Michał Tomasik: Co to FASD?
Dr Teresa Jadczak-Szumiło, psycholog, pedagog: To parasolowe pojęcie, które obejmuje całe spektrum chorób i uszkodzeń powstałych na skutek używania alkoholu w okresie ciąży. Zawiera w sobie wady wrodzone płodu (ARBD), neurorozwojowe zaburzenia zależne od alkoholu (ARND), płodowy zespół alkoholowy (FAS) i częściowy zespół alkoholowy (pFAS). Z tych zaburzeń FAS jest zwykle najcięższym powikłaniem.
Co to za powikłania?
Zmiany wyglądu dziecka związane z dysmorfiami, czasem uszkodzenie organów wewnętrznych, ale przede wszystkim alkohol niszczy układ nerwowy i dzieci borykają się z uszkodzeniami mózgu. W społecznym rozumieniu to problematyczne, bo wyobrażamy sobie, że uszkodzony mózg oznacza zwykle niedowład, paraliż, wózek inwalidzki, porażenie. Przy FASD te uszkodzenia mogą być dyskretne i świetnie przez dzieci maskowane w toku rozwoju. Nawet diagności mają czasami problem, żeby dostrzec, że dziecko ma takie trudności jak: problem z transferem danych między półkulami mózgu, problem z rozumieniem języka, metafor, kontekstu wypowiedzi, humoru, aluzji. Dzieci potrafią zapożyczać czasami całe frazy z bajek, piosenek, filmów, ponieważ mają kłopoty z produkcją mowy, a my uważamy to za twórcze. Dopiero z wiekiem deficyt języka jest lepiej widoczny. Do tych zaburzeń pierwotnych dochodzą zaburzenia wtórne.
Co się dzieje, gdy w ciążę zachodzi kobieta uzależniona od alkoholu? Gdy przez cały czas oczekiwania na dziecko bezskutecznie walczy o leczenie? A dziecko, które przychodzi na świat, ma FAS - płodowy zespół alkoholowy? Michał Janczura powraca z radiowym serialem dokumentalnym "Piecza". Nowy odcinek nosi tytuł "FASolki". Posłuchaj:
To znaczy?
Zaburzenia wtórne występują najczęściej na skutek nieadekwatnej pomocy i rozwijają się w galopującym tempie. Proszę sobie wyobrazić, że dziecko ma uszkodzenie mózgu, które zaburza u niego procesy zapamiętywania. Ma problemy w szkole, nie zdaje do następnej klasy, wypada z systemu edukacji. Dzieje się tak dlatego, że jest chore, a nie leniwe, mało zmotywowane czy niegrzeczne. Niestety często dzieci ze spektrum FASD są posądzane o celowe złe zachowania, a nie jako te, które mają deficyty. Wtedy pojawiają się zaburzenia wtórne - ucieczki ze szkoły, wagary, niechęć do odrabiania lekcji, brak wykształcenia, szukanie grupy, która zaakceptuje, patologizacja. Częściej trafiają do mnie rodzice, których dzieci zmagają się z tymi zaburzeniami, niż ci, którzy są na początku drogi, kiedy jeszcze nie ma wtórnych kłopotów. Dzieci z tego spektrum często mają problemy z emocjami, ale zapominamy, że to już nie jest skutek FASD, lecz traumy jakiej doznały przed i po porzuceniu, zmianie rodziny, wychowywaniu w instytucji itp. Wystarczy więcej adekwatnej pomocy na starcie - zarówno dziecku, jak i opiekunom - i problemy z emocjami oraz edukacją da się zmniejszyć.
Adekwatna, czyli jaka?
Po pierwsze trzeba pamiętać, że dziecko z FASD nie zawsze jest upośledzone umysłowo. Może nawet być sprawniejsze intelektualnie niż niektóre osoby zdrowe. Znam dzieci ze spektrum FASD z bardzo dobrym wynikiem inteligencji. Takie dziecko ma paradoksalnie trudniej, bo nie ma możliwości otrzymania pomocy, mimo że ma największe szanse na normalne funkcjonowanie. Nie jesteśmy w stanie wyleczyć dziecka z FASD, ale jesteśmy w stanie mu pomóc. Przy odpowiednio szybkiej reakcji możemy stymulować mózg - układ nerwowy jest plastyczny - i niektóre deficyty mogą się skorygować. To budzi nadzieję, bo wiele dzieci z FASD osiąga bardzo wiele w życiu. Ważna jest szybka diagnoza. Badania psychologiczne prof. Ann Streissguth pokazują, że znaczenie ochronne dla dziecka ma diagnoza postawiona przed 5. rokiem życia. Wtedy możemy zrobić bardzo dużo zarówno dla pracy układu nerwowego dziecka, jak i dla jego regulacji emocjonalnych czy deficytów potraumatycznych. Taka diagnoza nie powinna stygmatyzować, lecz mobilizować. Po trzecie, potrzebujemy zmiany świadomości w społeczeństwie na temat tego problemu oraz badań epidemiologicznych. My nawet nie wiemy, jaka jest skala FASD w Polsce.
