Chcesz wiedzieć szybciej? Polub nasKazio ma 8 lat. Jest zdolny, bystry, oczytany, bardzo ciekawy świata. Jak opowiada jego mama, pani Magda, miał iść do szkoły prywatnej. Śpiewająco zdał egzamin wstępny, a rodzice zostali zaproszeni na podpisanie umowy ze szkołą. I wtedy pojawił się problem. Mama powiedziała, że trzeba jeszcze omówić kwestie hemofilii, tyle tylko, że okazało się, że szkoła nie jest świadoma choroby Kazia. Bo ktoś czegoś nie doczytał czy przeoczył. - Oczywiście nie podpisaliśmy tej umowy. Szkoła poinformowała mnie wprost, że to choroba jest problemem - mówi pani Magda. Jej zdaniem, cały kłopot w tym, że nauczyciele wykazują się niewiedzą. - Usłyszałam wtedy pytanie, czy dziecko jest chodzące. Nie wiedziałam, czy się śmiać czy płakać - mówi nasza słuchaczka.
Ostatecznie bystry 8-latek trafił do szkoły masowej, państwowej, na swoim osiedlu. Też były problemy i obawy, trudne rozmowy z nauczycielami. - Ale nie mieli wyjścia, musieli nas przyjąć, bo prawo jest po naszej stronie, szkoła rejonowa ma taki obowiązek - mówi pani Magda. Dziś Kazio bardzo dobrze się uczy, choroba nie stwarza problemów. - Myślę, że dla szkoły jest to już w tej chwili bardzo dobre doświadczenie. I nauczyciele, i pani dyrektor przekonują się, że nie należy się nas bać, że Kazio jest takim dzieckiem jak inne. I myślę, że będzie fajnym uczniem dla szkoły, bo bierze udział w wielu konkursach - opowiada mama.
"To nieporozumienie i dyskryminacja"
- Takich sygnałów od rodziców przybywa. Są z całej Polski. Rodzice przekazują mi, że proponuje im chorym dzieciom szkoły specjalne czy nauczanie indywidualne w domu - mówi Bogdan Gajewski, hemofilik, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Jego zdaniem, wykluczanie dzieci z normalnego życia szkoły to nieporozumienie. - To jest kuriozalne. Hemofilia jest chorobą, która znakomicie poddaje się leczeniu. Dzieci są poddawane profilaktyce, dostają czynnik i normalnie funkcjonują - słyszymy.
Dzieci z hemofilią chodzą do szkół, grają w piłkę, tańczą, pływają
Potwierdza to w rozmowie z nami dr Irena Woźnica-Karczmarz, lekarka z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, która od 20 lat zajmuje się dziećmi chorymi na hemofilię. Jak mówi, od 2008 roku dzieci z hemofilią w ramach specjalnego programu NFZ dostają czynnik, czyli zastrzyki co kilka dni. Dzięki tej profilaktyce, niczym się nie różnią od rówieśników. Grają w piłkę, pływają, tańczą, mają wiele zainteresowań i powinny normalnie chodzić do szkoły. Praktycznie nie ma mowy o wylewach, jak to było jeszcze kilkanaście lat temu.
Dyrektorka za "selekcją naturalną": "Nie ma mowy o przyjęciu"
- Problemy rodziców wynikają z niewiedzy nauczycieli, ale też z tego, że dyrektorzy działają asekuracyjnie. Lepiej nie mieć problemu z chorym dzieckiem - z takiego założenia wychodzą - słyszymy od jednej z mam. Szymek, dziś gimnazjalista, nie wyobraża sobie, by miał siedzieć w domu i tylko tu się uczyć. - W szkole mam kolegów, przyjaciół, jest inaczej - mówi. Choć i w jego przypadku nie obyło się bez absurdalnych pytań i sytuacji. - Jeszcze wcześniej, gdy był młodszy, usłyszałam, że go nie przyjmą, bo to jednak choroba krwi, że to może być niebezpieczne. W jednej ze szkół pani dyrektor powiedziała mi wprost, że jest za "selekcją naturalną" i w ogóle nie ma mowy o przyjęciu chorego dziecka. Wyszłam wtedy z płaczem, byłam bezsilna i bezradna - opowiada mama chłopca.
Pani Monika, kolejna mama małego hemofilika, też miała swoje przejścia. Gdy chciała zapisać syna do zerówki, usłyszała, że nie ma mowy, musi szukać innej placówki. Pomogło, gdy powiedziała, że w takim razie wszystko nagłośni, zawiadomi telewizję i kuratorium. Synka przyjęto, świetnie się zaaklimatyzował. - I naprawdę nie stwarza problemów - mówi nasza rozmówczyni. Podobnie, jak inne mamy, nie chce podać konkretnej placówki, w której był problem. - Nie chodzi o to, by napiętnować jedno przedszkole czy jedną szkołę. Problem jest szerszy i dotyczy wielu - tłumaczy.
"Szkoły nie mają się czego bać"
- W przypadku, kiedy dzieci są zabezpieczone czynnikiem krzepnięcia, odmawianie ich przyjęcia do przedszkola czy do szkoły to forma dyskryminacji - nie ma wątpliwości Bogdan Gajewski, szef stowarzyszenia. Dr Irena Woźnica-Karczmarz przekonuje: szkoły nie mają się czego bać. - Hemofilia nie jest chorobą zakaźną, nie da się nią zarazić w żaden sposób. Jeśli ktoś twierdzi inaczej, po prostu nie wie, o czym mówi - nie ma wątpliwości pani doktor. - Przy prawidłowym leczeniu, jakie obecnie stosujemy, to są normalne dzieci, doskonale zachowujące się praktycznie w każdej sytuacji. Niczym się nie różnią - dodaje lekarka. Jej zdaniem, wystarczy, by szkoła była w kontakcie z rodzicami i by miała świadomość, czym jest hemofilia. - Każdy powinien czytać, dokształcać się i choć troszkę mieć wiedzy nawet na temat chorób rzadkich - mówi dr Woźnica-Karczmarz.
A problemu z dostępem do wiedzy przecież nie ma
Na zlecenie MEN wydane zostały specjalne broszury poświecone chorobom przewlekłym, w tym jedna dotycząca hemofilii. Publikacja opisuje chorobę, ale też wskazuje, jak rozwiązywać ewentualne problemy. Wydano ją w wersji papierowej, ale również można ją pobrać z dobrze znanego nauczycielom portalu Scholaris. Są też specjalne szkolenia dla nauczycieli, właśnie na temat chorób przewlekłych.
Elżbieta Matejka, dyrektor Departamentu Wychowania i Kształcenia Integracyjnego MEN nie ma wątpliwości, że mały hemofilik nie powinien trafiać do szkoły specjalnej. Nauczanie indywidualne w domu? - Zawsze nauczanie indywidualne powinno być rozwiązaniem stosowanym tylko w takim przypadku, kiedy dziecko rzeczywiście nie może uczęszczać do szkoły i nie może korzystać z edukacji w środowisku nauczania i wychowania, wśród rówieśników - mówi Matejka.
