Bachański zwolniony, chore dzieci bez pomocy. "Nie wyobrażam sobie, że syn wróci do stanu wegetacji"

- Jesteśmy bez wyjścia. Straciliśmy lekarza, do którego mieliśmy zaufanie, nie mam z kim się konsultować, nie mogę kontynuować terapii - mówiła w Radiu TOK FM Dorota Schewe, matka dziecka chorego na padaczkę. Po zwolnieniu dr. Marka Bachańskiego z Centrum Zdrowia Dziecka jego pacjenci zostali pozostawieni sami sobie.

Chcesz wiedzieć szybciej? Polub nas We wtorek dr Marek Bachański został dyscyplinarnie zwolniony z Centrum Zdrowia Dziecka. Lekarz środkami zawierającymi marihuanę eksperymentalnie leczył dzieci chore m.in. na lekooporną padaczkę.

Bachański tłumaczył w Radiu TOK FM, że formalnie zwolniono go z powodu "utraty zaufania do pracownika". - W uzasadnieniu napisano, że naraziłem pracodawcę na szkodę w wysokości 2 tys. zł. Tę kwotę pracodawca musiał zwrócić do NFZ, który dodał do tego karę w kwocie 3 tys. zł. To była główna formalna przyczyna. Skąd te kary? Zorganizowano kontrolę NFZ. W dokumentacji dopatrzono się luk w postaci braku pieczątki, braku numeracji stron czy wydrukowanych wizyt - mówił.

Gość Radia TOK FM podkreślił, że w uzasadnieniu zwolnienia nie było ani słowa o medycznej marihuanie.

Po zwolnieniu dr. Bachańskiego na lodzie zostali jego pacjenci

Centrum Zdrowia Dziecka zapewnia, że wszystkie terapie są kontynuowane. Dwie pacjentki dr. Bachańskiego zaprzeczały temu jednak na antenie Radia TOK FM.

Dorota Schewe: - Jesteśmy bez wyjścia. Straciliśmy lekarza, do którego mieliśmy zaufanie, nie mam z kim się konsultować, nie mogę kontynuować terapii. Centrum Zdrowia Dziecka twierdzi, że kontynuuje terapię medyczną marihuaną. Wiem, że to nieprawda. Rozmawiałam z mamą jednego z dzieci, która miała przyjechać na wizytę. Dostała telefon od lekarza, który powiedział, że jeżeli zamierza przyjechać po receptę i wniosek do ministra, to proszę się nie fatygować, bo dyrekcja zakazała wydawania tego typu recept.

Justyna Zorn podkreślała natomiast, że nie chodzi tylko o pacjentów leczonych medyczną marihuaną. Dr Bachański jako jedyny w Polsce miał także stosować dietę katogenną, w której glukoza zastępowana jest połączeniem białka i tłuszczu. A to już setki pacjentów.

Justyna Zorn: W Polsce byliśmy praktycznie u wszystkich sław neurologii dziecięcej. Mówili: "my już nie mamy pomysłu, może dr Bachański wam coś podpowie". I tak do niego trafiliśmy. Boli mnie, kiedy słyszę teraz wypowiedzi lekarzy, nie ma żadnej solidarności.

Kogo właściwie leczył dr Bachański?

Dorota Schewe: Moje dziecko wyczerpało wszelkie farmakologiczne metody leczenia. Zostałam wysłana do doktora, który miał leczyć dietą katogenną. Mojemu synowi nie służyła ta dieta, po wielu perypetiach dziecko znalazło się na OIOM, stwierdziliśmy że spróbujemy medycznej marihuany. Tak się stało. Moje dziecko było leżące, podłączone do respiratora. Teraz siedzi, zamiast 200 napadów na dobę ma 10 do 15. Są dni, kiedy nie ma ich w ogóle. Jestem w szoku.

Justyna Zorn: Zaczęliśmy podawać olejek CDB w grudniu ubiegłego roku, kiedy Robert miał kilkaset napadów na dobę. Był odwodniony, nie chciał przełykać, miał zaburzenia termoregulacji. Terapeuci określali jego stan, 5-letniegop chłopca, jako stan wcześniaka ok. 30 tygodnia. Po miesiącu stosowania Robert nie miał napadów. Przez cztery dni ani jednego, zaczął fantastycznie funkcjonować. Niestety po tych czterech dniach napady wróciły. Zwiększaliśmy dawki, na przełomie czerwca i lipca przez miesiąc nie miał żadnego napadu. Teraz, jak na ciężko chore dziecko, robi milowe kroki.

Co dalej?

Dorota Schewe: Stoimy w miejscu. Medyczna marihuana jest na receptę, której nie mogę dostać. Doktor nie leczy, a nikt inny tego nie wypisuje, bo wszyscy się boją. Trzeba byłoby wprowadzić kontynuację osławionym, zakazanym Bedrocanem, sprowadzanym z Holandii. I nie możemy tego zrobić. Moje dziecko wciąż ma napady, ale chciałabym całkiem to wykorzenić. To leczenie na lata, zwykłymi metodami farmakologicznymi nie da się tego wyleczyć. Jedyna skuteczna metoda to neurochirurgia i naszym celem jest na tyle go ustabilizować, by zrobić operację. Bez tego leczenie będzie zachowawcze.

Justyna Zorn: Nie wyobrażam sobie, że Robert ma wrócić do tego stanu. Ciągłe napady, zachłystywanie się, zero kontaktu. Te dzieci przechodzą do stanu wegetatywnego.

Dorota Schewe: Napady padaczkowe to coś strasznego. Patrzysz na powolne umieranie, bo każdy atak to zniszczone neurony. A tych ataków jest 200 dziennie. 5 tys. miesięcznie. Przychodzą seriami. I masz ochotę walić głową w ścianę, masz ochotę wyć. Na ludziach wrażenie robi dopiero liczba napadów. Ale jak ktoś tego nie widział, nie jest w stanie tego zrozumieć. To jest choroba śmiertelna. I nie zabija jak atak serca, umiera się latami.

Zobacz wideo

DOSTĘP PREMIUM