii jak "branie tabletki przeciwbólowej, gdy ząb jest do wyrwania". Ekspert o krótkowzroczności rządu
- Zła wiadomość dla kierowców. "Nawet 9-10 złotych za diesla na polskich stacjach"
- "Rosjanie bili do momentu, aż uleciało z niego życie". Putin: Usiadłem w kącie i zapłakałem
- "Siła kłamstwa" na sejmowej komisji. Opozycja o Świrskim i KRRiT. "Próba represji i zastraszania"
- Przeciwnicy Kremla znów zbiorą się w Polsce. Po zjeździe zamierzają tworzyć biura w Kijowie i Warszawie
- Biden: Jeśli Chiny zagrożą naszej suwerenności, będziemy działać, by chronić nasz kraj
- USA sprzedadzą Polsce wyrzutnie HIMARS. "Za 10 mld dolarów"
- Daniel Obajtek chwali się, że Orlen obniżył ceny diesla. "Znowu się pomylili"
- Łotwa. Pod Rygą płonie fabryka dronów, które trafiały do Ukrainy