A wiemy, jak jest w innych krajach?
Różnie. Szacuje się, że w Europie FASD jest najbardziej rozpowszechnionym schorzeniem neurorozwojowym i dotyczy około 1 proc. wszystkich żywych urodzeń. Badania populacyjne nie są prowadzone w tym zakresie we wszystkich krajach. Mamy dobre wyniki z USA, Kanady, RPA, Włoch czy Wielkiej Brytanii. Na przykład w badaniach prowadzonych w miastach w Chorwacji dla grupy dzieci w wieku szkolnym, FAS stwierdzono u 0,6 proc., a częściowy FAS (pFAS - Partial Fetal Alcohol Syndrome) - u 3,4 proc. Ale kiedy badania prowadzono wśród dzieci mieszkających na wsi, odsetek FAS wyniósł aż prawie 7 proc. Mamy często takie potoczne myślenie, że w takich krajach jak Włochy czy Francja, gdzie wino jest częścią kultury, kobiety używają tych napojów i nie ma tyle szumu na temat FASD. Jest to jednak iluzja. Badania prowadzone we Włoszech pokazują, że dzieci z pełnym FAS rodzi się około 1,2 proc., a z częściowym FAS - 4,6 proc. W Polsce badania epidemiologiczne prowadziła Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych PARPA w ramach projektu ALICJA. Wyniki pokazują, że zaburzenia ze spektrum FASD dotyczą nie mniej niż 2 proc. dzieci w wieku 7-9 lat. Badania na świecie mówią, że zaburzenia neurorozwojowe ze spektrum FASD występują częściej niż inne schorzenia. Na przykład zaburzenia ze spektrum autyzmu to 1,5 proc., a liczba dzieci z zespołem Downa to 0,1 proc. w populacji ogólnej.
Kanadyjczycy pokazują jeszcze wyższe liczby i mówią o tym, że w Kanadzie aż 10 dzieci na 1000 żywo urodzonych przychodzi na świat z FAS, a ze spektrum FASD - nawet dziesięć razy więcej.
Skąd takie różnice?
Kanadyjczycy mają dobrą metodologię badań i dobrze funkcjonujący system diagnozy i pomocy. Świetnie się również zajmują tym problemem na etapie prowadzenia ciąży. Ginekolog kilkukrotnie przeprowadza z kobietą rozmowę dotyczącą stylu życia, na karcie odznacza ewentualne epizody alkoholowe. Świetnie też interweniują, prowadząc przede wszystkim edukację i wsparcie dla kobiet mających problemy z abstynencją. My mamy problem z badaniami, bo FASD kojarzy nam się z etykietą - matka pijaczka, patologia, dzieci z domów dziecka. To nieprawda. Problem mają również specjaliści, bo FASD może objawiać się wieloma schorzeniami, np. problemami ze słuchem, wadami serca, wadami układu moczowego, ale do statystyk FASD to nie trafia.
Dochodzimy do fundamentalnego pytania. Skąd się bierze FASD?
Z używania alkoholu podczas ciąży, ale to nie takie proste. Są badania Svietlany Popovej, które pokazują, że na 100 kobiet ciężko pijących, 64 urodziło dziecko z FAS. Reszta dzieci urodziła się bez syndromu FASD. Ważne jest, na jakie podłoże trafia alkohol. Dużą rolę odgrywa genetyka, a właściwie podatność genów na mutacje pod wpływem alkoholu. Zmiany mogą sięgać do czterech pokoleń, tak przynajmniej czytamy w publikacjach prof. Hieronima Bartla. Czasami picie w ciąży nie wywoła FAS, ale utworzy podatność na zmiany w kolejnych pokoleniach, która ujawni się nawet po spożyciu niewielkiej ilość alkoholu. Czynniki genetyczne mają wpływ ze strony zarówno matki, jak i ojca. Istotny jest także wiek kobiety, jej styl życia w ciąży np. palenie papierosów, sposób odżywiania, styl picia. Najbardziej destrukcyjne w ciąży są dwa style picia alkoholu: jednorazowo duża dawka alkoholu lub niewielkie ilości alkoholu używane często. Warto zwrócić uwagę na badania kanadyjskie, które pokazują, że stosunkowo największą grupą, w której rodzą się dzieci ze spektrum FASD, są młode kobiety, które nie mają uregulowanego życia seksualnego i nie spodziewają się ciąży. Zdarza się, że wypijają na początku ciąży dużą ilość alkoholu nie dlatego, że są uzależnione, lecz nie zmieniają swojego stylu życia związanego z używaniem tej substancji. Przekonanie, że FAS jest chorobą tylko patologicznych matek alkoholiczek, to mit.
No to ile można wypić w ciąży?
Najlepiej nic. Lampka wina nie powinna dokonać głębokich zmian, ale prawda jest taka, że z alkoholem różne historie są możliwe, bo to toksyna. Zaleca się bezwzględną abstynencję podczas ciąży, a nawet w całym okresie rozrodczym. Amerykanie zalecają trzy miesiące abstynencji przed zapłodnieniem dla kobiety i mężczyzny.
Ale jak to dla mężczyzny?
Męski materiał genetyczny - plemniki - odnawiają się. Trzymiesięczna abstynencja od alkoholu pozwoli mu się zregenerować. Kiedy partner kobiety zachowuje abstynencję, jest to zachowanie ochronne dla kobiety, stanowi wsparcie w jej abstynencji, a w przypadku zapłodnienia zapewnia dobry materiał genetyczny. Dla uproszczenia zostańmy przy kobietach. Przed ciążą i w trakcie ciąży zaleca się abstynencję.
Stosujemy się do tych zaleceń?
Wiemy, że około 1/3 kobiet bagatelizuje te zalecenia, ale znów są to niedokładne dane. Możemy stwierdzić, że mamy potoczne przeświadczenie o nieszkodliwości niewielkiej ilości alkoholu. Sama spotkałam się z mitami: na południu kraju słyszałam, że można się napić pod koniec ciąży, a na północy, że na początku ciąży. Oba te stereotypy są nieprawdziwe i szkodliwe. To taki sam mit jak z magicznymi, zdrowotnymi właściwościami samego alkoholu.
A jak nie potrafię odstawić alkoholu, bo jestem uzależniona?
Tu jest problem, bo nie mamy oferty dla takich kobiet. Na pewno trzeba je wspierać i motywować. Zarówno do ograniczania szkód wyrządzanych dziecku w ciąży, ale też po porodzie. Żeby kobieta wiedziała, jak z dzieckiem sobie radzić, ale też, żeby rozpoczęła leczenie i uniknęła tego problemu przy kolejnej ciąży. Takie sytuacje niestety się wciąż zdarzają. Trzeba też działać na rzecz świadomości, żeby ciąże nie były przypadkowe. Tu się pojawiają dyskusje etyczne. Są kraje, gdzie kobiety uzależnione zachęca się do aborcji.
Lampka wina w ciąży i sugerują aborcję?
No, na pewno nie lampka wina. Przede wszystkim to bardzo trudny temat - redukcja szkód. Tak samo jak odseparowywanie, zamykanie w ośrodkach. Te etyczne dylematy nas odstraszają od poważnej dyskusji i wylewamy dziecko z kąpielą, bo w efekcie nie mamy narzędzi do pomocy kobietom. Pamiętam sytuację, kiedy jeden z warszawskich ginekologów szukał dla swojej pacjentki miejsca, w którym mogłaby uzyskać pomóc i odseparować się od swojego środowiska na okres ciąży. Pacjentka ta miała problem z alkoholem. Nie znaleźliśmy takiego miejsca.
Czyli wspierać?
Ważna jest wiedza, ale także wsparcie w konkretnych sytuacjach. Jest kilka programów profilaktycznych i wspierających dla kobiet, które funkcjonują na świecie i dają dobre wyniki. Interwencje są uzależnione od tego, jak poważne są problemy kobiet z alkoholem. Czy mają one jednorazowe, przypadkowe incydenty picia, czy są uzależnione. Warsztaty edukacyjne są dobre dla młodych kobiet, które nie zmagają się z nałogiem. Kiedy kobiety są uzależnione, pomoc musi być znacznie głębsza. W grupach wysokiego ryzyka w USA i Kanadzie prowadzony jest program interwencyjny Rodzice - Dzieci (Parent = Child Assistance Program PCAP). W programie tym działania koncentrują się na kobietach pijących, które urodziły dziecko z FASD i nadal piją. Program ma bardzo dobre rezultaty i jest rozszerzany na prewencję w następnym pokoleniu. Głównym celem jest zapobieganie narodzinom dzieci z FASD u kobiet, które nadużywały alkoholu podczas ciąży, urodziły już dziecko z FASD, nadal piją i nie angażują się w inne formy pomocy.
To matki, a dzieci?
Dzieci z FASD w Polsce są i będą, podobnie jak w innych krajach. Warto zastanowić się, jaki wdrożyć system profilaktyki i pomocy w tym obszarze. Dla tych dzieci, które są, trzeba poszukać systemowych rozwiązań wspierających w rozwoju i w edukacji. Duży odsetek dzieci z FASD wychowuje się w rodzinach adopcyjnych i zastępczych. Rodziny te często borykają się z ciągle słabą dostępnością diagnozy, z różną jakością diagnoz, nieadekwatną pomocą dla dzieci i ogromnymi trudnościami w edukacji. Dzieci nie mogą być karane ostracyzmem społecznym z powodu tego, że ich zaburzenie zostało spowodowane zachowaniem ich rodziców. Chcą tak samo żyć i rozwijać się jak my wszyscy.
