By to zmienić, rodzice z Chełma, którzy mają niepełnosprawne dzieci (najczęściej w wieku powyżej 18 lat) założyli stowarzyszenie "25+. Nasza przyszłość". Chcą walczyć o wsparcie dla swoich dzieci. Dla tych, które już skończyły szkołę i muszą być zamknięte w czterech ścianach domu, jak i dla tych, które wciąż jeszcze codziennie wychodzą na zajęcia.
Rodzice doskonale wiedzą, że to nie będzie trwać wiecznie, bo gdy ich dzieci skończą 25 lat - w życiu pojawi się gigantyczna pustka. Nie będzie codziennego rytuału szykowania się do szkoły, wczesnego wstawiania, radości, kontaktów z rówieśnikami. System wsparcia ze strony państwa - po zakończeniu edukacji szkolnej - przestaje takie osoby widzieć.
- Moja córka ma 19 lat, jeszcze jest w szkole, ale za kilka lat i ja będę miała problem z tym, co dalej. Bo nie będzie dla niej miejsca. Nie czekamy aż odgórnie zmienią się przepisy, tylko działamy sami - mówi pani Monika, mama Pauliny.
Siedzenie w domu = depresja
27-letnia córka pani Krystyny od dwóch lat siedzi w domu i regularnie wpada w stany depresyjne. Jest płaczliwa (co wcześniej się nie zdarzało), bardziej nerwowa, niespokojna, ma problemy ze snem. Mama chciała, by córka na co dzień korzystała z oferty Środowiskowego Domu Samopomocy w Chełmie. Ale nikt nie chce dziewczyny przyjąć.
- Twierdzą, że jest za bardzo niepełnosprawna. Owszem, jeździ na wózku, ale sama komunikuje swoje potrzeby, w tym również fizjologiczne. Potrzebuje wsparcia, ale czy to powinno ją dyskwalifikować? - pyta kobieta.
Co ciekawe, dziewczyna ma orzeczenie, w którym jest jasno powiedziane, że właśnie taka placówka wsparcia byłaby dla niej najlepsza.
- Nie uważam, by moja córka była aż tak niepełnosprawna, że nie może być uczestnikiem zajęć w Środowiskowym Domu Samopomocy. Ale słyszę, że nie ma warunków do przyjmowania takich osób, bo moja córka wymaga ciągłej opieki kogoś drugiego. A to nieprawda. Ona np. bardzo lubi przeglądać książki czy gazety i jest się w stanie na tym skupić przez pół godziny, a nawet dłużej - tłumaczy pani Krystyna.
Dlaczego wyjście z domu jest tak ważne?
Bo jak tłumaczą rodzice, dla niepełnosprawnych dorosłych kontakt z rówieśnikami jest równie ważny jak zajęcia z terapeutą. - Osoby niepełnosprawne intelektualnie uczą się wielu rzeczy od swoich kolegów. I między innymi dlatego nie mogą być izolowane społecznie - mówi Agnieszka Filipczuk, mama niepełnosprawnej Pauliny i prezes stowarzyszenia rodziców z Chełma.
- Wszyscy jesteśmy rodzicami dzieci niepełnosprawnych w stopniu znacznym, niskofunkcjonujących. Mamy świadomość, że nie ma żadnych rozwiązań systemowych i dlatego próbujemy w każdy możliwy sposób wywalczyć to, co naszym dzieciom powinno się należeć - mówi Filipczuk.
"Pierwszy sukces już jest"
Plan rodziców jest taki, by otworzyć miejsce, w którym osoby niepełnosprawne powyżej 25. roku życia będą mogły korzystać z zajęć terapeutycznych, a także spotykać się z rówieśnikami. - Chcemy im dać możliwość wyjścia z domu, a także pomóc rodzicom "odsapnąć". Ponieważ to oni opiekują się swoimi dziećmi na co dzień, od wielu, wielu lat - tłumaczy prezes stowarzyszenia.
Pierwszy sukces już jest - udało się wygrać ogłoszony przez miasto konkurs i uzyskać pieniądze na zorganizowanie zajęć. - Moja córka będzie jedną z pierwszych osób, które z tego skorzystają. To będą zajęcia terapeutyczne. Od początku kwietnia. Po dwóch latach siedzenia non stop w domu, córka dostaje szansę znów wyjść do ludzi. A wcześniej bardzo lubiła chodzić do szkoły - mówi pani Krystyna.
Stowarzyszenie "25+. Nasza przyszłość" z Chełma ma swoją stronę na FB, można się z nim za jej pośrednictwem kontaktować, pytać, wspierać.
Chełmskie stowarzyszenie nie jest jedyne - jakiś czas temu opisywaliśmy inną organizację pozarządową, Stowarzyszenie "Krok za krokiem" z Zamościa. Działa od wielu już lat, początkowo pomagało tylko dzieciom; dziś - również dorosłym.
