Za życiem i Dostępność plus? "Potrzeba znacznie więcej" - mówi matka niepełnosprawnego Janka

Jolanta Sadowska, matka niepełnosprawnego Janka opowiedziała w TOK FM o tym, jak powinno wyglądać wsparcie dla rodziców osób niepełnosprawnych. I o tym, jak obecnie wygląda pomoc.

Osoby niepełnosprawne ze swoimi opiekunami protestują w Sejmie ósmy dzień. Domagają się stopniowego wprowadzania dodatku rehabilitacyjnego w wysokości pięciuset złotych miesięcznie. Rząd zgodził się na razie na jeden z ich postulatów, czyli zrównanie kwoty renty socjalnej z najniższą rentą z Zakładu Ubezpieczeń Społecznych.

Jak wyglądają potrzeby rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi?

- Żebym mogła sama wyjść z domu, potrzebna by mi była pomoc - jak ja to nazywam - pielęgniarki neurologicznej. Takiej, która nie spanikowałaby w trakcie napadu padaczki u mojego dziecka, potrafiłaby podać wlewkę, ocenić czy trzeba wezwać pogotowie. Nie mogę zostawić dziecka z kimś bez takiego przeszkolenia - zaczęła Jolanta Sadowska.

- Czyli asystent rehabilitacyjny nie jest w pani sytuacji potrzebny? - pytała prowadząca audycję Agata Kowalska.

- Jest również potrzebny. Moje dziecko ma 23 lata. Za dwa lata wyjdzie z systemu edukacyjnego. Mieszkam w Warszawie. Od pół roku staram się znaleźć dla mojego syna ośrodek dziennego pobytu.  Taki, który przyjmie dziecko z upośledzeniem umysłowym i ze sprzężeniem - czyli niepełnosprawnością ruchową. Oczywiście nigdzie takiego miejsca nie mogę znaleźć. W wielkiej Warszawie są dwa takie ośrodki. Jeden droższy, drugi tańszy. W obu nie ma miejsc - tłumaczy matka niepełnosprawnego 23-letniego Janka.

Czytaj też: Matka protestująca w Sejmie: Nie jesteśmy roszczeniowi, wszystkie rządy traktują nas jak problem

- Proszę sobie wyobrazić, co będzie za dwa lata. Jaki problem będę miała nawet ze zwykłym wyjściem po zakupy. W tej chwili Janka przez 5 godzin nie ma w domu. W tym czasie muszę wszystko załatwić, bo kiedy wróci, muszę być tylko dla niego. Od 8 lat zdarzyły mi się trzy popołudnia, kiedy udało mi się wyjść na 2-3 godziny sama - dodała.

Joanna Sadowska przekonywała, że rodzinom w jej sytuacji bardzo pomógłby też asystent osoby niepełnosprawnej. - Ktoś, kto dziecko weźmie na spacer. Ktoś, kto mógłby pojechać z dzieckiem do szkoły, kiedy gorzej się czuje. Ktoś, kto z urzędu mógłby się zastanowić, jak nam pomóc - z wizytą w urzędzie, w przychodni itd - tłumaczyła.

Kolejną niezwykle potrzebną zmianą byłby zagwarantowany transport dla niepełnosprawnych z gmin, którzy ukończyli 25 lat. Do tego czasu mogą z niego korzystać.

Czytaj też: "Są pod ścianą. Poświęcają własne życie". Spurek o proteście opiekunów niepełnosprawnych>>>

Rządowe programy kontra rzeczywistość

Agata Kowalska pytała też o przydatność rządowych programów - Za życiem i Dostępność plus.

- W programie Za życiem dla mojego dziecka nie ma nic. Cieszę się, że jest coś dla noworodków. Dostępność plus niewiele zmieni w naszym życiu. Tam, gdzie mieszkamy są podjazdy do urzędów i przychodni. Do teatru czy kina się nie wybierzemy ze względu na padaczkę. Ułatwienia architektoniczne są bardzo potrzebne, ale akurat w naszym konkretnym przypadku niewiele załatwiają - wyjaśniła Jolanta Sadowska.
Podkreślała, że ogromnym dramatem jest urywanie się jakiejkolwiek pomocy, kiedy dziecko skończy 25 lat. - Nakłady wydawane do 25 roku życia są marnowane, bo potem niepełnosprawny zostaje w domu i “cofa się” - przekonywała.

Jak mówi Sadowska, czuje się osobą odporną psychicznie, ale doskonale rozumie matki, które nie mają już siły.

- Czasami zastanawiam się nad tym, do jakiego stanu muszą być doprowadzone osoby, które decydują się na samobójstwo wraz ze swoim niepełnosprawnym dzieckiem. Takich przypadków jest naprawdę dużo. Największym problemem nie jest trwanie przy łóżku dziecka, ale świadomość, że dziecko cierpi. Wiele dzieci godzinami wyje z bólu i to jest po prostu straszne. Tego matki nie wytrzymują - stwierdziła matka 23-letniego niepełnosprawnego.

Czytaj też: Matka protestująca w Sejmie: Nie jesteśmy roszczeniowi, wszystkie rządy traktują nas jak problem>>>

DOSTĘP PREMIUM