Z autyzmu się nie wyrasta. Państwo zostawia jednak dorosłych i ich opiekunów samym sobie

Na autyzm cierpi jedna na 150 osób w Europie. Jednak wiedza na temat tego zaburzenia jest wciąż ograniczona. W Polsce szczególnie wsparcie dla dorosłych osób z autyzmem pozostawia wiele do życzenia.

Kwiecień jest Światowym Miesiącem Wiedzy na Temat Autyzmu. W prowadzonej przez Ewę Podolską audycji „U TOKtora” Magdalena Brzeska, matka 14-letniego Michała z zespołem Aspergera, oraz Renata Warpechowska, psycholog z Fundacji "SYNAPSIS", wyjaśniały problemy i wyzwania towarzyszące życiu osób dotkniętych autyzmem.

Czym jest autyzm?

Choć w ostatnich latach sytuacja osób cierpiących na autyzm poprawia się, wiele pozostaje do zrobienia. Potoczna wiedza na temat autyzmu jest, niestety, wciąż bardzo powierzchowna.

Autyzm nie jest chorobą, ale zaburzeniem rozwojowym związanym z funkcjonowaniem ośrodkowego układu nerwowego. Choć po raz pierwszy opisane zostało ponad 70 lat temu, wiedza naukowa na jego temat wciąż ma luki. Rozwój autyzmu powodowany jest zarówno przez czynniki genetyczne jak i środowiskowe.

Osoby cierpiące na autyzm mają trudności w komunikacji oraz w budowaniu relacji, a ich zachowania są zubożone i powtarzalne. Zaburzenie to skutkuje również trudnościami z integracją wrażeń zmysłowych. Osoby autystyczne są zamknięte w świecie własnych wewnętrznych przeżyć. Sama nazwa zaburzenia pochodzi od greckiego słowa α?τ?ς (autós), które znaczy tyle co „sam”. 

Słowo "autyzm" zna dziś niemal każdy. Jednak - jak zauważyła Magdalena Brzeska – nie ma jednego autyzmu, jest spektrum zaburzeń autystycznych. Jej syn, 14-letni Michał, cierpi na zespół Aspergera. W odróżnieniu od "klasycznego" autyzmu, u osób cierpiących na ten zespół rozwój poznawczy przebiega bardziej prawidłowo.

Między innymi oznacza to, że są one w stanie w pełni sprawnie posługiwać się mową. Jednak osoby z zespołem Aspergera mają poważne trudności interpersonalne, są niechętne zmianom i mało elastyczne w myśleniu oraz bardzo często pochłonięte własnymi obsesyjnymi zainteresowaniami.

Życie dziecka z autyzmem

- Mój syn nie rozumie czego oczekują od niego koledzy i nie potrafi sam im przekazać różnych rzeczy - powiedziała podczas audycji Magdalena Brzeska. – Ciągle mówi o tym, co interesuje jego i nie rozumie, że kogoś może to nie obchodzić - wyjaśniła.

Mimo tego Michał uczęszcza do "zwykłej" podstawówki. Od swoich rówieśników nie odstaje intelektualnie, a pod niektórymi względami nawet ich przewyższa. Jednak pod względem społecznym i emocjonalnym jest niejako "z boku" grupy. Na szczęście ma nauczyciela wspomagającego, który pomaga mu włączyć się w życie społeczne.

On sam nie odczuwa potrzeby integracji z grupą. – Z reakcją kolegów i koleżanek bywa różnie. Niekiedy określają go świrem, wariatem. Jednak powoli zaczynają doceniać jego wiedzę i znajomość języków – dodała Magdalena Brzeska.

Nie wszystkie dzieci z autyzmem chodzą do "zwykłych" szkół. Wiele dzieci, w odróżnieniu od Michała, cierpi na bardziej dotkliwe formy zaburzenia. W ich przypadku rozwój mowy jest wyraźnie opóźniony i niepełny. Te i inne zaburzenia w bardzo dużym stopniu utrudniają proces socjalizacji i sprawiają, że wieloaspektowa specjalistyczna pomoc jest niezbędna by umożliwić dziecku funkcjonowanie w przyszłości. Kluczowa jest wczesna diagnoza i podjęcie odpowiednich kroków.

