"Badania prenatalne to badania pro-life". O systemowej przemocy wobec kobiet mówi genetyczka Maria Małgorzata Sąsiadek

Na co dzień pracuje z parami, które dowiedziały się, że płód ma tyle wad genetycznych, że umrze zaraz po porodzie. W Dniu Kobiet rozmawiamy z genetyczką, prof. Marią Małgorzatą Sąsiadek.

Prof. Sąsiadek jest krajową konsultantką do spraw genetyki i kierowniczką Katedry i Zakładu Genetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Tłumaczy wyniki badań prenatalnych i wyjaśnia z jaką niepełnosprawnością urodzi się dziecko. W gabinecie przyjmuje pary, które zdecydowały się na zabieg zapłodnienia in vitro. Obserwuje, jak w Polsce zmienia się prawo i jaki to ma wpływ na życie kobiet i ich partnerów.

Małgorzata Waszkiewicz: Czego dziś  życzyłaby Pani Polkom?

Prof. Maria Małgorzata Sąsiadek: Żeby żyły w kraju, w którym szanowane są ich prawa. I w którym nie ma przemocy. I nie mówię tutaj o przemocy indywidualnej, bo zupa była za słona. Albo o akcji #metoo. Mówię o przemocy systemowej, której doświadczają kobiety.

Osoby, które zasiadają w polskim parlamencie uznały, że są powołane nie do tego,  żeby tworzyć prawo, a do tego, żeby regulować nasze sumienia. To jest właśnie forma przemocy. Bo każdy z nas ma swój światopogląd. Każdy dokonuje wyborów i każdy ponosi konsekwencje.

To jest poruszające, że reprezentanci suwerena – to się chyba teraz tak nazywa - uważają, że ich poglądy, ich koniunkturalne wybory, należy uzbroić w zabezpieczenia prawne, a tych, którzy się nie podporządkują -  karać. I w tym momencie przestajemy mówić o państwie ludzi wolnych, w którym obok siebie żyją ludzie o różnych poglądach i wyznaniach – katolicy, muzułmanie, ateiści.

Nagle się okazuje, że pewne  poglądy są  jedynie słuszne, a pozostałe powinny być karane. To jest ogromna przemoc.

Przemoc psychiczna, przemoc prawna, przemoc systemowa. Przemoc, która zmusza ludzi do podporządkowania się.

W czym ta przemoc konkretnie się przejawia?

- W ograniczeniu dostępu do antykoncepcji, badań prenatalnych, in vitro, przerywania niechcianej ciąży. Ale to nie jest tylko ograniczanie praw kobiet. To jest ograniczanie praw wszystkich. Kobiet i mężczyzn. Kobiet i ich partnerów, mężów, kochanków. To dotyczy całego społeczeństwa.

W momencie, kiedy para decyduje się na dziecko albo na przerwanie niechcianej ciąży, to i mężczyzna, i kobieta ponoszą konsekwencje tej decyzji. Oczywiście są samotne kobiety, są zgwałcone kobiety, ale to są sytuacje dużo rzadsze. Do mnie, do lekarza genetyka, rzadko przychodzą same kobiety. Niemal zawsze są to pary. I często jest tak, że to mężczyzna płacze w gabinecie, bo okazuje się, że dziecko będzie niepełnosprawne, albo że umrze zaraz po porodzie.

Chodzi mi o to, żeby pokazać równość. Te sprawy - niezwykle osobiste, niezwykle intymne, niezwykle delikatne - nie dotyczą tylko kobiet.

Ale są też twarde dane, które pokazują, że gdy w rodzinie rodzi się niepełnosprawne dziecko, to znacznie częściej odchodzi mężczyzna, a nie kobieta.

- I wtedy ten ciężar emocjonalny i psychiczny spada na kobiety. Bo nie mówimy tylko o pieniądzach. Mówimy o straszliwym ciężarze dnia codziennego, którego my, ludzie, których taka tragedia nie dotknęła, w ogóle nie potrafimy zrozumieć. 

