Dzieci o wiele lepiej niż ich rodzice przyjmują wiadomość, że mają nowotwór. Na początku są spokojne i pytają: "Jak długo będę musiał tu być?", "Wyzdrowieję?", "Odrosną mi włosy?", "Mogę mieć psa w domu?", "A czy z Adasiem i Pawłem będę mógł się spotykać", "Czy moje koleżanki dalej będą chciały się ze mną przyjaźnić?", "Pogram jeszcze w piłkę?", "Będę mogła chodzić normalnie do szkoły?", "A na basen, proszę pani?".
Czasem w ich pytaniach przestają pobrzmiewać nadzieje i głód spełniania marzeń, a do głosu dochodzą lęki: "Czy czeka mnie operacja?", "Stracę rękę?", "Czy ja umrę?".
W końcu przestają pytać.
Ta cisza jest najbardziej przykrą rzeczą, jakiej onkolodzy dziecięcy doświadczają w pracy. - Dzieci nie chcą już badań, o które wcześniej ciągle się dopominały, by zobaczyć, że z ich zdrowiem jest lepiej. Już o nic nie pytają, bo wiedzą, że leczenie przestało działać. To dla mnie bardzo trudne, bo nie do końca wiem, jak sprawić, by wróciły do pytań, dziecięcej ciekawości i nadziei – przyznaje prof. Anna Raciborska, kierowniczka Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
Wtedy zapewnia je, że przy nich będzie. I jest, dopóki rodzice nie zabiorą ich do domów. Bo – jak powtarza lekarka – to właśnie tam dzieci powinny odchodzić.
Najmłodsi pacjenci to tacy, którzy nie przyszli jeszcze na świat
Pracę zaczyna o godz. 7 rano. Sprawdza, co się dzieje na oddziale, później zwołuje onkologów, chirurgów i ortopedów na odprawę, by omówić stan pacjentów i plany ich dalszego leczenia. Potem spotyka się z rodzicami dzieci, by zaakceptowali kluczowe decyzje: o zakończeniu radioterapii, rozpoczęciu chemii albo o operacji.
Specjaliści w jej klinice leczą tzw. guzy lite poza ośrodkowym układem nerwowym, czyli takie, które nie rozwijają się w krwi ani mózgu. To guzy kości i nerek, nowotwory na rękach, językach, twarzach, w pęcherzach moczowych i właściwie we wszystkich miejscach ciała. - Większość leczonych przez nas guzów to choroby ultrarzadkie, bo rozpoznaje się ich w Polsce poniżej 30 rocznie. Są również takie, których co roku jest mniej niż pięć – tłumaczy prof. Anna Raciborska.
Najmłodsi pacjenci, którzy trafiają pod jej opiekę, nie przyszli jeszcze na świat. - Jest ok. 13 dzieci rocznie, które rodzą się z nowotworami litymi i wymagają specjalnej opieki. Czasem trafiają do naszego instytutu jeszcze w brzuchach matek. Mamy oddział położniczy, gdzie są prowadzone w trakcie ciąży i tam rodzone. Parę lat temu zorganizowaliśmy specjalny interdyscyplinarny zespół do opieki nad takimi dziećmi, dzięki czemu ich wyleczalność wzrosła do 80 proc., a więc ośmioro na dziesięcioro chorych maluchów zdrowieje - mówi.
Z kolei najstarsi jej pacjenci mają 25 lat. - Metrykalnie to niby dorośli, ale z punktu widzenia medycyny to nadal młodzież. Pacjenci do 21. roku życia, których leczy się jak dorosłych, mają gorsze wyniki, niż gdyby ich prowadzić według programu terapii dla młodzieży. Dlatego obejmujemy opieką tych, którzy nie przekroczyli 25 lat, ale pod warunkiem, że rozpoznanie nowotworu jest stawiane do 21. roku życia. Później pacjent kontynuuje leczenie w Instytucie Onkologii w Warszawie – wyjaśnia.