Na przestrzeni ostatnich 25 lat zaszła ogromna zmiana w dziedzinie diagnozowania autyzmu – twierdzi Renata Warpechowska. Zajmująca się autyzmem od 25 lat psycholożka podkreśla, że dziś autyzm diagnozuje się znacznie wcześniej niż dawniej, nawet przed ukończeniem pierwszego roku życia. Nastąpił też postęp w dziedzinie edukacji. W wyniku państwowych subwencji powstały przedszkola i szkoły oraz programy wczesnego wspomagania rozwoju dzieci z autyzmem.

Magdalena Brzeska przekonuje, że to ludzie, a nie system budują relacje. Ona sama od czterech lat prowadzi skierowany do rodziców autystycznych dzieci portal Poradnik autystyczny. Oswojenie się ze świadomością poważnego zaburzenia rozwojowego własnego dziecka jest trudne i wymaga wsparcia dla opiekunów. Portal pomaga rodzicom przejść przez to doświadczenie. Poza tym zebrane są tam wszystkie niezbędne dla rodziców informacje i kontakty.

Choć sytuacja dzieci z zaburzeniami autystycznymi wygląda w znaczącym stopniu lepiej niż przed dwiema dekadami, nie można powiedzieć, że jest bardzo dobrze. Poważne problemy zaczynają się wraz z opuszczeniem szkoły.

Dorośli z autyzmem

Jedynie niewielka część osób cierpiących na autyzm jest w stanie w pełni, lub nawet częściowo, funkcjonować samodzielnie. Zasadniczy problem z dorosłymi osobami autystycznymi polega na włączeniu ich do życia społecznego, co wiąże się również z koniecznością odciążenia ich opiekunów, którymi z reguły są rodzice. Kluczowa w tym procesie jest praca i związane z nią poczucie bycia potrzebnym i wartościowym.

Co dzieje się z osobami autystycznymi po opuszczeniu szkoły? Po pierwsze często pobyt w szkole specjalnej przedłużany jest aż do 25 roku życia. Później podstawową propozycją ze strony sytemu opieki społecznej są warsztaty terapii zajęciowej organizowane prze środowiskowe domy pomocy społecznej. Panujące w nich warunki nie są do końca dostosowane do wszystkich przypadków autyzmu. Przede wszystkim z reguły grupy są bardzo liczne, co utrudnia integrację.

W celu włączenia osób z autyzmem do grup w domach pomocy społecznej Renata Warpechowska wraz z Fundacją "SYNAPSIS" realizowała "Projekt asystent", w ramach którego specjalni asystenci pomagali osobom cierpiącym na autyzm w adaptacji do nowego środowiska. Tak jak w tym przypadku, pomoc osobom z autyzmem w Polsce opiera się przede wszystkim na projektach organizowanych przez prywatne i społeczne podmioty. W dużej mierze są to inicjatywy rodziców.

W Polsce żyje około 10 000 osób ze zdiagnozowanym autyzmem, ale prawie żadna z nich nie pracuje. W odpowiedzi na tą sytuację Fundacja „SYNAPSIS” powołała do życia Pracownię Rzeczy Różnych, w której pracują 24 osoby (głównie wytwarzając przedmioty użytkowe).

Innym przykładem tego typu działalności jest kawiarnia Życie jest fajne na warszawskiej Ochocie. - To jest bardzo ważna inicjatywa. Istotne jest to, że osoby te wychodzą rano z domu, jadą do pracy i pracują w kawiarni oraz czują się potrzebne - podkreśliła w audycji Magdalena Brzeska.

Mieszkania chronione

Pomocą w uzyskaniu samodzielności dla osób autystycznych są również tzw.  „mieszkania chronione”. Dzięki nim osoby cierpiące na autyzm mogą przynajmniej czasowo funkcjonować bez opieki rodziców. Miasto Warszawa w tym roku oddało jedno mieszkanie do dyspozycji osób z Aspergerem i dobrze funkcjonujących osób cierpiących na autyzm. Podobny ośrodek dla 24 osób zostanie niebawem otworzony w Gdańsku, kolejne w Białymstoku i pod Warszawą.

Pomoc dorosłym z autyzmem stanowi wielkie wyzwanie na wiele lat, które jest miarą empatii naszego społeczeństwa. Wymaga też specjalistycznej wiedzy oraz sprawnych instytucji.

8 czerwca na SWPS odbędzie konferencja „Dialog dla autyzmu w Europie”. Jest ona przeznaczona dla osób, które będą szkoliły kadry pracujące z dorosłymi osobami z autyzmem.

DOSTĘP PREMIUM