W Sejmie odbyło się we wtorek spotkanie, w którym wzięli udział rodzice dzieci chorych na SMA, które nie będą mogły skorzystać z zapowiedzianej przez Ministerstwo Zdrowia refundacji na lek.
Zgodnie z zapowiedzią min. Adama Niedzielskiego od września refundowany będzie tzw. najdroższy lek świata na rdzeniowy zanik mięśni. Ale na terapię szansę mają jedynie dzieci, które nie skończyły szóstego miesiąca życia, nie były leczone innymi preparatami na SMA. Do refundacji potrzebna jest też diagnoza w rządowym badaniu przesiewowym.
Takim rozwiązaniem rozgoryczeni są rodzice dzieci, które nie kwalifikują się do wsparcia, bo dla nich nadal jedyną szansą na terapię lekiem Zolgensma będzie zebranie równowartości 2 mln dolarów.
Resort zdrowia argumentuje, że lek powinien być podawany dzieciom, które ważą maksymalnie 12 kilogramów. Tymczasem rodzice argumentują, że w krajach UE lek podawany jest dzieciom, które ważą do 21 kilogramów.
Niedzielski zamiast rozmawiać z rodzicami chorych dzieci... uaktywnił się w mediach społecznościowych
Władysław Kosiniak-Kamysz zorganizował więc spotkanie w Sejmie, na które zaprosił ministra zdrowia, żeby mógł spotkać się z rodzicami chorych dzieci. Min. Adam Niedzielski w Sejmie się nie pojawił. Nie było też nikogo z resortu zdrowia.
Minister zabrał za to głos na Twitterze. "Polityk @KosiniakKamysz, który zamiast lekarzy specjalistów i mimo stanowiska specjalistów-neurologów dziecięcych, próbuje obiecywać rodzicom ciężko dotkniętym chorobą swoich dzieci zmianę zasad refundacji leków, jest cynikiem grającym na najniższych ludzkich odczuciach" - napisał Niedzielski.
Wpis ministra szybko skomentował Kosiniak-Kamysz. Jak napisał, "minister @a_niedzielski tchórzy i kłamie". "Nie chciał przyjść na spotkanie z rodzicami i opiekunami dzieci chorych na SMA i spojrzeć im w twarz. Oni są dziś w Sejmie dlatego, że ze wszystkich sił walczą o zdrowie i życie swoich dzieci! Pan jest od tego, by im służyć i pomagać!" – skomentował na Twitterze.
- Nie przyjął zaproszenia, nie przyszedł na spotkanie z rodzicami dzieci chorych na SMA, ale pisze w jego trakcie tłity, czyli ogląda, i blokuje komentarze pod wpisem. To pokazuje jak zamknięci na dialog są rządzący - tak o zachowaniu Niedzielskiego mówił prezes PSL-u na specjalnej konferencji prasowej.
Jak podkreślił Kosiniak-Kamysz, "jeśli rodzice zbiorą prywatnie środki heroicznym wysiłkiem i zapłacą, to lek na SMA zostanie legalnie podany". A minister - jak stwierdził polityk - tłumaczy, że ograniczenia związane są z przeciwskazaniami medycznymi. - Ktoś ewidentnie się mija z prawdą i nie są to rodzice chorych dzieci - ocenił prezes PSL.
Zachowanie min. Adama Niedzielskiego skomentowała też jedna z mam, która w spotkaniu w Sejmie uczestniczyła. "Panie ministrze@a_niedzielski, ma pan czas na Twittera, ale nie ma pan czasu spotkać się z nami? Proszę podać datę i miejsce. Będziemy tam. Dziękujemy za dzisiejsze spotkanie. Jeśli pisze pan o cynikach, to najlepiej poszukać u siebie" - napisała na Twitterze Magdalena Szcześniewska
- Można uciekać przed rodzicami. Można uciekać przed odpowiedzialnością. Nie ucieknie się jednak przed rzeczywistością. Minister Niedzielski będzie się z nią zderzał każdego dnia. Wystarczy jedna decyzja i o niej będziemy mu przypominać - mówił na konferencji prasowej poseł PSL-u Dariusz Klimczak.