Guzy lite występują najczęściej u młodzieży między 15. a 19. rokiem życia. Dobra wiadomość jest taka, że aż 60-80 proc. tych pacjentów zdrowieje, wraca do szkół i swoich marzeń. I właśnie tą informacją prof. Raciborska stara się uśmierzyć szok i rozpacz rodziców, gdy mówi, że ich dzieci mają nowotwory. - Często słyszą wtedy najstraszniejszą wiadomość w swoim życiu, na którą nie da się przygotować. Nikt z nas nie jest w stanie nawet wyobrazić sobie, co czują. To bardzo trudne rozmowy, nie można się do nich przyzwyczaić – podkreśla lekarka.
Emocje, których nie da się wyłączyć po godz. 16
Jednak najtrudniejsze dla prof. Raciborskiej nie jest powiedzenie rodzicom: "Państwa dziecko ma nowotwór". - Bo wtedy często mogę dodać, jak dobre wyniki mamy w leczeniu tej choroby. Mogę więc dać im bardzo dużo nadziei. Najtrudniejsze bywają rozmowy na późniejszym etapie, gdy muszę przekazać rodzicom, że wyczerpaliśmy wszelkie możliwości i nie jesteśmy w stanie uratować ich dziecka. Możemy tylko sprawić, by go nie bolało i by odeszło w spokoju – przyznaje.
Rodzice wtedy często rozpadają się emocjonalnie. Uświadamiają sobie, że odchodzi najważniejsza osoba w ich życiu. Tracą poczucie kontroli nad sytuacją i wpadają w strach. - Nawet, jak wcześniej wierzyli w Boga, to teraz zaczynają w niego wątpić. Są bezradni i miotają się. Czasem nawet nie są w stanie być przy odchodzeniu dzieci. Staramy się, by wszyscy nasi pacjenci byli przez nas zaopiekowani i spokojni, aby nie bolało i nie było uczucia duszności. Dążymy do tego, by odchodziły w domu, ale nie wszyscy rodzice są gotowi, by je tam wziąć - mówi.
Ten brak słów, które mogłyby ich pocieszyć, prof. Raciborska zawsze odchorowuje, mimo że w tym zawodzie pracuje prawie 25 lat. - Myślę, że u mnie na oddziale nie ma lekarza, który by tego nie przeżywał. Tych emocji nie da się wyłączyć o godz. 16, gdy wychodzimy do domów. Przenosimy je z pracy na nasze rodziny, co jest dla nich trudne. Gdy mój syn żalił się, że w szkole spotkała go przykrość, odpowiadałam: "Ale co się martwisz? Spójrz, u mnie na oddziale dzieci są chore i umierają". W końcu - po kilkunastu latach - wykrzyczał: "Mama, ale moje problemy też są ważne!". Widząc tyle tragedii, niekiedy nie jesteśmy w stanie nabrać wystarczająco dużo empatii do swoich rodzin i ich codziennych spraw - wyjaśnia.
Rozmowy z dziećmi, gdy jeszcze jest nadzieja
Prof. Anna Raciborska jest zwolenniczką mówienia dzieciom prawdy na temat ich stanu zdrowia. - Bo jeśli pójdę do pacjenta i powiem mu, co go czeka, to on mi będzie ufał. A jeśli straci zaufanie, to nie będzie chciał się leczyć. Widziałam już wielu małych pacjentów, których rodzice okłamywali, i to nigdy nie kończyło się dobrze. Jednak to dorośli decydują, co dzieci będą wiedzieć i kto im to przekaże: oni czy ja z psychologiem. Bez ich zgody niczego nie robimy – zastrzega.
Dzieci do 13. roku życia nie muszą podpisywać zgody na leczenie, ale prof. Raciborska uważa, że należy je o to pytać. - Dlatego wprowadziliśmy zgody rysunkowe, na których jest pokazane, jak będzie wyglądała terapia. Oczywiście nie ma na nich jakichś medycznych szczegółów, bo to musi być dostosowane do wieku pacjenta - podkreśla.