Ale zdarza się też, że to kobiety tego nie dźwigają i mężczyzna zostaje sam. Podkreślam to, żeby nie robić podziału. Bo to wszystko, co się dzieje, uderza w całe społeczeństwo.

A mężczyźni, którzy chodzą na czarne protesty, chodzą z pełną odpowiedzialnością. Wiedzą, że muszą walczyć też o swoje prawa reprodukcyjne. Żeby ich prawa były również szanowane. Żeby, razem z partnerkami, mogli odpowiedzialnie podjąć decyzje, kiedy decydują się na dziecko, a kiedy na aborcję.

Jednym z takich podstawowych praw są badania prenatalne.

- I tu jasno trzeba powiedzieć, że kondycja tych badań w Polsce jest kiepska. Po pierwsze jest za mało lekarzy genetyków. Zaledwie 110 w kraju. A będzie jeszcze gorzej, bo mamy mały nabór na specjalizację. A jedna czwarta tych genetyków, to są ludzie po 55. roku życia, więc niedługo pójdą na emeryturę.

Po drugie genetyka od lat jest dramatycznie niedofinansowana. Polscy pacjenci nie mają dostępu do badań całogenomowych, które w krajach rozwiniętych są podstawowymi badaniami diagnostycznymi. Średni czas oczekiwania na wizytę w poradni genetycznej to dwa lata. Można w tym czasie zaliczyć dwie ciąże.

Na szczęście jest program badań prenatalnych, m.in.: dla kobiet, które skończyły 35 lat lub urodziły już wcześniej niepełnosprawne dziecko. Wtedy najpierw wykonywane są badania przesiewowe – specjalistyczne USG i badanie krwi, czyli  test PAPP-A. Jeżeli z tych badań wynika, że jest zwiększone ryzyko – pacjentka kierowana jest na badanie diagnostyczne, czyli amniopunkcję. Żeby zrobić badanie musimy mieć materiał genetyczny płodu.

Jak często spotyka się pani ze stwierdzeniem, że badania prenatalne to badania przedaborcyjne?

- Wiem o czym pani mówi. Ale ludzie, którzy nawet tak myślą, siedząc u mnie w gabinecie, nie mówią o tym głośno, więc rzadko spotykam się z tym stwierdzeniem.

A czy w Polsce są statystyki, które pokazują  jak liczba badań prenatalnych ma się do wykonanych zabiegów przerwania niechcianej ciąży?

- Takich badań nie ma. Oczywiście najprościej byłoby wziąć liczbę badań prenatalnych, liczbę nieprawidłowych wyników, liczbę aborcji. Ale to byłyby zakłamane dane. Bo nie docieramy do kobiet, które boją się urodzenia dziecka, które będzie niepełnosprawne. Przerywają ciążę ze strachu.

W tym kontekście uważam, że badania prenatalne, to są badania typu pro-life. Ludzie, którzy zdecydują się przyjść do lekarza genetyka, to z reguły ludzie, którzy bardzo świadomie podchodzą do problemu, albo tej świadomości nabierają w trakcie badań, spotkań i rozmów. Wtedy para podejmuje decyzję świadomie, a nie nie na podstawie obezwładniającego lęku.

To skoro nie wiemy, jaka jest zależność między badaniami prenatalnymi a liczbą aborcji, to skąd ten strach przed badaniami? I nie mówię tutaj o strachu rodzin, które spodziewają się przyjścia na świat bardzo chorych dzieci, a strachu tych, którzy o dostępności do tych badań decydują. 

O to trzeba zapytać rządzących, bo ja też nie wiem, skąd ten strach. Ale pewnie  gdybym była politykiem, i to politykiem prawicy, który potrzebuje wsparcia kościoła, to też bym uznała, że jest to narzędzie skuteczne. Bo za poparcie w wyborach trzeba zapłacić.  I to jest ta cena. Kościół odgrywa tutaj ogromną rolę.

W dyskusji o badaniach prenatalnych i przerywaniu niechcianej ciąży, bardzo często pojawia się przykład Francji i fakt, że prawie wcale nie rodzą się tam już dzieci z zespołem Downa. Czy rzeczywiście te badania to prosta droga do eugeniki, do ulepszania gatunku, do ulepszania człowieka?

- Dla mnie, lekarza, który codziennie spotyka osoby z przeróżnymi niepełnosprawnościami, świat pozbawiony tej różnorodności, pozbawiony ludzi innych, byłby światem ogromnie zubożonym. Ja bym nie chciała dożyć takiego momentu, kiedy wszyscy jesteśmy piękni, młodzi i bogaci, aż do 120 roku życia.

W  Polsce społeczeństwo nie jest jeszcze tak bardzo nastawione na konsumpcję. Daleko nam do myślenia, że ma nam być w życiu dobrze i wygodnie. Ale będziemy mieć moralne prawo, żeby oceniać takie wybory, tylko wtedy, kiedy państwo systemowo zapewni  wsparcie rodzinom zmuszonym podejmować takie decyzje.

Urodzić niepełnosprawne dziecko to nie jest problem. Problemem jest je wychować.

Dziecko niepełnosprawne wymaga rehabilitacji, opieki medycznej, psychologicznej. Często jeden rodzic musi zrezygnować z pracy, żeby się zaopiekować tym dzieckiem. Standard rodziny spada na ogół o połowę. Ta opieka jest niesłychanie absorbująca. Jeśli są zdrowe dzieci w rodzinie – różnie reagują. Też potrzebują wsparcia.

My sobie nawet nie zdajemy sprawy, jak dużo kłód spada pod nogi rodzinie, w której pojawia się niepełnosprawne dziecko. Naszym obowiązkiem jest ich wesprzeć. Żeby to zrobić, trzeba wykazać się empatią i solidarnością. Z budżetu państwa wysupłać pieniądze, żeby zapewnić godną opiekę nad takimi  rodzinami.

To jest jedyna uczciwa droga do rozwiązania problemu. I dopiero  wtedy możemy rozmawiać i przekonywać, żeby ktoś nie przerywał niechcianej ciąży. Ale jak my ich zostawiamy samym sobie, to jakie mamy moralne prawo oceniać ich decyzję?

A jednak łatwo oceniać.

- Łatwo. Bardzo łatwo. To jest najtańsza, najszybsza droga do oczyszczania sobie sumienia. Potępię kogoś innego i mówię sobie w duchu: Boże, jaka ja jestem szlachetna! Powiedziałam, co myślę. I mam takie poczucie, że jestem moralnie czysta, bo ja bym tego w życiu nie zrobiła. Nie usunęłabym ciąży. A przecież tyle wiemy o sobie,  ile nas sprawdzono.  Dlatego bardzo ostrzegam przed osądzaniem, bo nikt nie wie, jakby się zachował w sytuacji ekstremalnej.

Czy pani zdaniem aborcja jest ok?

- Ja nie uważam, żeby ktokolwiek dał mi prawo wypowiadania się o tak skomplikowanym problemie. Bo jeśli mnie pani pyta, czy aborcja jest zła, to ja odpowiem: to zależy od tego, w jaki sposób rozumiemy istotę istnienia człowieka.

Jeżeli ktoś uważa, że każda zapłodniona komórka jajowa jest człowiekiem, to aborcja jest zabiciem człowieka.

Z  drugiej strony, jeżeli ktoś wierzy, że od momentu połączenia się komórki jajowej i plemnika, mamy do czynienia z człowiekiem, to w ogóle nie powinien decydować się na posiadanie potomstwa. Bo każdemu procesowi zapłodnienia towarzyszy ogromna utrata zarodków.

Mniej więcej połowa ciąż kończy się poronieniem. Na różnym etapie. Czasem bardzo wcześnie, czasem pod koniec trzeciego miesiąca, a czasem jeszcze później. Taka jest natura człowieka.

