Hospicjum nie kojarzy się dobrze. Wiele osób myśli, że przekazanie bliskiej osoby pod opiekę hospicjum to rodzaj kapitulacji, przyznanie, że „nic się już się nie da zrobić". Dziś, gdy medycyna robi szybkie postępy, zaakceptowanie faktu, że wciąż istnieją choroby nieuleczalne, stanowi dla nas spore wyzwanie.
O ile jednak stosunkowo łatwo jest pogodzić się ze śmiercią ludzi w podeszłym wieku, o tyle, gdy chodzi o dziecko, jest to bardzo trudne. Gdy lekarz mówi, że choroby dziecka nie da się wyleczyć, rodzice najczęściej nie godzą się z tym od razu. Dlatego propozycja wypisania dziecka ze szpitala i skierowania do hospicjum budzi opór. Bo szpital to wciąż jeszcze nadzieja na leczenie.
Hospicjum alternatywą dla szpitala
Tak naprawdę hospicjum to dla małego pacjenta szansa na lepsze życie. Po pierwsze, wraz z przyjęciem do hospicjum medycyna nie składa broni. Bo choć samej choroby nie da się wyleczyć, to zaczyna działać medycyna paliatywna. Ona też się rozwija i jest bardzo skuteczna. Jej zadaniem jest walka z objawami nieuleczalnej choroby i związanym z nimi cierpieniem.
Po drugie, hospicjum wcale nie musi oznaczać „oddania" chorego dziecka do placówki łudząco podobnej do szpitala. Na szczęście istnieją hospicja domowe, które - zwłaszcza w przypadku dzieci - są najlepszym możliwym rozwiązaniem. Dziecko wraca do domu, do bliskich. I może przeżywać chorobę wśród kochających je osób, w dobrze znanym otoczeniu, które przywraca poczucie bezpieczeństwa.
Powstałe w 1994 roku Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekuje się nieuleczalnie chorymi dziećmi w Warszawie lub na terenie województwa mazowieckiego, w odległości około 100 km od siedziby prowadzącej hospicjum fundacji. Pacjenci mieszkają we własnych domach, a zespół hospicjum sprawuje opiekę w postaci wizyt domowych.
Hospicjum domowe – opieka 24 godziny na dobę
Żeby dziecko mogło zostać do tego hospicjum skierowane, powinno mieć stwierdzoną chorobę nieuleczalną, a stan pacjenta musi pozwalać na sprawowanie opieki w warunkach domowych. Ważne, by te warunki były dostosowane do potrzeb chorego dziecka, które nie może na przykład przebywać w pomieszczeniach pozbawionych odpowiednich rozwiązań sanitarnych. Dlatego, zanim pacjent zostanie przyjęty pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, wszystko to jest drobiazgowo sprawdzane.
Opieka hospicjum sprawia, że nieuleczalnie chore dziecko nie cierpi i przeżywa chorobę w maksymalnym komforcie. Walka z dotkliwymi objawami, bólem czy dusznością, to zadanie zespołu medycznego, czyli pielęgniarek, lekarzy i rehabilitantów. Potrzebny jest do tego profesjonalny sprzęt – np. asystory kaszlu (urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych), koncentratory tlenu (urządzenia wytwarzające w domowych warunkach potrzebny choremu tlen), specjalne łóżka czy materace przeciwodleżynowe, a także specjalistyczne leki.
Wizyty w domach pacjentów odbywają się regularnie, kilka razy w tygodniu. Ponadto przez 24 godziny na dobę trwa dyżur – rodzice w każdej chwili mogą się skontaktować z pielęgniarką dyżurną i otrzymać pomoc. Daje im to poczucie bezpieczeństwa. Pracę zespołu hospicyjnego koordynują pielęgniarki, które bardzo blisko współpracują z rodzicami pacjentów i doskonale znają problemy i potrzeby całej rodziny.
Po co w hospicjum psycholog
Ale hospicjum domowe to znacznie więcej niż zabiegi medyczne czy podawanie leków.
- Człowiek to nie tylko ciało – podkreśla psycholog hospicjum, Agnieszka Chmiel-Baranowska. – A pacjent nie jest samotną wyspą. Choroba dziecka odbija się na całej rodzinie. Cierpią rodzice oraz rodzeństwo. To cierpienie także staramy się zmniejszać. W im lepszej kondycji są wszyscy członkowie rodziny, tym lepiej dla pacjenta.
W Warszawskim Hospicjum dla Dzieci pracuje trzech psychologów, którzy regularnie odwiedzają podopiecznych. Opiekują się rodzicami, służą pomocą rodzeństwu chorych dzieci. Opieka psychologiczna trwa także po śmierci pacjenta. W Warszawskim Hospicjum dla Dzieci prowadzone są grupy wsparcia w żałobie – dla dorosłych i dla dzieci/młodzieży (rodzeństwa pacjentów). Osobną grupę ma też rodzeństwo żyjących pacjentów, które potrzebuje wsparcia w mierzeniu się z chorobą brata czy siostry.
Na jaką pomoc socjalną mogą liczyć podopieczni
Hospicjum bierze pod opiekę całą rodzinę. Decyzja umieszczenia dziecka w hospicjum domowym oznacza, że tylko jedno z rodziców może pracować, drugie musi opiekować się dzieckiem. Oczywiście ma to wpływ na sytuację finansową rodziny i domowy budżet. Dlatego duże znaczenie ma oferowana przez hospicjum pomoc socjalna.
Zaczyna się od pierwszego wywiadu – oceny kondycji finansowej rodziny, zbadania warunków życia, rozpoznania aktualnych potrzeb. Potem, w zależności od sytuacji podopiecznych, hospicjum wspiera rodzinę, oferując pomoc finansową lub rzeczową. Hospicyjny pracownik socjalny pomaga też w załatwianiu spraw urzędowych, prowadzi za rękę przez gąszcz administracyjnych przepisów.
Kto finansuje domową opiekę paliatywną?
Wszystkie świadczenia opieki paliatywnej są dla rodzin znajdujących się pod opieką hospicjum bezpłatne. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci refunduje koszty leków, środków pielęgnacyjnych. Zakupuje sprzęt medyczny, łóżka, materace, wózki – wszystko, co jest potrzebne pacjentowi, a co udostępniane jest rodzinie bezpłatnie. Współfinansuje też konieczne remonty, a gdy zajdzie potrzeba, pomaga finansowo, wypłacając celowe zasiłki.
Jako organizacja pożytku publicznego, fundacja utrzymuje się głównie z 1,5% podatku dochodowego oraz darowizn -finansowych i rzeczowych – firm i osób prywatnych.
Państwo finansuje tylko niewielką część kosztów opieki paliatywnej – refundacja Narodowego Funduszu Zdrowia pokrywa mniej niż 20% wszystkich kosztów.
Przedstawiciele fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci podczas rozmów w TOK FM Materiały partnera