Jak mówi, takie rozmowy powinny być prowadzone przez przygotowanych do tego ludzi, by nie zrobić dziecku krzywdy. - Najważniejsze, by nie zabierać nadziei, gdy ona jeszcze jest. Bo dziecko może się poddać, a rodzice, zamiast u nas szukać pomocy, mogą trafić na ludzi od medycyny niekonwencjonalnej, którzy powiedzą, że uratują ich syna czy córkę. Zawsze więc staram się tak przygotować rozmowę, żeby pokazywać pozytywne rzeczy - przyznaje nasza rozmówczyni.
Oprócz informacji o wysokiej skuteczności leczenia przedstawia dziecku jego przywileje. - Nasi pacjenci nie muszą zdawać egzaminów na koniec szkoły i mogą pójść do tej, którą sobie wybiorą. Dlatego mówię: "Dobra, mamy chorobę, musimy ją leczyć, ale możesz wracać do domu i tam się uczyć, a jak nie zdołasz pójść na egzamin albo on ci się nie powiedzie, to nie szkodzi". Informacja o tym zazwyczaj bardzo pozytywnie wpływa na naszych pacjentów, bo nie chcą tracić szansy na normalnie życie - tłumaczy.
Aby jednak sprawić, by pacjenci chętniej wracali na oddział, przygotowuje dla nich różne "pokusy". - Przed świętami nie ma dnia, żeby na oddziale nie było Mikołaja. Z kolei przed pandemią przychodziło bardzo wiele znanych osób, które robiły sobie zdjęcia z naszymi dzieciakami, co było dla nich frajdą. Mieliśmy też zwyczaj oglądania filmów na dużym ekranie, który wisi na oddziale. Rodzice kupowali pizze, a dzieciaki zajadały się nią, śledząc losy swoich ulubionych bohaterów. Kiedyś po obejrzeniu jednego z filmów płakałam, ale to już było związane z brakiem nadziei – wyznaje.
Dziecko spisuje testament
Film, po którym prof. Anna Raciborska się rozpłakała, nosi tytuł "Chce się żyć" i opowiada o chorym na porażenie mózgowe Mateuszu, który walczy o godność i normalne życie. - Gdy już się skończył, któreś z dzieci powiedziało: "Pani doktor, my to jednak nie mamy tak źle". Płakałam, bo wiedziałam, jaki jest stan ich zdrowia. Niestety żadne z nich już nie żyje - mówi.
Lekarka powtarza, że mali pacjenci są o wiele bardziej dzielni niż ich lekarze i rodzice. - Jak na to patrzę, czasem trudno powstrzymać łzy, choć się staram. Pamiętam, jak na początku swojej drogi zawodowej poszłam na wolontariat do hospicjum, żeby zobaczyć, jak kończą się te nowotworowe historie i nauczyć się rozmawiania z pacjentami w skrajnie trudnych sytuacjach. Poznałam wtedy 16-letniego chłopca, który miał nowotwór kości ramiennej i umierał. Nie było już żadnych szans, żeby z tego wyszedł. Był bardzo fajnym i inteligentnym młodym człowiekiem. W trakcie rozmowy zaczęłam płakać, a on powiedział: "Co pani płacze, będzie dobrze, damy radę". Jeszcze bardziej się wzruszyłam. Później odszedł – wspomina.
Łzy popłynęły również, gdy młodzi pacjenci się poddawali. Tak było z 16-latkiem, który leczył się na jej oddziale, ale w pewnym momencie stwierdził, że to już jego koniec i ma dość. - Nie chciał już walczyć, więc przyszedł do mnie z bukietem róż, by się pożegnać. Zapytałam: "Ale jak to? Dlaczego rezygnujesz?". Odpowiedział: "Musimy przyjąć, że życie jest jak kwiat – szybko rozkwita i szybko umiera". Byłam wzruszona. Później chciałam go jeszcze odwiedzić w domu, ale on nagle zmarł - mówi.
