Pacjenci cierpiący na choroby rzadkie potrzebują systemowego wsparcia. "Przeszkodą jest biurokracja"

- Jest kłopot z badaniami, przez co nie wiemy, jaki jest podstawowy mechanizm choroby. Potrzebne są badania podstawowe, aby rozpocząć prace nad lekami. Wejście w sieci referencyjne i pozyskanie europejskich grantów na takie badania byłoby dla Polski bardzo ważny - mówiła w TOK FM Maria Libura z Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego.
Zobacz wideo

Chorzy na choroby rzadkie są w sytuacji wyjątkowej - borykają się z problemami z diagnozą, a potem z jej skomplikowanym często leczeniem i rehabilitacją. W Polsce takich osób są blisko 3 miliony. Pomóc miał im "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich", do stworzenia którego zobowiązała nas Unia Europejska. Plan miał powstać najpóźniej w 2013 roku. Do tej pory go nie ma. Nad przygotowaniem strategii Ministerstwo Zdrowia pracuje od 10 lat. 

"Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jest obecnie przedmiotem procesu legislacyjnego" - tak odpowiedział nam resort, którego zapytaliśmy o status prac.

Zbigniew Król, pełnomocnik ministra zdrowia ds. Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, zapowiedział w listopadzie, że jeszcze w tym roku pierwszy powstanie plan wykonawczy, a w nim znajdą się przygotowane rozporządzenia ministra zdrowia

- Sam plan jest mapą drogową. Nie rozwiązuje problemów chorych i ich rodzin. Sygnalizuje, że jest problem i wskazuje, w jaki sposób chcemy go rozwiązać. Sam plan to nie jest ustawa, to nie są projekty rozporządzeń. To zapowiedź woli politycznej wprowadzenia zmian - tłumaczyła w TOK FM Maria Libura z Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, ekspertka Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego.

W "Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich" mają się pojawić m.in. centra referencyjne, które zajęłyby się chorym kompleksowo. Do tego każdy pacjent miałby dostać paszport chorego na chorobę rzadką, który ułatwiłby późniejsze leczenie, interwencje szpitalne i rehabilitację.

Potrzeba systemowego wsparcia

- Pytanie, co to znaczy, że te ośrodki mają powstać. One, w pewnym sensie, już istnieją. Prawdopodobnie chodzi o nadanie im nowego statusu. Niektórzy pacjenci z chorobami rzadkimi znaleźli swoich lekarzy, np. w ośrodkach akademickich.  Mowa o lekarzach, którzy zajęli się pacjentami kierując się etosem. To są często fascynaci, genetycy, neurolodzy, którzy nie zostawili pacjentów na lodzie, tylko zajęli się nimi, zanim pojawiły się jakiekolwiek ramy dla chorób rzadkich. Na pewno potrzebują systemowego wsparcia, żeby odpowiednio diagnozować i leczyć pacjentów - mówiła Maria Libura. 

Podkreśliła też, że potrzebne jest też wspieranie wymiany wiedzy między tego rodzaju ośrodkami na poziomie europejskim. Obecnie zdarza się, że przeszkodą jest biurokracja. Nowe rozporządzenia umożliwiłyby integrację, włączenie lekarzy z Polski w ogólnoeuropejskie sieci. 

Ekspertka zwróciła też uwagę, że obecnie terapia i leki dla osób z rzadkimi chorobami są za drogie. Żeby poprawić sytuację, trzeba zmienić kryteria refundacji tzw. “leków sierocych”. Jak mówiła Maria Libura, ponieważ przeznaczone są one dla bardzo małej populacji, ich rejestrowanie jest nieopłacalne.

Zaznaczyła też, że obecnie dysponujemy lekami dla jedynie kilku procent chorych. 

- Jest kłopot z badaniami, przez co nie wiemy, jaki jest podstawowy mechanizm choroby. Potrzebne są badania podstawowe, aby rozpocząć prace nad lekami. Wejście w sieci referencyjne i pozyskanie europejskich grantów na takie badania byłby dla Polski bardzo ważny - tłumaczyła. 

Czym są choroby rzadkie?

Choroby rzadkie, to głównie choroby genetyczne, nowotwory i choroby autoimmunologiczne. Na całym świecie z chorobami rzadkimi zmaga się 350 mln ludzi, w Polsce jest to sześć procent populacji.

Liczba jednostek chorobowych, które należą do grupy chorób rzadkich, sięga ośmiu tysięcy. I cały czas się zmienia, bo odkrywane i opisywane są nowe choroby, nowe zespoły wad.

Posłuchaj w Aplikacji TOK FM:

Więcej o:

DOSTĘP PREMIUM

Serwis informacyjny

Skomentuj:
Pacjenci cierpiący na choroby rzadkie potrzebują systemowego wsparcia. "Przeszkodą jest biurokracja"
Zaloguj się

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX