Jeśli osoba niepełnosprawna stale potrzebuje wsparcia, jej rodzic najczęściej nie pracuje, bo opiekuje się dzieckiem. Dostaje od państwa świadczenie pielęgnacyjne, w wysokości 1406 zł (jeśli niepełnosprawność dziecka powstała do 18 roku życia) lub 520 zł (jeśli niepełnosprawność powstała po 18 roku życia, np. w wyniku wypadu drogowego).
Do świadczenia, zgodnie z przepisami, rodzic nie może sobie dorobić. Oznacza to, że opiekun nie może np. napisać artykułu na umowę o dzieło, szyć ubrań na umowę zlecenie, dawać legalnych korepetycji czy sprzątać w biurowcu na część etatu.
- Nie może dorobić ani złotówki. Czyli właściwie ma zakaz pracy zawodowej - mówi Dorota Próchniewicz z centrum "Chcemy całego życia".
I dodaje, że nie chodzi o pracę na cały etat, a jedynie o możliwość dorobienia kilkuset złotych np. raz w miesiącu czy raz w tygodniu. - Przecież jeśli opiekujemy się niepełnosprawnym dzieckiem, to nikt nie ma czasu, by pracować w pełnym wymiarze godzin. Z drugiej strony, rodzina z niepełnosprawnym dzieckiem powinna być włączana w życie społeczne, a zakaz pracy odbiera jej na to szansę - dodaje nasza rozmówczyni.
"Chcemy całego życia"
O możliwość dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego walczą rodzice dzieci niepełnosprawnych (w tym rodzice niepełnosprawnych dorosłych) i organizacje pozarządowe. Była o tym mowa m.in. na Kongresie Kobiet w Poznaniu, na którym zorganizowano kilka paneli poświęconych osobom niepełnosprawnym - to tam pojawiła się też idea ruchu społecznego "Chcemy całego życia".
Ruch przygotował petycję do premier Beaty Szydło i minister Elżbiety Rafalskiej. Podpisało się pod nią już prawie 10,5 tysiąca osób.
Za 1406 zł netto miesięcznie rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnością zamienia się w niewolników. Za tyle – bo dorobić nie mogą – muszą opłacić rachunki, wyżywić rodzinę, sfinansować terapię, zapewnić sobie i dzieciom minimum godnej egzystencji
- napisano w petycji.
Swoją petycję przygotował też Instytut Spraw Obywatelskich (INSPRO) z Łodzi, w ramach kampanii "Dom to praca". "Chcemy, żeby opiekunowie mieli możliwość wyboru: połączyć pobieranie świadczenia z dorabianiem lub pozostać przy pobieraniu świadczenia" - czytamy w przygotowanym dokumencie, pod którym każdy może się zdalnie podpisać >>
Jednocześnie INSPRO prowadzi konsultacje społeczne w tej sprawie. - Chcemy dać głos ludziom, które znają ten temat, by mogli się wypowiedzieć, w jakim kierunku powinny pójść konkretne rozwiązania. To, co może zrobić w debacie publicznej organizacja społeczna, to pokazanie, że jest problem, a politycy, którzy pracują za nasze pieniądze, powinni ten problem rozwiązać - mówi prezes instytutu, Rafał Górski.
Jakie propozycje mają organizacje pozarządowe?
Pierwszy pomysł to danie opiekunom możliwości łączenia pobierania świadczenia pielęgnacyjnego z dorabianiem. Druga propozycja to przesunięcie świadczenia z opiekuna na podopiecznego i danie mu możliwości decydowania o sposobie opieki nad nim. - Zdajemy sobie sprawę, że ta druga opcja jest w dzisiejszych warunkach dość kontrowersyjna. My przychylamy się do pierwszego wariantu - mówi R. Górski. - My też się za tym opowiadamy. Zależy na na tym, by możliwie najprościej zmienić prawo i pozwolić rodzicom dorabiać do określonej kwoty - mówi D. Próchniewicz.
Ministerstwo mówi "tak", ale...
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej chce otworzyć rodzicom możliwość dorabiania. To założenia drugiego pakietu do ustawy "Za życiem". Jak mówił we wtorek na konferencji wiceminister Krzysztof Michałkiewicz, w grę wchodzi telepraca czy elastyczny czas pracy. A to nie do końca podoba się rodzicom i organizacjom pozarządowym.
Joanna Ławicka, prezes zarządu i terapeuta w Fundacji "Prodeste", pomagającej osobom ze spektrum autyzmu, na FB napisała m.in. tak:
"Od dawna nie widziałam tak okropnej "propozycji". Telepraca? Elastyczny czas pracy? Na litość boską. A co z rodzicami - nauczycielami? Będą świadczyć telepracę, czy dostaną elastyczny czas pracy? Rodzicami lekarzami? Telepracą będą wykonywać swoje zadania zawodowe? Rodzicami artystami/freelancerami? Oni już, bez ustawy, mają elastyczny czas pracy, ale co z tego?! Rodzicami, którzy niezależnie od zawodu, mają po 4-5 godzin dziennie wolnego, gdyż tyle dziecko spędza w placówce edukacyjnej? Czy takim rodzicom nie rodzą się niepełnosprawne dzieci?
Czyżby państwo nasze chciało, żeby rodzic - nauczyciel /lekarz/ artysta/ i.in. - zrezygnował ze swojego zawodu, potrzeb i "przekwalifikował" się na cokolwiek, co może w ramach "telepracy" wykonywać? I za te pół etatu, z "elastycznym czasem pracy", ma przeżyć - on i jego niepełnosprawne dziecko?"