Prof. Raciborska pamięta też kilku chłopców, którzy mówili: "Nie, koniec!", po czym pisali testamenty. Książki i kolekcje monet oddawali braciom, a zaoszczędzone pieniądze matkom. Lekarka słyszała od nich na odchodne: "Pani się nie martwi, będzie dobrze". - To byli 16- i 17-latkowie, a umówmy się, pisanie testamentów nie jest typowe dla ludzi w takim wieku. Ale nasze dzieci szybciej dojrzewają. Jak dowiadują się, że są chore i że to może doprowadzić ich do śmierci, to mentalnie stają się o 10 lat starsze. Przez to często nie mają już o czym rozmawiać ze swoimi rówieśnikami. Dotykają najtrudniejszych spraw w życiu, a ich dawne troski, jak wygląd czy brak pieniędzy na nowe gadżety, przestają być dla ważne. Tracą więc identyfikację ze swoim pokoleniem, które żyje tymi bardziej błahymi sprawami - wyjaśnia.
12 pogrzebów w roku
Przypomina sobie też moment, gdy na jej oddziale odchodziło 5-letnie dziecko. - Mama chciała je ochrzcić, ale ksiądz nie mógł przyjść, więc myśmy to zrobili. Mama tłumaczyła mu, że wkrótce będzie aniołkiem – mówi prof. Raciborska.
Przyznaje, że takich sytuacji jest więcej i często musi obcować w pracy ze śmiercią. - Co roku mamy ok. 120 rozpoznań nowotworów u dzieci, a odchodzi 10-12 z nich, czyli mniej więcej 10 proc. naszych pacjentów. Ktoś powie, że niewiele, ale średnio na każdy miesiąc przypada jedna śmierć, Moim zdaniem to bardzo dużo. Bo właściwie zawsze na oddziale jest dziecko, z którym musimy rozmawiać o tym, że odchodzi - podkreśla kierowniczka Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży.
Dodaje, że prawie ćwierć wieku temu, gdy zaczynała pracę, rokowania pacjentów w najlepszej sytuacji, czyli z nowotworem bez przerzutów, wynosiły 40 proc. Teraz skoczyły do 85 proc. Czyli skuteczność leczenia zwiększyła się ponad dwukrotnie.
Lekarka w pogrzebach swoich pacjentów nie uczestniczy. - Byłam na pożegnaniu tylko trojga dzieci, więcej nie mogłam znieść. Strasznie to przeżywałam – wyznaje.
Odradza też pacjentom chodzenie na pogrzeby ich kolegów z oddziału, bo to mocno osłabia motywację do dalszego leczenia. - Jak to działa, zobaczyłam, gdy wyraziłam zgodę na to, żeby jeden z moich podopiecznych odwiedził swojego umierającego przyjaciela. Ten 18-latek strasznie to przeżył. Po dwóch latach wróciła do niego choroba i wtedy stwierdził, że nie będzie się leczył, bo to nie ma żadnego sensu. A miał 50 proc. szans na wyzdrowienie... Postanowiłam, że nigdy więcej takiej zgody nie wydam. Zdecydowanie odradzam pacjentom chodzenie na pogrzeby - tłumaczy.
"Gdy wszyscy na mój widok płaczą"
Nasza rozmówczyni stale rozmawia z dziećmi i ich rodzicami o nowotworach, więc czasem żartuje, że powinna dostawać do pensji specjalny dodatek na swoją psychoterapię, bo... wszyscy na jej widok płaczą.
Jednak na taki dodatek pracownicy Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży nie mogą liczyć. Nie mają też superwizorów, z którymi mogliby przepracować trudne doświadczenia wyniesione z pracy, bo NFZ tego nie finansuje. - Staramy się organizować grupy wsparcia dla naszych pielęgniarek, ale płacą za to fundacje. Moi pracownicy mogą skorzystać z pomocy psychologów, którzy wspierają pacjentów na oddziale, ale nie o to chodzi, bo ta pomoc powinna przychodzić z zewnątrz - mówi prof. Anna Raciborska.
