Dziesiątki rodzin emigruje z Polski. Szukają ratunku dla swoich dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni

Rodziny, w których dzieci chorują na rdzeniowy zanik mięśni, zmuszane są do emigracji, żeby je ratować. Lek na SMA refundowany jest większości krajów UE, ale nie u nas. Jest list do premiera w tej sprawie.

Stowarzyszenie pomagające cierpiącym na SMA apeluje w liście otwartym do Mateusza Morawieckiego o refundację leku, który zatrzymuje postęp choroby.

"Tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy około 40 polskich rodzin z dziećmi chorymi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) na stałe wyemigrowało do krajów, które oferują nowoczesne leczenie farmakologiczne. (...) Na przestrzeni ostatnich czterech tygodni wolontariusze naszej Fundacji przekazali pięciu polskim rodzinom smutną informację, że emigracja jest jedynym sposobem na uratowanie życia ich dziecka” - czytamy w  piśmie do premiera.

Czytaj też: Sąd stanął po stronie obywatela, ale niebawem może się to zmienić. "Trzymają gardę, ale etos NSA upadnie"

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to gwałtownie postępujące schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. Na skutek choroby mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Ta choroba jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

Pojawił się lek

Do niedawna uważano ją za nieuleczalną, jednak pojawił się lek. Od czerwca 2017 r. w większości krajów UE do leczenia SMA stosuje się nusinersen.

Niestety, specyfik nie jest dostępny w Polsce. - Od sierpnia 2017 czekamy na rozpatrzenie wniosku o refundację. Ministerstwo powinno dać odpowiedź najpóźniej po 240 dniach, ale decyzji nie ma. A to kwestia życia i śmierci - mówił w TOK FM Patryk Marczuk z Fundacji SMA.

Na SMA cierpi w Polsce ponad 500 osób. Nusinersen zatrzymuje postęp choroby, jest nawet w stanie częściowo odwrócić spustoszenia, jakie poczyniła w organizmie. A te postępują błyskawicznie. Dzieci dotknięte SMA często nie dożywają swoich pierwszych urodzin.

Minuta ciszy

- Każda z naszych z konferencji zaczyna się minutą ciszy, żeby uczcić tych, którzy odeszli w ostatnim czasie. Często kilka miesięcy po diagnozie - relacjonuje Marczuk.

Jak mówi, ze strony ministerstwa zdrowia płyną pozytywne deklaracji o chęci refundacji leku, jednak same deklaracje to za mało.

Dodaje, że refundacja jest niezbędna, bo lek jest bardzo drogi. - Jedna dawka kosztuje 90 tys. euro. W pierwszym roku pacjentowi trzeba podać 6 dawek, a potem 3 dawki w każdym kolejnym roku życia - wyliczał gość TOK FM.

DOSTĘP PREMIUM