Na zdjęciu młoda dziewczyna. Smukła buzia, długie włosy. Po prostu selfie nastolatki. I tylko jeden szczegół, który nie pasuje do reszty: cienkie rurki podpięte do nosa. Mają podawać tlen. Pod zdjęciem opis:
I poszła. W sukience, którą z myślą o tym dniu kupiłyśmy dwa lata temu. Z koncentratorem tlenu i wózkiem inwalidzkim, żeby mieć konkretne wsparcie w razie nagłych zwrotów akcji. Poszła w uciskowych rajstopach i niebotycznie wysokich szpilkach. Z nieodłącznym bólem i zmęczeniem. Mimo braku jedynego leku, który uśmierza jej ból.
Wpis umieściła na Facebooku blisko miesiąc temu mama 18-letniej Igi. Dziewczyna poszła na studniówkę. Mówi, że "pożyczyła na to energię z przyszłości". Po tej jednej nocy pięć dni leżała plackiem. Każdy jej ruch tylko potęgował ból i zmęczenie. Wiedziała, co ją czeka, ale chciała, żeby było choć trochę normalnie.
Medycznej marihuany, która w jej przypadku jest jedynym skutecznym lekiem przeciwbólowym, w Polsce nie da się kupić. Od ponad miesiąca w żadnej aptece nie ma nawet małych zapasów. W poszukiwania włączyły się nauczycielki Igi. Dzwonią już nawet do mediów, bo nie ma skąd zaczerpnąć informacji. Lekarze, aptekarze, urzędnicy - nikt nic nie wie.
Gdy rozmawiam o tym z Igą, jej głos jest spokojny. Nie ma mowy o łkaniu, wyrzutach, pretensjach. Nie słyszę skłonności do narzekań i użalania się nad sobą. Iga uczy się w najlepszym poznańskim liceum. Średnia ocen 5,2. Lubi rysować, ale obecnie choroba bardzo to utrudnia. Doskonale mówi po angielsku. To się przydaje.
1. "Zajdzie Pani w ciążę, to samo przejdzie"
Pierwsze symptomy choroby pojawiły się, kiedy miała cztery lata. Brzuch bolał, nawet jak piła wodę. Bolał nie do wytrzymania. Okazało się, że problemem są niedorozwinięte kosmki jelitowe. Wtedy wystarczyło przejść na dietę bezglutenową, pomogło. Już jako nastolatka uwielbiała biegać, ale ból barków nie pozwalał. - Łzy lały mi się z oczu - relacjonuje Iga, opisując pierwsze wyraźne symptomy czegoś, co potem okazało się poważną chorobą.
Zaczęło się chodzenie po lekarzach. Do dziś była ich blisko setka. Stawy bolały ją coraz bardziej. Ale były też niecodzienne objawy. Nikogo nie zainteresowało, że łokcie, palce czy kolana Igi potrafią się nienaturalnie wygiąć. To mogło się nawet wydawać zabawne, że ktoś bez problemu dotyka kciukiem przedramienia. Potem zaczęły się omdlenia. Iga mdlała co roku latem, gdy było duszno. Słyszała, że taka jej uroda. W gabinecie jednej kardiolog dowiedziała się, że jak zajdzie w ciążę, to wszystko się unormuje. Pamięta te słowa doskonale. Kolejny kardiolog powiedział, że wcale tak nie będzie. Potwierdził, że jej problemy nie są natury kardiologicznej. Niestety, on też nie wiedział, jaka jest przyczyna.
2. Pacjencie, zdiagnozuj się sam
Trudno wyczuć u niej złość na lekarzy. W sumie to nawet ich tłumaczy, bo przecież nie każdy musi się znać na wszystkim. Żal ma tylko do tych, którzy byli aroganccy, zwalali wszystko na karb zaburzeń psychicznych, zresztą wykluczonych. Do tych, którzy nie słuchali jej sugestii. Mówi, że najchętniej napisałaby im teraz w liście, że się mylili i przesłała kopię wystawionej diagnozy.
