Adriana od drugiego roku życia wychowują dziadkowie. W rozmowie z TOK FM chłopiec chwali się, że zbiera naklejki z piłkarzami, ma koszulkę Kuby Błaszczykowskiego i jeszcze do niedawna sam próbował grać w piłkę.
Niestety, teraz nie jest to już możliwe. Choroba postępuje i Adrian musi poruszać się na wózku. Posłuszeństwa zaczynają też odmawiać ręce.
- Jak coś pije, to musi sobie podtrzymywać kubek drugą ręką - opowiada pani Marianna, babcia chłopca. - Jedna ręka jest sprawniejsza, druga już nieco mniej. Cały czas jest rehabilitowany, m.in. w domu. Mamy rower treningowy. Adrian bardzo lubi na tym rowerze jeździć - dodaje.
Czytaj też: PKS-y znikają w zastraszającym tempie. Sytuacja jest dramatyczna, wkrótce może ich nie być wcale
Adrian jeszcze do niedawna był bardzo samodzielny. Pomagał babci w sprzątaniu, robił kanapki. Ale choroba mu to coraz bardziej uniemożliwia.
O spacerach może tylko pomarzyć?
Codziennie specjalnym miejskim busem Adrian jeździ do jednej ze szkół integracyjnych w Lublinie, dobrze się uczy, nie sprawia żadnych problemów wychowawczych. - W szkole jest taki cichy, wycofany, ale w domu mówi bardzo dużo - mówi babcia.
Chłopiec jest leczony m.in. sterydami, a przez to przybrał na wadze. Jest coraz cięższy, a dziadkowie mieszkają w bloku na pierwszym piętrze. Muszą chłopca znosić, co już w tej chwili nie jest łatwe. - A on przecież cały czas rośnie - dodaje pan Janusz, dziadek Adriana.
Od jakiegoś czasu 10-latek ma wózek elektryczny, m.in. dzięki wsparciu Fundacji WOŚP i Jurka Owsiaka. Uwielbia tym wózkiem samodzielnie jeździć.
- Chodziliśmy czasami na spacery, Adrianek jechał dużo przede mną, był bardzo zadowolony i bardzo się z tego cieszył. Ale ten wózek waży około 80 kg. Znosiłem najpierw wnuczka, a potem rozkładałem wózek na części, by go znieść. Doszliśmy jednak do wniosku, że to nie ma sensu. Nie mamy po prostu na to już siły - słyszymy od pana Janusza.
W efekcie wózek elektryczny wylądował na działce i tylko tam Adrian go używa. A w domu dziadkowie używają zwykłego wózka i zwożą nim Adriana po schodach. - Jest to bardzo niekomfortowe, ale nie mamy wyjścia - mówią.
24 tysiące od państwa, ale resztę trzeba dołożyć z własnej kieszeni
Rodzina wystąpiła do miasta o przyznanie pieniędzy z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych na zamontowanie na klatce schodowej specjalnej platformy (windy), która mogłaby zwozić siedzącego na wózku chłopca z pierwszego piętra na parter. W domu była specjalna komisja, poznała sytuację rodziny i zdecydowała, że wsparcie będzie.
- Dostaliśmy 24 tysiące - mówią. Tyle, że ta platforma, a obdzwoniłem różne firmy, kosztuje co najmniej 40 tysięcy zł. Nie mamy tej reszty, żeby dołożyć. Musieliśmy z tego dofinansowania zrezygnować - tłumaczy pan Janusz.
Rzeczniczka Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie w Lublinie Magdalena Sudół wyjaśnia, że MOPR ma ustalone wewnętrzne zasady, dotyczące podziału pieniędzy z PFRON. - Dajemy z reguły do 18 tys. zł dofinansowania. Tej rodzinie, ze względu na sytuację i tak daliśmy więcej, bo 24 tys. - dodaje rzeczniczka MOPR.
Jak tłumaczy, środki z PFRON-u są bardzo ograniczone i musi ich wystarczyć na różne potrzeby, dla bardzo wielu osób. - Rodzina zrezygnowała z tych pieniędzy, ale możemy jeszcze poczekać. Niech złożą podanie. Jeśli uda im się uzyskać dodatkową kwotę, tak zwany wkład własny, wypłacimy im te wcześniej przyznane środki - zapewnia urzędniczka.
Do tego, by Adrian mógł mieć na klatce schodowej windę i by mógł jeździć z dziadkiem na spacery czy do sklepu, potrzeba ok. 16 tysięcy zł.
Osoby chcące pomóc Adrianowi mogą to zrobić za pośrednictwem Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Zapraszamy również do kontaktu mailowego z autorką tekstu: problem@tok.fm.