Dla pracowników kliniki, którzy tak często patrzą na śmierć dzieci, nie przewidziano więc systemowej pomocy. A to praca obciążająca emocjonalnie i w dodatku nienormowana. - To nie jest chyba zbyt zaskakujące, że dzieci chorują też po godz. 16, w weekendy i święta. Gdy jestem już w domu, bardzo często odbieram telefony od lekarzy dyżurnych, bo w sytuacjach nagłych, decyzje trzeba podjąć szybko. Tak jest np., gdy do szpitala przyjeżdża dziecko z poziomem 0,1 leukocytów, a normalny ich poziom u większości ludzi wynosi powyżej 3 000. Decyzje o przyjęciu do szpitala, podaniu antybiotyków lub przetoczeniu krwi muszą być natychmiastowe. To stan zagrożenia życia - wyjaśnia.
Podobnie jest w Wigilię, Wielkanoc i podczas długo planowanego wyjścia do teatru, które nagle trzeba przerwać, by odebrać telefon. Wszyscy onkologowie na oddziale prof. Raciborskiej mają służbowe komórki, na które mogą też dzwonić mali pacjenci. Chodzi o to, żeby dzieci miały poczucie bezpieczeństwa i mogły uśmierzyć swoje lęki, gdy coś je boli lub zmienia się ich stan zdrowia. - Mam świadomość, że to odbija się nie tylko na naszych psychikach, ale też na życiu rodzinnym każdego z nas. Trudno naszym bliskim zaakceptować, że o godz. 23, kiedy chcieliby mieć nas już dla siebie, znowu dzwoni telefon. Za którymś razem mąż czy żona mają prawo się wkurzyć i czymś rzucić. W życiu rodzinnym zaczynają się wtedy kłopoty - mówi.
- Czy po 25 latach już wiem, jak ta praca mnie zmieniła? Nabrałam pokory, ale też wielu lęków. Jak coś niespodziewanego się dzieje, to nigdy nie pomyślę, że powód jest banalny, tylko że stoi za tym jakaś tragedia. Kiedyś na oddziale zrobiliśmy sobie test za pomocą okularów-zabawek, w których wyświetlało się np. pytanie: "Co zrobisz, jeśli twoje dziecko nie wróci do domu o godz. 22?". Wśród odpowiedzi były takie: "Pomyślisz, że zagadało się z kolegami" i "Pomyślisz, że zostało zamordowane". Większość z nas wybierała tę ostatnią opcję. Bo codziennie widzimy, jak łatwo stracić życie - opowiada.
Rozmowy o przeszłości
Byli pacjenci prof. Raciborskiej czasem wysyłają jej wiadomości o tym, co u nich słychać. - To dla mnie bardzo miłe, ale wolę, by tego nie robili, by zapomnieli o mnie i że w ogóle byli chorzy. To konieczne dla zdrowia psychicznego, by przestać żyć przeszłością i zacząć spełniać się w "tu i teraz" - podkreśla.
Niekiedy zdarza się również, że dzwonią do niej rodzice dzieci, które odeszły. - Kontaktują się, bo potrzebują rozmowy o przeszłości. Pytają, czy są nowe leki na tę chorobę, która pokonała ich dzieci. Bo może, gdyby przeżyły jeszcze rok czy dwa, to by się im udało. Odpowiadam, że nie udało się i widocznie tak musiało być. W pewnym momencie przestają dzwonić i to jest dla mnie cudowne, bo oznacza, że przepracowali doświadczenie śmierci i żyją dalej. Ja też przestałam już dzwonić do takich rodziców, bo w trakcie rozmów zaczynali płakać i pomyślałam, że jestem przypomnieniem ich traumy. Nigdy już o niej nie zapomną, ale mogą przestać żyć w przeszłości. A to bardzo wiele – podsumowuje prof. Anna Raciborska.