Iga zrobiła to, czego teoretycznie nie powinna - szukała informacji w internecie. Na jednym forum przypadkiem trafiła na osobę z podobnymi objawami. - Pierwszy raz nazwę "dysautonomia" usłyszałam nie od lekarza, ale od osoby z internetu - mówi i wylicza, że na 20 możliwych symptomów tej choroby ona miała aż 19. Szczegółowe informacje znalazła dopiero na stronie amerykańskiego stowarzyszenia zajmującego się tą chorobą. Mówiąc najkrócej: dysautonomia jest chorobą autonomicznego układu nerwowego. Mówiąc najprościej: nieprawidłowo funkcjonują te mechanizmy, które u zdrowego człowieka działają bez naszej wiedzy i kontroli. Na przykład sterowanie pracą jelit czy serca, ale też oddychanie czy mruganie.
3. Mój organizm jest przebiegły, dlatego mdleje
Jak dysautonomia objawia się u Igi? - Jak dłużej siedzę czy stoję, to mdleję - tłumaczy obrazowo, jakby chodziło o instrukcję chodzenia. Pozostaje jeszcze pytanie, dlaczego tak się dzieje. - U zdrowego człowieka krew krąży niezależnie od pozycji. U mnie grawitacja powoduje, że krew pozostaje w dolnych częściach ciała. Brakuje jej w mózgu, płucach i sercu, i brakuje też tlenu - mówi Iga. Jej organizm zachowuje się, jakby sam dążył do omdlenia, bo tylko pozycja leżąca jest w stanie zwalczyć grawitację. Dopiero gdy ona leży, serce i mózg wreszcie dostają swoją krew.
Problemy ze zrozumieniem pewnych mechanizmów mieli także lekarze. Neurolog, do którego przyszła z własnymi podejrzeniami, zgodził się wysłać ją na testy diagnostyczne. Cóż z tego, kiedy lekarka, odczytując wyniki, nie potrafiła postawić pełnej diagnozy ani zaproponować leczenia. Ostatecznie, po wielu sugestiach Igi lekarzom udało się znaleźć źródło problemów - Iga choruje na zespół Ehlersa-Danlosa. Mówiąc najkrócej: to wieloukładowa choroba genetyczna. Mówiąc najprościej: przez nieprawidłowości w budowie tkanki łącznej źle działają ścięgna, stawy, ale też narządy, żyły, a nawet skóra. Podstawowa konsekwencja: ogromny ból.
4. Osiągnęłam szczyt bólu
- Moje tętno, gdy tylko stoję, dochodzi do 170 - mówi Iga. Każdy, kto biega, doskonale wie, że trzeba się solidnie rozpędzić, by dojść do takiego poziomu. Więc gdy Iga stoi, to tak, jakby biegła sprintem. Tak samo jest też zmęczona. Jak wstaje, potrafi wyskoczyć jej bark, biodro czy łokieć. Boli potwornie, ale musi go wstawić na miejsce. Boli głowa, bolą mięśnie. Od trzymania słuchawki telefonu boli cała ręka, a od siedzenia kręgosłup. W nocy potrafi ją obudzić ból wypadniętej ze stawu kończyny czy kciuka. Zespół Ehlersa-Danlosa powoduje też inne choroby, w tym znalezioną przez Igę w internecie dysautonomię czy paraliż żołądka. - Szczyt bólu osiągnęłam właśnie przez żołądek. Wtedy nie jest się w stanie ruszyć, samemu przyjąć tabletki, nawet poprosić o pomoc - mówi Iga.
5. Zaprosiłam naturę do środka
Jej pokój stał się całym jej światem pod koniec 2017 roku. Choroba postępowała. Pewnego dnia Iga siedziała nad książkami, ale ból był tak dokuczliwy, że musiała się położyć. Była na granicy omdlenia. Tego dnia już nie wstała. W kolejnych też nie. Od tamtego czasu przebywa głównie w swoim pokoju - Zaprosiłam do środka naturę - mówi Iga, opisując otoczenie pełne roślin. - Znajomi dowiedzieli się, że je lubię, więc zaczęli przynosić kolejne. To taka nowa pasja - mówi. Roślin jednak sama podlewać nie jest w stanie.
W nocy nie może spać. Odkąd zabrakło marihuany, zasypia o 5-6 rano. Sen nie jest dla niej regeneracją, więc budzi się zmęczona. Czasem ma siłę się umyć, czasem boli tak bardzo, że musi to odłożyć na "lepsze czasy". Mama przygotowuje jej jedzenie, samodzielne zrobienie posiłku nie wchodzi w grę.
6. Pacjencie, zdiagnozuj się sam. Część druga
Jeśli chodzi o leczenie bólu, najpierw była fizjoterapia. Zawsze trochę pomaga, ale przy tak zaawansowanej chorobie nie wystarcza. Leki przeciwbólowe dostępne w aptekach nie działają. Ani te najpopularniejsze, ani te trochę mocniejsze. Wiosną zeszłego roku Iga trafia do poradni leczenia bólu. Dostaje lek opioidowy. Na początku jest trochę lepiej, potem przestaje działać. Nagle pojawiają się inne dolegliwości. Zamiast lepiej, robi się coraz gorzej.
Iga znowu sama szpera w sieci i znów przydaje się jej angielski. Znajduje odpowiedź. Okazuje się, że przy jej schorzeniu lek, który dostała, powoduje pewien rodzaj reakcji alergicznej. A ta jeszcze potęguje ból. Mówiąc wprost: opioid, zamiast uśmierzać ból, tylko zwiększał cierpienia.
7. Lekarz to jednak nie diler
Facebookowa grupa wsparcia (znowu nie lekarz) poprowadziła Igę w stronę medycznej marihuany. By sprawdzić trop, trzeba było pojechać do Konina. Podpowiedzieli jej, że tam jest lekarz, który się na tym zna i wie, co robi. Pojechała.
- Marihuana kojarzyła mi się tylko z narkotykiem i prostą drogą do mocniejszych środków - mówi Iga. Opowiada o tym tak, jakby chciała siebie i cały świat zapewnić, że nie chce robić nic złego. Przecież ona nawet papierosa nie tknęła. Narkotyki? Nigdy. Nawet do głowy by jej nie przyszło. To tak, jakby człowiek cierpiący musiał szukać usprawiedliwienia, że chce sobie pomóc.
U lekarza więcej było szczęścia niż przerażenia. W gabinecie nie siedział diler, który na wejściu pyta: ile chcesz gramów? Lekarz przeprowadził szczegółowy wywiad. Diagnoza, dolegliwości, dotychczasowe leczenie. Wszystko musiał wiedzieć. Potem były szczegółowe wyjaśnienia - jak działa medyczna marihuana, jak ją stosować.
8. Pytałam nauczycielkę, czy mogę zapalić
Oprócz medycznej marihuany Iga dostaje od lekarza CBD, także na bazie konopi. Kannabidiol jednak nie ma właściwości psychoaktywnych, czyli nie odurza - przeciwnie, uspokaja i otrzeźwia, pomaga zasnąć. Dzięki temu Iga nie ma "odlotów". Jak twierdzi, jedyną konsekwencją palenia marihuany jest u niej zmniejszenie bólu. Może jeszcze trochę rośnie apetyt.
Cudów nie ma - ból nie znika, ale staje się mniejszy. Znośniejszy. Pozwalający na jakiekolwiek działanie. Od listopada niemożliwe stało się możliwe. Wróciła do szkoły. Nie dosłownie - nauczyciele zaczęli przychodzić do jej ukwieconego pokoju. Wcześniej nie było takiej opcji. Po nieprzespanej nocy wstać rano i się uczyć? Z takim bólem? Dopiero jesienią to się zmieniło.
I znów: cudów nie ma - nadal zdarzało się jej budzić z bólem. Nauczyciel przychodził, a ona grzecznie pytała, czy może zapalić. Mówiła, że może przejść do innego pokoju, że wywietrzy. - Moi nauczyciele wykazali się w tym względzie ogromną wyrozumiałością - zaznacza. Na koniec semestru miała średnią 5,2.
9. Kurs salsy
Teraz przelicznik jest prosty. Jak Iga źle się czuje i postanowi się umyć, musi potem leżeć plackiem dwie godziny. Z bólu i zmęczenia. Coś za coś, dlatego studniówka to pięć dni leżenia. Bywają jednak i "lepsze czasy". Jej mama napisała w SMS-ie: "Po rozmowie z Igą przypomniała nam się jedna historia... Kiedy Iga miała jeszcze dostęp do uśmierzania bólu medyczną marihuaną, to była w stanie zrealizować jedno ze swoich marzeń. Poszło do klubu Muchos Patatos na potańcówkę ze swingiem. Bez wózka i koncentratora. Jak zwykła młoda dziewczyna". Za kilka minut drugi SMS: "To była salsa, nie swing. Pokręciłam".