Od dwóch lat zapłodnienie in vitro nie jest dofinansowane z budżetu państwa. Jakie to ma skutki dla pacjentów chorujących na niepłodność?

- Moi pacjenci bardzo odczuli te ograniczenia. Te zabiegi to są olbrzymie pieniądze, wielu ludzi na to nie stać. I to są prawdziwe tragedie. Likwidacja dofinansowania, to kolejna decyzja z gatunku przemocowych. Bo wprowadzone zostało prawo, które w imię światopoglądu pewnej grupy społeczeństwa, blokuje innej dostęp do posiadania dzieci.

Proszę mi wierzyć, że większość moich pacjentów, którzy przychodzą rozmawiać o zapłodnieniu in vitro, to katolicy. I większość z tych ludzi wcale nie ma wyrzutów sumienia.

To nie jest tak, że przychodzą i mówią: ojej, ja jestem katolikiem i czuję, że popełniam śmiertelny grzech, bo chcę mieć zapłodnienie pozaustrojowe. Nie. Ci ludzie przychodzą zdeterminowani. Pozytywnie zdeterminowani. Słusznie się zastanawiają nad tym, że skoro są chorzy i w naturalny sposób nie mogą mieć dzieci, to w czymże są gorsi od  tych ludzi, którzy w sposób naturalny mają zablokowane naczynia w sercu i robią sobie stenty? Albo robią sobie przeszczep?

Tropię logikę i jej tu nie dostrzegam. Zastanawiam się dlaczego kardiochirurg, który sprzeciwia się woli boskiej i przedłuża życie pacjentowi jest cudotwórcą, a lekarz, który pozwala przyjść na świat, zaistnieć nowemu człowiekowi -  kochanemu, wymarzonemu, wyczekanemu -  to ten lekarz jest człowiekiem grzesznym i zasługuje na potępienie. Jak ktoś mi to wytłumaczy, to może będę mówić inaczej. Ale na razie nie słyszałam żadnego logicznego wytłumaczenia.

A ja właśnie Panią chciałam zapytać, dlaczego w Polsce in vitro jest problemem  etycznym, moralnym, politycznym. I dlaczego nie jest problemem wyłącznie medycznym?

Ja ten problem postrzegam tylko w kategorii medycznej. Choć jest to też problem ekonomiczny, bo zabiegi są bardzo drogie. Tych ludzi spotkało nieszczęście. A państwo w stosunku do nich stało się państwem opresyjnym. Nie umiem tego wytłumaczyć. I nawet nie próbuję tego zrozumieć.

Czy ulica jest dobrym miejscem na debatę publiczną o tak delikatnych i intymnych sprawach, jak  aborcja, antykoncepcja, in vitro?

Nie. Ulica nie jest dobrym miejscem na taką debatę. Na ulicy spotykają się ludzie o różnych poglądach. I emocje stają się silniejsze niż merytoryczne argumenty.

A z drugiej strony, te emocje są wynikiem  manipulacji. Poczucie winy, bunt, wstyd, pogarda, ocena. To gra polityczna. I uważam, że jest to wyjątkowo wredne.

Bo ta gra polityczna wykorzystuje tematy bardzo bolesne i traumatyczne dla wielu Polaków.  Dlatego -  jak śpiewał Jacek Kaczmarski - polityka dla mnie, to w krysztale pomyje.

Ale w tej debacie najbardziej  brakuje lekarzy.  Ich głos jest marginalny, bardzo cichy. Nie  ma merytorycznych dyskusji, edukacji. Dlaczego?

 To prawda. I ja chyba nie potrafię nas wytłumaczyć. Przecież sama jestem konsultantem krajowym, miałabym podstawę do tego, żeby wyjść z inicjatywą. Zastanawiam się, czy z mojej strony, to też jest jakaś  ostrożność. Dlaczego tego nie zrobiłam? Nie wiem.  Zawstydziła mnie pani.

DOSTĘP PREMIUM