Damian, który dziś ma 24 lata, urodził się z chorobą rozwojową mózgu, która daje objawy czterokończynowego porażenia mózgowego. Przez całą dobę opiekuje się nim samotna matka.
Dzień zaczynają wcześnie - pierwsze zajęcia mają już o 8:00 rano. Matka wiezie syna samochodem. Sama. Przenosi, układa, odsysa wydzielinę z oskrzeli, wyciera.
O godzinie 10:00 neurologopeda, a potem pedagog, pracuje z chłopakiem przez 2,5 godziny. Potem znowu wyjeżdżają na muzykoterapię, wracają do domu. Przychodzi rehabilitant. Zegar pokazuje godzinę 18:00.
- Czasem o godzinie 15:00 przypominam sobie, że nie jadłam śniadania - mówi Paulina Szuster-Kołecka.
Ile to kosztuje?
Miesięczna rehabilitacja Damiana kosztuje około 4 tys. złotych. Godzina rehabilitacji to 100 złotych. A Damian jest rehabilitowany sześć razy w tygodniu. - To już daje, zaniżając, 2 tysiące złotych. Do tego zajęcia z neurologopedą i kolejny 1 tysiąc złotych. Terapia czaszkowo-krzyżowa, muzykoterapia - wylicza matka niepełnosprawnego mężczyzny.
NFZ refunduje dwie godziny rehabilitacji w tygodniu. Dla Damiana to za mało. - Jego ciało zmieniłoby się wtedy w kamień - mówi matka.
Poza tymi wydatkami potrzebne są też pieluchy, materace i wózek inwalidzki. Ostatni kosztował 28 tys. złotych. Refundacja z Narodowego Funduszu Zdrowia, to... 3 tys. złotych.
Państwo powinno pomagać, a nie najbogatsi
Pani Paulina dostaje zasiłek pielęgnacyjny - to 153 złotych miesięcznie. Jej syn dostaje rentę socjalną - ok. 700 złotych. Są też alimenty od ojca - 850 złotych. I to koniec.
- Gdyby nie pomoc finansowa mojej mamy, nie wystarczałoby mi na życie. Bo przecież rachunki muszę płacić. Coś zjeść. Choć tu też mama przychodzi z pomocą i zupę czasem przyniesie. Kosmetyczka? Kino? Nie pamiętam, kiedy byłam po raz ostatni - mówi Paulina Szuster-Kołecka.
Mimo, że potrzeby są ogromne, mama Damiana negatywnie ocenia ostatnie propozycje rządu, czyli m.in. solidarnościowy fundusz wsparcia od osób najbogatszych.
- Ja nie uważam, że to jest rola najbogatszych, żeby utrzymywali tych słabych i biednych. To jest rola państwa. Mój syn nie wymyślił sobie choroby, nie chciał jej przecież. Jest takim samym obywatelem tego kraju, jak każdy inny. Naprawdę powinno się roztoczyć nad nim opiekę. I to, nie wchodząc w politykę, powinna być rola państwa - dodaje.
Czytaj też: "Danina solidarnościowa? Niech Morawiecki zacznie od Rydzyka i jego luksusowych limuzyn">>>
Niech się pani pomodli
Z państwowymi instytucjami pani Paulina miała ostatnio niezbyt dobre doświadczenia. Po tym, jak rok temu serce Damiana się zatrzymało, mężczyzna zapadł w śpiączkę. Matka czekając na pogotowie reanimowała go w domu. Potem trafili na OIOM.
Lekarze nie dawali mu dużych szans na przeżycie. A jednak Damian przeżył, choć jego stan jest bardzo ciężki. - Przytulałam go i prawie się musiałam z nim żegnać. A mam przecież tylko jego. Walczył i on, i ja. Ja dla niego, on dla mnie. To było tak trudne, że dopadły mnie stany depresyjne - wyznaje matka 24-letniego niepełnosprawnego.
Potem kobieta starała się o świadczenie rehabilitacyjne. ZUS stwierdził jednak, że stan zdrowia syna nie powinien wpływać na stan zdrowia matki.
- Potraktowali mnie tak, jakbym chciała wyłudzić zwolnienie. Byłam na komisji lekarskiej. Zbadali mnie. Zmierzyli kolano, ramię, obwód w pasie. Czułam się jak koń na targu. Potem stwierdzili, że jestem okazem zdrowia i... że mam wracać do pracy. A lekarz orzecznik, gdy opowiedziałam mu całą swoją historię, powiedział, że pozostało mi tylko jedno: modlić się do świętej Maryi i pana Boga. Jeżeli więc jedyną receptą i radą od Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, czyli państwowej instytucji, jest modlitwa, to ja nawet nie umiem tego skomentować - mówi matka Damiana.
Czytaj też: Matka niepełnosprawnego apeluje do rządu PiS. "Za 500 zł dodatku wymienilibyśmy zasikane wersalki">>>
Pani Paulina jest teraz na bezpłatnym urlopie. Ale ma czas tylko do sierpnia. Jeśli nic się nie zmieni, będzie musiała zwolnić się z pracy.
Jej zdaniem państwowa opieka nad rodzinami, w których jest osoba niepełnosprawna, jest niewystarczająca. Podstawą tej pomocy powinny być pieniądze. Bo potrzebne jest im wszystko: pieluchy, ubrania, kremy. Każda złotówka sprawia, że Damianowi może być lepiej. Że mniej boli.
"Zapraszam. Niech politycy zobaczą, jak to jest"
Od blisko 40 dni niepełnosprawni i ich rodzice walczą o 500 złotych dodatku rehabilitacyjnego. - To minimum. Nie rozumiem, dlaczego tak długo trzeba przekonywać do tego polityków. Niech przyjdą tu do mnie, na dwie-trzy godziny. Zobaczą, co to tak naprawdę znaczy. Że z żołądka wycieka pokarm, który nie powinien wyciekać. Niech wezmą Damiana do kąpieli. Niech zobaczą jaki jest pokurczony i obolały. Niech sobie przeniosą go raz, drugi, trzeci... Niech zmienią pieluchę. Wtedy zobaczą, jak jest "lekko" - kwituje pani Paulina.
Ale nie narzeka. Jest uśmiechnięta i pełna energii. Ma w sobie siłę.
- Ja się Damianowi poświęciłam. To prawda. Ale nie poświęciłam się z rozsądku, tylko z miłości. Ja jestem potrzebna jemu, a on mnie. Mamy tylko siebie. Jakby jego zabrakło, rozsypałabym się jak domek z kart - mówi na koniec.
26 maja w Dniu Matki akcja wsparcia dla protestujących mam osób z niepełnosprawnością. Dzień SuperMatki zacznie się o 14 przed Sejmem.
