Cztery miesiące, by zrealizować to, na co czekamy od dekady. Rząd obiecuje: do końca czerwca systemowy plan ws. chorób rzadkich

Do 30 czerwca ma powstać Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Dziś Minister Zdrowia powołał zespół specjalistów, który go opracuje. Plan będzie oparty o cztery filary: stworzenie ośrodków referencyjnych, dostęp do leków, paszporty dla osób z chorobą rzadką i edukację.
Zobacz wideo

W Polsce na choroby rzadkie cierpią trzy miliony osób. Zdiagnozowano u nich rzadkie nowotwory, choroby genetyczne i rzadkie wady serca. Nazwa jest w tym przypadku myląca, ponieważ zjawisko to jest powszechne. 

- Te choroby mają nietypowy przebieg, są bardzo nietypowe. Wymagają niestandardowych rozwiązań. Często olbrzymi problem jest już na etapie samej diagnozy. Własnie dlatego należy opracować systemowe ramy, które spowodują, że rzadkie choroby nie będą umykać systemowi ochrony zdrowia, który zwykle nastawiony jest na choroby powszechne - tłumaczy Maria Libura, ekspertka ds. zdrowia z Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego. 

Chorzy od lat uskarżają się na brak rozwiązań systemowych. Brakuje ich, mimo że do ich stworzenia zobowiązała nas Unia Europejska. Polska nie wywiązała się z tego w wyznaczonym terminie - plan miał powstać najpóźniej w 2013 roku. W sumie prace nad kompleksowym systemem pomocy cierpiącym na choroby rzadkie trwają już dziesięć lat. 

Chorym na choroby rzadkie i ich problemom poświęciła swój reportaż Małgorzata Waszkiewicz, reporterka TOK FM z Wrocławia. Posłuchaj - możesz zrobić to wygodnie, w aplikacji TOK FM:

Więcej o:

DOSTĘP PREMIUM

Serwis informacyjny