Rodzice umówili się więc na rozmowy w ministerstwie. Ale nie poznali konkretów. Spotkanie grupy rodziców z wiceminister Elżbietą Bojanowską odbyło się w czwartek w Ministerstwie Rodziny. Początkowo pojawiła się informacja, że pani minister się jednak nie pojawi, ale ostatecznie przyszła. - Ale żadne konkrety nie padły - mówią TOK FM rodzice dorosłych autystów.
Obecnie sytuacja wygląda tak, że po ukończeniu przez osoby z autyzmem edukacji, czyli po 24 roku życia, w Warsztatach Terapii Zajęciowej czy Środowiskowych Domach Samopomocy (ŚDS) nie ma miejsca dla nich miejsca. Większości z nich żaden ŚDS nie chce przyjąć, tłumacząc, że są to osoby trudne i zaburzałyby pracę całego ośrodka. W efekcie wielu dorosłych, którzy wcześniej codziennie chodzili do szkoły, teraz siedzi w domach razem z rodzicami. W wielu przypadkach cofają się w rozwoju. Nie chcą nawet wychodzić na spacer czy na terapię.
Jedną z takich historii opisywaliśmy: Ania ma autyzm. "Napisali mi, że córka nie nadaje się na Warsztaty Terapii Zajęciowej. Nikt nie chce dać jej szansy"
Od wielu miesięcy rodzice niepełnosprawnych dorosłych walczą, by coś w systemie zmienić. Monika Cycling i Anna Duniewicz z inicjatywy "Chcemy całego życia" przygotowały petycję "Nie zamykajmy dorosłych niepełnosprawnych w czterech ścianach". W internecie podpisało się pod nią 13 tysięcy osób - do tego trzeba dodać dwa tysiące podpisów w wersji papierowej. Wydawało się, że po stronie Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej jest zrozumienie i akceptacja dla pomysłu, by stworzyć małe, specjalistyczne ośrodki właśnie dla autystów.
Ministerstwo chwaliło projekt
Na stronie ministerstwa była nawet informacja w tej sprawie.- To realizacja po wielu latach oczekiwań środowiska osób niepełnosprawnych. To szansa dla osób ze spektrum autyzmu oraz ze sprzężoną niepełnosprawnością. Stworzenie środowiskowego domu pomocy społecznej dla osób z autyzmem było jednym z tematów, które pojawiały się na niemal wszystkich spotkaniach konsultacyjnych, które przeprowadzaliśmy. Uwzględniliśmy potrzeby osób ze spektrum autyzmu, które do pracy terapeutycznej i poprawy funkcjonowania potrzebują m.in. mniejszej liczebności (grupy), odpowiedniej organizacji przestrzeni – mówiła jeszcze niedawno minister Elżbieta Rafalska.
- Odpowiedni zapis znalazł się w rozporządzeniu, nad którym wspólnie pracowaliśmy - mówi Zbigniew Worony, tata dorosłego Macieja. Tyle, że tuż przed świętami ze strony ministerstwa rodzice dowiedzieli się, że zapisu o domach typu D już w rozporządzeniu nie ma.
Oburzeni i sfrustrowani umówili się więc na kolejne na spotkanie w resorcie. Liczyli, że sprawę uda się wyjaśnić. Okazało się jednak, że nic bardziej mylnego. Zapis o tworzeniu placówek dla autystów zniknął z rozporządzenia i już do niego nie wróci - potwierdzono to rodzicom na spotkaniu w ministerstwie. Próbowali dopytywać, dlaczego, ale konkretnej odpowiedzi nie uzyskali. - Wiemy, że negatywną opinię wydało Ministerstwo Finansów. Nie chodziło jednak o pieniądze. Zdaniem resortu finansów, osoby z autyzmem spokojnie mogą odnajdować się w już istniejących placówkach, co oczywiście jest niezgodne z prawdą. Bo takie osoby z reguły do tych placówek nie są przyjmowane - tłumaczy Zbigniew Worony.
Niejasne obietnice
Rodzice na spotkaniu w ministerstwie usłyszeli, że resort ma inny pomysł na dorosłych autystów. Chce, w ramach bliżej nieokreślonego na dziś projektu, tworzyć dla nich centra opiekuńcze. - Zapewnia się nas, że to będzie wspaniały program, ale ja na dziś tego po prostu nie widzę. Dopóki nie zobaczę tego na papierze, w ogóle sobie tego nie wyobrażam. Na przykład tego, że samorządy, jak zapewnia ministerstwo, będą chciały same z siebie tworzyć takie ośrodki, licząc na jakieś pieniądze z projektu - mówi Monika Cycling, mama dorosłego Błażeja.
Rodzice dodają, że jeśli nie będzie stałego, odgórnego źródła finansowania, a jedynie pieniądze z projektu - to nie będzie to rozwiązanie na stałe. - Pieniądze się skończą i co dalej? - pytają.
Mają żal, że znów zostali pozostawieni sami sobie. - Kilkanaście miesięcy rozmów, dopinania guziczków, zgłaszania uwag i nagle to wszystko znika. Trafiliśmy po raz kolejny w systemową próżnię. I nie możemy się z tym pogodzić - mówi Anna Duniewicz z inicjatywy "Chcemy całego życia". Rodzice nie wierzą już w kolejne obietnice, bo przecież, po poprzednich rozmowach, wszystko mieli już zapisane, tyle, że i to nic nie dało, bo zapis zniknął jak kamfora. - Martwimy się, co będzie z naszymi dorosłymi dziećmi, gdy nas zabraknie. Domy pomocy społecznej nie są przystosowane do potrzeb osób ze spektrum autyzmu. Takie osoby niejednokrotnie z DPSu lądują w szpitalu psychiatrycznym, albo są na co dzień "szprycowane" lekami - uspokajaczami. A przecież to zupełnie nie o to chodzi - mówią rodzice. I dalej zbierają podpisy pod swoją petycją - można się podpisywać m.in. w internecie.