Iga opowiada o tym z wyczuwalną radością w głosie. Oczywiście, że nie było tylko różowo. W klubie w pewnym momencie poczuła się słabiej, musiała się położyć. Wypadł jej bark, więc musiała go sama wstawić. Bolało. Ale dla niej sam fakt wyjścia był bezcenny. I nie liczy się to, że musiała to potem odchorować.
10. Nie mamy pani marihuany i co nam pani zrobi
Pod koniec grudnia zapas medycznej marihuany się skończył. Więc szybko z receptą w ręce do apteki. Jak to nie ma? W hurtowni też nie ma? Ale jak to nie ma w całej Polsce? Co się stało?
Potem szukanie informacji, dopytywanie, czy ktoś ma zapasy. Nikt nie ma, a jak ma, to się nie podzieli. Przecież w końcu jemu też zabraknie. W aptekach tworzą się kolejki, pacjenci dostają numerki. - Jak się pojawi, to będziemy wydawać na podstawie tych numerków - mówi jeden z aptekarzy. Podobnie w całej Polsce.
Iga wraca do starych "zwyczajów". W nocy nie może spać. O aktywności nie ma mowy. Bóle powróciły ze zdwojoną siłą się, nie ma jak z nimi walczyć. Leki przeciwbólowe nie wchodzą w grę, bo boli żołądek.
Dlaczego nie kupi trawki od dilera? - Widzę po forach, że są ludzie, którzy to rozważają. U mnie to nie wchodzi w grę. Nie mamy pewności, skąd to jest i co w tym jest - mówi Iga. Przy jej dolegliwościach zanieczyszczona marihuana może poważnie zaszkodzić. Dlatego Iga czeka.
11. Na co Iga czeka?
Chodzi o jeden podpis. Kogoś z kanadyjskiego odpowiednika naszej inspekcji farmaceutycznej. Czyli Kanadyjczycy zawinili? Ależ skąd. Kanadyjski urzędnik ma 6 tygodni na wydanie zgody na eksport określonej partii medycznej marihuany. A skoro ma 6 tygodni, to dlaczego miałby naprawiać błędy kogoś z Polski. Czyli to Polacy zawinili? Konkretnie firma sprowadzająca susz do Polski. Tomasz Witkowski ze Spectrum Cannabis nie zamierza się wybielać. Źle oszacowali potrzeby na polskim rynku. Jednym słowem: nie złożyli na czas wniosku umożliwiającego sprowadzenie kolejnej, większej partii. Może firma ma jakieś zapasy? Witkowski z rozbrajającą szczerością wyznaje, że w Polsce nie ma ani grama.
12. Procedury? Brak
I co teraz? Nic. Czekamy. Nie ma procedury, która pozwala wymusić na kimś dostarczenie leku na rynek. Ministerstwo Zdrowia jest, co prawda, prawnie odpowiedzialne za zapewnienie dostępu do leków, ale nic z tego nie wynika. Główny Inspektorat Farmaceutyczny, owszem przyznaje, że pacjenci dzwonią z prośbą o interwencję. Ale cóż oni mają zrobić?
A Iga czeka. Przykuta do łóżka, w swym zielonym świecie. Czeka i cierpi. "Co dalej? Jak długo będą nas ignorować? Każda podobna akcja dowodzi, jak bardzo nie dba się o jakość życia osób chorych czy niepełnosprawnych. Możemy to zmienić, jedynie walcząc o to razem. Nigdy nie wiesz, czy Ty lub ktoś, kogo kochasz, zachoruje, ale możesz walczyć o poprawę warunków życia i leczenia takich osób już teraz, by w przyszłości nie było to taką katastrofą jak obecnie" - pisze na Facebooku. Prosi, by jej post udostępniać. By opowiedzieć o nim komu się da. "Bo to niedopuszczalne, by tak cierpieć po nic".
