Chcesz wiedzieć szybciej? Polub nas Zmiany w prawie są potrzebne, nie tylko dzieciom chorym na neuroblastomę. Chodzi o to, żeby uczelnie medyczne i kliniki miały łatwiejszy dostęp do niekomercyjnych badań klinicznych. W praktyce oznacza to dostęp do nowoczesnych terapii. Do tej pory przepisy nie precyzowały, kto za takie badania ma płacić. Poprawka jasno to określa: płaci NFZ.
Ministerstwo Zdrowia przygotowało projekt zmian Prawa farmaceutycznego, konkretnie art. 37 k. Posłowie Platformy Obywatelskiej złożyli wniosek. Marszałek skierowała poprawkę do komisji. A szef komisji zdrowia Tomasz Latos zapowiedział... że komisja poprawką się nie zajmie.
- Platforma miała osiem lat, żeby się tym zająć. Dopiero teraz komuś przychodzi do głowy, że jest taki problem, i robione jest to naprawdę w ostatnim momencie - powiedział.
I dodał też, że za miesiąc zbierze się nowy Sejm.
"Ta poprawka decyduje o losie dzieciaków"
Poseł PO Rajmund Miller nie kryje zdziwienia. - Nie rozumiem postawy przewodniczącego, który jest lekarzem. Ta poprawka zdecyduje o losie dzieciaków. Dziś mamy posiedzenie merytoryczne, możemy siedzieć nad tym całą noc. Ja jako lekarz nie rozumiem tej argumentacji kompletnie. To jest argumentacja polityczna - skwitował.
Igor Radziewicz-Winnicki, podsekretarz stanu w MZ, liczył, że zmiany w przepisach Sejm uchwali jeszcze w tej kadencji. - To jest jeden punkt ustawy, 40 minut pracy dla posłów z komisji. Jeśli się tym nie zajmą, rodzice nadal będą musieli płacić za terapię 150 tys. euro. To jest 600 tys. zł - podkreślił wiceminister.
"I serce mi pęka..."
Dzieci chore na neuroblastomę na tę poprawkę czekają najbardziej. Paulina Szubińska-Gryz z grupy Neuroblastoma Polska napisała wiadomość do przewodniczącego komisji zdrowia, którą potem przerzuciła na oficjalny profil grupy na Facebooku.
"Chcę tylko, aby Pan wiedział, Panie Pośle, że od Pana decyzji zależy życie dzieci z neuroblastomą. Pomagam im od dwóch lat i w ciągu tego czasu na ich leczenie za granicą uzbieraliśmy 10 mln zł! A wystarczyłoby zmienić artykuł 37 k, aby te dzieci z jednym z najbardziej złośliwych nowotworów wieku dziecięcego mogły być leczone w Polsce. Wie Pan, ile dzieci nie zdążyło uzbierać 145 tys. euro? Ja wiem... I serce mi pęka, bo wiem, ile włożyliśmy w to pracy, aby mógł Pan nad tą poprawką dzisiaj obradować. I teraz, gdy jesteśmy tak blisko...To, czy te dzieci dostaną swoją szansę, zależy od Pana" - napisała.
Im szybciej, tym lepiej
Terapia, która ratuje dzieci chore na neuroblastomę, to immunoterapia przeciwciałami anty GD2. Od lutego ta skuteczna metoda jest dostępna dla polskich dzieci, ale tylko takich, które nie mają powikłań i nie potrzebowały np. dodatkowej chemii.
Z tego podstawowego badania HR od lutego skorzystało sześcioro dzieci. Natomiast te dzieci, które nie są leczone zgodnie z protokołem, nadal czekają. Program LTI dla polskich pacjentów jest niedostępny.
Za wprowadzenie badań w Polsce odpowiedzialne jest Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego. Rejestracja badania w całości (dla dzieci z powikłaniami i bez powikłań, czyli HR i LTI) zajmuje uczelni już ponad 10 lat.
Prof. Walentyna Balwierz, krajowy koordynator leczenia neuroblastomy, przyznaje, że zgoda na wprowadzenie tych badań (LTI) w Polsce jest, ale formalności jeszcze trwają. Nie potrafiła powiedzieć, jak długo to potrwa i czy nowoczesna terapia będzie dostępna dla dzieci jeszcze w tym roku.
- Im szybciej wejdzie w życie nowelizacja ustawy, tym szybciej się uda - dodała prof. Balwierz.
Protest przed wyborami
Walka o te badania jest tak zaciekła, bo terapia przeciwciałami anty GD2 jest bardzo skuteczna. Połowa dzieci chorujących na neuroblastomę umiera. Immunoterapia zwiększa ich szanse o 20-30 proc.
- Te dzieci, które wysłałam na przeciwciała anty GD2, żyją. Te, które nie pojechały za granicę, umarły - mówi prof. Alicja Chybicka z Kliniki Hematologii i Onkologii Dziecięcej we Wrocławiu.
Zrozpaczeni rodzice, którym kończy się cierpliwość, napisali list do prezydenta Andrzeja Dudy, do premier Ewy Kopacz i do ministra Mariana Zembali. Informują, że jeśli nowoczesnej terapii w Polsce nie będzie, będą protestować.
Przyjadą do Warszawy razem z chorymi dziećmi tuż przed wyborami, 23 października.
